Over / About

Gezin november 2014

November 2014

Mijn naam is Diana, geboren in 1973. Met mijn vriend Gerard en onze zoon Axel woon ik in het Westen van Nederland.

Met Vederzwaar wil ik inzicht geven in mijn leven met uitgezaaide borstkanker, helaas nog steeds een ongeneeslijke ziekte, en ons leven met een klein kind en het geluk dat hij ons brengt. Ik wil anderen vertellen hoe het voelt om te weten dat ik niet oud zal worden, terwijl ik toch al veel langer leef dan alle oncologen hadden gedacht.

In 2009, toen tijdens mijn zwangerschap uitzaaiingen werden gevonden van een tumor in mijn borst acht jaar daarvoor, zag het er heel slecht voor me uit. Directe aanleiding voor dit blog was de grote hoeveelheid vocht achter mijn longen, waardoor ik niet meer kon praten zonder vreselijk te hoesten. Schrijven was toen nodig, omdat praten niet ging. Dankzij mijn goede respons op medische behandelingen en ook door de regie die ik steeds heb weten te houden heeft dit blog zich ontwikkeld tot een plek van hoop voor veel patiënten met uitgezaaide borstkanker.

Mensen denken vaak dat ze weten wat ze zullen doen als ze niet lang meer te leven hebben: verre reizen maken, veel geld uitgeven, een spannende bucketlist afwerken. Mijn realiteit was dat ik gewoon doorging met mijn leven. Ik kon ook niet lang en ver weg, omdat ik vaak naar het ziekenhuis moet. Groots en meeslepend is mijn leven niet, maar de alledaagse routine biedt structuur. Die geeft zekerheid en rust, voor ons en onze zoon.

Ik schrijf graag over Axels ontwikkeling, over wat hij doet en zegt. Hij is het tegenwicht voor het ziekenhuis, de bijwerkingen van de behandelingen en mijn zorgen over de toekomst.

De afwisseling tussen zware medische blogs en lichte kinderblogs bevalt me.

Volg @vederzwaar ook op twitter en abonneer je op dit blog, zodat je geen update meer mist!

~

My name is Diana, born in 1973. I live in the Western part of the Netherlands with my partner Gerard and our son Axel.

Vederzwaar aims to provide insight into my life with metastatic breast cancer, unfortunately still an incurable disease, and our life with a small child and the happiness he brings us. I want to tell others how it feels to know that I will not grow old, while I have lived much longer than the oncologists thought I would.

Kerst / Christmas 2011

Kerst / Christmas 2011

Things looked very bad back in 2009, when I was pregnant with Axel and doctors found metastases of a breast tumour (diagnosed eight years earlier). The reason to start this blog was the large amount of pleural effusion, making it impossible for me to talk without terrible coughing. Writing was necessary because talking was impossible. Due to my good response to medical treatments and to the coordination I have managed to keep this blog has become a place of hope for many patients with metastatic breast cancer.

People often think they know what they will do when they know they no longer have a long life ahead: far-away trips, spending much money, an exciting bucket list. My reality was that I continued my life. I could not travel far away for a long time, because I often have to go to the hospital. My life is neither grand nor fascinating, but structured by every day routine. This provides certainty and rest, for us and for our son.

I like to write about Axel’s development, about what he does and says. He is the counterweight for the hospital, the therapies’ side effects and my concerns about the future.

The alternation between heavy medical blogs and light child blogs pleases me.

Follow @vederzwaar on Twitter and subscribe to this blog, so that you will not miss any update!

16 gedachten over “Over / About

  1. Hoi Jacq, je had eerder gereageerd op Xeloda. In categoriexebn kun je zoeken op ‘Xeloda’, dan kom je terug bij een bericht waarop je eerder had gereageerd.
    Er komen veel reacties de laatste dagen, dus dat maakt het lastiger om je eigen reactie terug te vinden.
    Laat me maar weten als ik je kan helpen met tips over Xeloda. Snel beginnen met insmeren van voeten en handen is mijn belangrijkste advies. Vaseline voldeed bij mij de eerste kuren heel goed.

  2. Beste Diana,

    Allereerst excuses dat ik je via je website benader. Ik wil graag zeggen dat ik diep respect heb voor de positieve manier waarop je blogt. Erg bijzonder om te lezen.
    De reden van mijn bericht is dat ik voor een artikel in VROUW Magazine (zaterdagbijlage Telegraaf) op zoek ben naar partners van vrouwen met borstkanker die zouden willen vertellen hoe zij dit ervaren. Dit omdat er veel aandacht is voor vrouwen met borstkanker in de media, maar niet altijd voor de partners, die het ook erg zwaar hebben. Daarom vroeg ik me af of je man Gerard eventueel zou willen meewerken aan een interview. Als jullie op dit moment andere dingen aan jullie hoofd hebben, begrijp ik dat uiteraard ook. Ik hoop in ieder geval dat je me een reactie wilt geven. Bedankt alvast!

    Hartelijke groet,
    Marion van Es

  3. Per mail heb ik op bovenstaande reactie van een journaliste gereageerd (Gerard doet niet mee). Ze zoekt nog wel een partner van een vrouw met borstkanker, dus wie wil kan haar direct benaderen.

    1. Op een moment dat weblog.nl wel functioneerde heb ik een exportbestand aangevraagd (via Dashboard – Extra – Exporteren). Dat kreeg ik binnen 24 uur. Daarna heb ik op http://www.wordpress.com een weblog aangemaakt. Dat lukte niet onder dezelfde naam, vandaar vederzwaarwp in plaats van vederzwaar. Dat bestand heb ik ingelezen via WordPress (import blog). Dat gaat heel snel (10 minuten of zo). Dan staan alle teksten en reacties goed. Vervolgens heb ik nog het thema en de widgets aangepast, maar dat werkt op een vergelijkbare manier als bij weblog.nl.

      De volgende zaken moet ik nog aanpassen:
      – Alle foto’s staan nog op de server van weblog.nl. Ze worden wel getoond op wordpress, maar zijn daar niet gehost. Dit kan een probleem worden als weblog.nl zou worden opgeheven. De komende maanden wil ik de foto’s handmatig overzetten naar wordpress, zodat alles bij elkaar staat.
      – Alle interne links zijn bij de verhuizing verloren gegaan. Dat zijn verwijzingen in nieuwe blogs naar oudere blogs. Ik maak daar veel gebruik van. Deze herstel ik ook handmatig, een paar blogs per dag.
      – Door de technische chaos bij weblog.nl zijn in de berichten van in ieder geval najaar 2012 rare tekens verschenen (aanhalingstekens worden bijvoorbeeld aox). Dat herstel ik gelijk met het aanpassen van de interne links.

      Hoewel het herstel van alle bestanden nog best veel werk zal zijn, ben ik nu al blij dat we deze stap gezet hebben. Iedereen kan nu tenminste de blog weer lezen. En, wat ik niet wist, mensen konden al tijden niet of nauwelijks reageren door de falende techniek. Via Google leidt de zoekterm ‘vederzwaar’ al naar dit blog, vier dagen na de verhuizing!

      Het dashboard van WordPress kan overigens ook in het Nederlands gezet worden.

      Veel succes met de verhuizing. Tekst is echt geen probleem, foto’s zijn wel meer werk.
      Ik vind het schandalig hoe SanomaNL de gebruikers van Weblog in de kou laat staan.

  4. Geweldig bedankt voor je supersnelle reactie ik ga het proberen .
    Zoals ik al zei ik heb al n site op wordpress en lijkt idd veel op weblog of andersom natuurlijk.
    Zolang er nog geen natuurijs is heb ik wel wat tijd over hahahahaa.

    Ik ga zeker je site eens goed bekijken en wens jullie een goed 2013
    Bedankt !!!

    Groeten Wim

  5. Diana( en Axel), ik lees jullie verhalen met veel plezier maar natuurlijk vind ik het ook heel spannend als er uitslagen van onderzoeken komen. Ik reageer niet op alle berichten omdat ik dat niet gepast vind als meelezer.

  6. Hallo Diana,

    Al een tijdje volg ik jou op je blog. Mijn vrouw heeft ook het middel Afinitor gebruikt en had ook dezelfde vervelende bijverschijnselen als jij. Onlangs werden wij geattendeerd op het middel Bazedoxifen (werkzame stof) met als merknaam Conbriza. Het is een middel dat oorspronkelijk wordt gebruikt bij osteoporose maar als bijwerking heeft dat het kankercellen opeet. Ik ben zo brutaal om jou het onderstaande linkje te sturen
    http://www.news-medical.net/news/20130617/9990/Dutch.aspx

    Ik las dat je binnenkort een second opinion hebt; misschien weet deze arts er meer over.

    Met vriendelijke groet,
    Tino Stollenga

    1. Beste Tino, dank je wel voor je reactie. Fijn ook om te weten wie hier meelezen en waarom.

      Dank je voor de link. Ik had niet eerder van bazedoxifen gehoord. Wat ik erover lees is dat het in Nederland gebruikt wordt tegen botontkalking, maar niet als eerste keus (want dat zijn APD, Zometa, enz.).

      De Engelse berichten over Conbriza zijn terug te voeren op laboratoriumonderzoek op Duke University in Noord-Carolina (VS). Het onderzoek werd gefinancierd door Pfizer, producent van Conbriza, zie http://www.dukehealth.org/health_library/news/osteoporosis-drug-stops-growth-of-breast-cancer-cells-even-in-resistant-tumors Ik heb nog geen artikel gevonden over een onderzoek onder patiënten, maar blijf verder zoeken.

      Ik neem de vraag over Conbriza in ieder geval mee naar Amsterdam. Ik weet niet zeker of ik aan alle vragen toekom, want het is al een hele lijst. Ik vraag ook naar Zytiga (stofnaam abiraterone), een middel tegen prostaatkanker dat recent is onderzocht bij borstkanker.

      Hoe meer middelen er beschikbaar komen, hoe beter het voor ons is!

  7. Hi Diane, Aunt Riet and uncle Siegfried love you, feel for you, stand with you and wish we could comfort you and hold you in our arms and embrace you; we will always keep you in our hearts: We are proud of you for having made the trip to France to meet with Siegfried Jr.and we wanted to let you know that we really appreciated that.
    Love Aunt Riet and uncle Siegfried.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s