Van alles wat / A bit of everything

Drain

Langzamerhand loopt mijn buik weer voller met vocht.

Ik heb getwijfeld over een permanente drain, omdat die weer extra zorgverleners in huis brengt. Aan de andere kant zullen mijn hoestklachten afnemen bij een drain en de bruistabletten zijn zo vies dat ik er soms spontaan van ga spugen als ik ze zie.

Een van de overwegingen om de drain morgen te laten plaatsen is, misschien onverwacht, ons huis. Wij hebben een ruim driekamerappartement, met de leefetage beneden en de voordeur op 1-hoog.

Dat is ook de reden dat ik niet meer alleen thuis kan zijn: ik kan niet snel genoeg de voordeur opendoen. Er zijn de afgelopen weken dagen geweest dat er 25 keer is aangebeld.

Nu ben ik nog fit genoeg om (misschien langzaam) de trap op te komen en bij onze voordeur op een brancard of in een rolstoel te stappen voor liggend ziekenvervoer.

Regie

Het is voor mij heel belangrijk om ook in deze fase van mijn leven de regie te houden. En dat lukt. De thuiszorg geeft me alle ruimte om zelf te doen wat ik zelf kan en vaak is dat meer dan ik vooraf denk.

Vooraf dacht ik veel moeite te hebben met me laten wassen en douchen, maar daar heb ik snel overheen kunnen stappen. Eigenlijk ook omdat ik zoveel mogelijk nog zelf doe en omdat de verzorgsters echt heel lief zijn.

De doorligplek op mijn stuitje is niet opengegaan en ik hoop dat ik binnenkort zonder pleister kan.

Kosten

Uit het buitenland kwam de vraag over de kosten van deze palliatieve zorg. Vrijwel alles wordt gedekt door de basisverzekering (opgebracht uit sociale premies van werkenden en gepensioneerden en door mijn eigen jaarlijkse premie).

Voor sommige dingen geldt een kleine eigen bijdrage, zoals het liggend vervoer morgen. Dat kost 16 euro. De anti-doorligpleisters kosten bijna 20 euro per stuk en ik heb iedere dag een nieuwe nodig. Dat wordt volledig vergoed.

~

Drain

Liquid slowly refills my abdomen again.

I had my doubts about a permanent drain, because it will bring new caretakers to our house. On the other hand, I will cough less once I have a drain and my current tablets are so disgusting that they spontaneously make me sick when I see them.

One of my considerations to have the drain placed tomorrow may be unexpected: the structure of our apartment. We have a quote spacious 2-bedroom apartment, living room on the ground floor and the front door on the 1st floor.

This is, a.o., why I can no longer be home alone: I cannot open the front door fast enough. We have seen days on which the door bell rang 25 times.

I am now still fit enough to climb the stairs, slowly, to our front door to reach a brancard or wheel chair for flat patients’ transport.

Make my own decisions

It is essential to me to make my own decisions, also in this phase of my life. And I manage. The caretakers give me plenty of room to do what I can do on my own and that is often more than I had expected in advance.

I expected it would be hard for me to accept help at showering and washing, but I quickly let them help me. Also because I do as much as I can still by myself and the caretakers are very, very sweet.

The decubitus spot on my sacrum has not opened and I hope I soon won’t need the plaster anymore.

Costs

A Dutch friend, living abroad, asked about the costs of this palliative care. My basic health insurance covers basically everything. Health care is covered by Dutch employees’ and pensioners’ social contributions and my own yearly contributions.

I have to pay a relatively small fee for certain things, like tomorrow’s transport (16 euro). The anti-decubitus plasters cost almost 20 euroes each and I need a new one every day. This is completely covered.

Advertenties

42 gedachten over “Van alles wat / A bit of everything

  1. Lieve Diana. Ik vind het heel moeilijk om te lezen dat jij telkens weer een beetje in moeten leveren.

    Lieve Diana, Gerard en Axel. Jij bent voortdurend in mijn gedachten. Hier brand een kaars voor jou, Gerard en Axel.

    Voor nu wens ik je een rustige nacht toe. Dikke maar ook voorzichtige knuffel.

    Liefs, bloempje

  2. Dat je buik weer volloopt lijkt me niet onverwacht. Blij zal je er evengoed niet mee zijn. Een permanente drain… Best een stap. Maar als het maakt dat je je beter voelt en daardoor meer en langer regie kunt houden, waarom niet. Dubbel allemaal, dat dan weer wel. Ik ben blij te lezen dat het je nog steeds lukt de regie te houden en dat je je goed voelt met de thuiszorg. Ik duim dat de drain verlichting brengt. Succes, morgen! Liefs, Sé

  3. Ik heb bewondering voor de manier waarop je weloverwogen keuzes maakt, eigenlijk gedurende het hele ziekteproces maar zeker nu. Is Gerard nu steeds thuis? Gaat het goed met Axel bij opa en oma? Sterkte morgen.

    1. Ja, Gerard is steeds thuis, mijn ouders komen meerdere keren per week, mijn broer en schoonzus en mijn schoonouders zijn geweest.

      Logeren gaat prima, Axel doet dat vaak in de schoolvakantie en het was fijn dat ze tussendoor op bezoek konden komen.

      Met Gerard heb ik ook nog getraind hoor. Rondjes om de tafel, spieroefeningen enz. Ik voelde me alleen zoveel rotter toen ik mijn lunch uitspuugde, daarvoor ging het juist heel goed.

  4. Ik hoop dat de drain je verlichting brengt en dat je daardoor minder hoeft te hoesten. Dus morgen naar het zh om het ding te laten plaatsen. Hoe is het met je stem? Alweer terug?
    Ik ben blij dat je het goed met de thuiszorg kunt vinden. Zo belangrijk. Het is toch ook weer een stukje in leveren en het contact is toch intiem, dus als je het goed met elkaar kunt vinden is dat toch wel heel prettig.

    Sterkte morgen ik denk aan je.

    Dikke kus, droom mooi,
    Tinus xx

  5. Blèh, het is kiezen tussen het minst akelige hè? De permanente drain of het spontaan terugeten door de bruis 😦
    Ik hoop dat de druk in jouw buik snel afneemt na de ingreep morgen zodat je je weer wat fijner voelt, Diana!
    Ontzettend goed dat Gerard van zijn werkgever bij jou mag blijven. Chapeau voor de bereidwilligheid.
    Sterk van jou dat je steeds jouw grens weer weet te verleggen. Zelfs nu. Misschien juist zelfs nu…
    Het inleveren van -een groot deel van- je hygiënische privacy vergde vast veel moed. Nu je dat hebt los kunnen laten ervaar je weer meer rust en in zekere zin komt daardoor weer ruimte voor dat wat er werkelijk toe doet: het contact tussen jou en jouw geliefden.

    Welterusten vannacht meis en sterkte voor tijdens het aanleggen van de permadrain morgen!

    Warme knuf van Elsbeth X

  6. Sterkte morgen, hoop dat het allemaal goed verloopt in het ZH met de drain, zodat je weer naar kan en dan minder last hebt van die narigheid. Spugen en vieze bruistabletten brr😞 . Fijn dat Gerard en je familie om je heen is. En lieve thuiszorg ❤️
    Ik denk aan je morgen ( oeps vandaag, kan niet slapen) kus Mariska

  7. Sterkte vandaag! Heeft Gerard een beetje kunnen bijslapen? Enne jammer dat: “trek maar aan het touwtje dan gaat de deur vanzelf open” niet meer van deze tijd is. Fijn dat jezelf zoveel mogelijk de regie kunt hebben.

  8. Succes vandaag, lieve Diana.
    Ik hoop dat het goed zal gaan met het plaatsen van de drain.

    En ik dacht ook aan een doorgang via jullie tuintje, maar daar zullen jullie vast ook zelf al aan hebben gedacht. Een sleutelkastje kwam ook nog in me op. Kan er niks aan doen, maar ben altijd zo oplossingsgericht 😄

    Dikke kus voor jou en powerstraaltjes voor jullie allebei.
    Odje.

  9. Stoere, sterke, slimme Diana :-), fijn te lezen dat je de touwtjes nog steeds strak in handen hebt. En dat trainen, tekenend voor jouw doorzettingsvermogen. Veel geluk vandaag met de drain, hoop dat het goed helpt. Liefs, An

  10. Alle goeds voor vandaag Diana. Ik hoop dat de drain verlichting zal brengen. Wat fijn dat Gerard bij je is en dat Axel bij je ouders kan zijn.

    Ik vond het mooi te lezen dat je meer kunt dan je dacht.
    Ook nu houd je de regie, daar bewonder ik je om.

    Er wordt aan jullie gedacht!
    Warme groet van de andere tinus (Groningen)

  11. Grinnik om de rondjes om de tafel 🙂
    Succes vandaag met de expeditie. Ik hoop voor je dat het allemaal soepel loopt, en dat de drain je helpt.
    Is Gerard een klein beetje bijgekomen door het uitslapen dit weekend?
    Hoe vind Axel het logeren? Als hij je al vraagt om niet dood te gaan terwijl hij op school is, is een heel stuk verder weg bij opa en oma logeren dan lastig? (Voel je niet verplicht te reageren – al helemaal niet als je straks door de ziekenhuisonderneming uitgeput bent.)

    Wel jammer dat het niet net wat mooier weer is, voor dat hele kleine stukje van je voordeur naar de ambulance. Heel even de zon op je huid was toch leuk geweest.

  12. Diana, sterkte voor de onderneming vandaag! Ik hoop dat de drain verlichting geeft.
    Wat fijn dat je goede thuiszorg getroffen hebt! Zo belangrijk! En dat je de regie weet te houden.
    Wens jullie met jullie drietjes en verdere familie nog veel goede momenten toe!

  13. Vandaag dus de permanente drain. Weer een stap verder. Ik hoop dat je wel ook vandaag weer naar huis mag dan?
    Is zo’n sleutelkastje aan de voordeur geen optie. Met een code zodat alle zorgverleners die de code kennen er zo zelf in kunnen?
    De regie houden, is jouw second name ;), fijn dat het je ook nu zo goed lukt.
    En zou het spugen ook minder worden als je de permanente drain hebt? minder druk?
    Veel succes vandaag en gauw weer naar huis!

    1. Aan ‘vandaag naar huis’ zitten wat haken en ogen. Ik ben laat, te laat, ingepland voor de punctie.

      Liggend vervoer heen is geen probleem. Maar als het uitloopt, kan ik mogelijk niet liggend terug omdat ambulances ’s avonds niet meer buiten hun regio rijden. Wij wonen vanuit het ziekenhuis gezien net over de regiogrens. Dan zou ik moeten worden opgenomen. En dat wil ik niet.

      Afhankelijk van hoe ik me voel, denk ik dat ik het er dan op gok en zittend naar huis ga. Onder normale verkeers- en weersomstandigheden kan dat en bij aanrijdingen heb ik wel wat uitwijkmogelijkheden bij collega’s die langs het traject wonen.

  14. Er is niks mis met jouw verstand, dus de regie blijven voeren over alles wat maar enigszins mogelijk is deed je altijd en doe je ook nu. Het geeft ook een menswaardig gevoel. Dus zo lang mogelijk blijven doen!

    Het verbaast me niet, dat weer toenemende vocht in je buik. Verstandige beslissing een drain te laten zetten. Ook al is het een hele onderneming om in dat ziekenhuis te geraken. Maar nu hoef je misschien maar 1x die trap te nemen. Laat daarna de drain- verzorgers maar de trap op en af gaan!

    Jij blijft jij! Rondjes om de tafel met Gerard. Ik zie het voor me! Wel dapper van je, maar ook goed om zolang mogelijk zo mobiel mogelijk te blijven. En de doorbloeding die het geeft ook goed ter voorkoming van decubitus toch?

    Fijn dat Gerard zorgverlof heeft. Hij hoort nu gewoon bij jou te mogen zijn. Om die reden is dat zorgverlof immers ook wettelijk ingevoerd. Hoe meer vertrouwde mensen uit de eigen omgeving om je heen, hoe fijner. Zeker als ook zij goede zorgverleners naast zich hebben voor moeilijkere situaties. En met je lieve zorgverleners , die zich goed op jou afstemmen, ben je nog steeds heel blij. Ik ben blij dat ik dit lees, we weten immers, het kan ook anders ( maureen ).

    Ik hoop dat de drain verlichting geeft , het plaatsen je niet te veel pijn bezorgt, en jij niet al te vermoeid thuis komt. Rust straks maar lekker uit.

    Kus en kracht voor jou en complimenten voor al jouw lieve verzorgers.

  15. Sterkte vandaag Diana met het plaatsen van de drain.
    Snap je tegenzin in die drain maar aan de andere kant, het zal je weer wat extra tijd geven en je zal je wellicht beter gaan voelen omdat je niet zo hoeft te hoesten.
    Het moet allemaal zo aangenaam mogelijk zijn voor je, dan is het houden van de eigen regie nog wel wat langer mogelijk

  16. Ik vind het zo knap en moedig van je, hoe je alles onder controle houdt.
    Veel is al gezegd in bovenstaande reacties waar ik me bij aansluit.
    Verder hoop ik dat je weer naar huis kunt na de ingreep, heel veel sterkte!

  17. Nu even vanuit mijn verpleegkundige visie 😉 Als de permanente drain je meer comfort zou kunnen geven,zou ik het inderdaad overwegen.Je comfort is toch wel het belangrijkste nu .Misschien dat ze kunnen werken met een beenzakje zodat je de drainagezak niets steeds in je hand hoeft mee te sleuren? Wat betreft de doorligwondjes zijn er misschien toch wel materialen voor handen die evengoed zijn en minder prijselijk? Ik weet vanuit ons ziekenhuis dat deze inderdaad duur kunnen oplope,.Misschien dat als de klever er af kan,de verpleegkundige kan werken met een spray(bij ons noemen ze dat cavillon),deze geeft een beschermend laagje op de huid ter voorkoming van doorligwonden.Er zal sowieso wel een verschil zijn tussen Nederland en België maar wilde het toch maar even meegeven .Verder blij te lezen dat je je eigen regie in handen kan houden en dat je een goeie band hebt met de verzorgers aan huis,en hoop dat je nu alweer lekker in je eigen bedje ligt .
    Voor nu slaap lekker ,Auke x

    1. Auke, ik ben net thuis met permanente drain. Daarop wordt een zak aangesloten bij noodzaak tot aftappen. De drain is dus permanent, de zak vooralsnog niet.

      De vraag over kosten van de zorg kwam uit de VS. Op Amerikaanse blogs lees je regelmatig oproepen voor financiële steun ivm hoge medische kosten.

      De zorgsystemen van Nederland en België verschillen sterk, ook financieel.

      Gelukkig heb ik de decubituspleister op mijn stuit niet meer nodig. Er is geen dreiging van nieuwe decubitus, alleen mijn oren zijn ’s morgens rood, maar dat is met barrièrezalf goed op te lossen.

      1. Fijn dat het allemaal vergoed wordt, Diana. Moet je toch niet aan denken, dat jij of je naasten met de collectebus moeten gaan lopen rammelen. Verschrikkelijke toestanden soms. Blij dat je tóch weer wat opleeft en in staat ben goed op alles te letten!

  18. Gelukkig ben je weer thuis! Vermoeiende dag denk ik, “klinkt ” best pijnlijk een drain plaatsen, hoop dat het allemaal goed is gegaan! Lekker in je eigen bed uitrusten en voor straks welterusten! 💕

  19. Wat goed te lezen dat je weer thuis Bent. Alles goed gegaan, leid ik daaruit af 🙂 . En die decubitus heb je dus in de kiem kunnen smoren. Zal je ook wel blij mee zijn. Nu weer lekker bijkomen in je eigen bed in je eigen huiskamer. Je gaat vanavond vast geen rondjes mer lopen om de tafel met Gerard 🙂

  20. Gelukkig wonen wij in Nederland en niet in USA. En ja zeg ook bij niets verkeerd over de zorg want die mensen die zijn hun gewicht (bijna) in het gewicht waard. Gouden meiden zijn het.

    Sterkte en geniet van je kind en man en alles om je heen !!

  21. Fijn om te lezen dat je weer thuis bent Diana. Hopelijk is het plaatsen van de drain meegevallen. Nu zoals Se al zegt, even lekker bijkomen in jouw eigen vertrouwde omgeving
    .
    Ik wens jou en Gerard een rustige nacht toe. Knuffel XXX

  22. Hi Diana, op Twitter zie ik af en toe een link naar je blog voorbij komen. Dan lees ik hoe het met je gaat. Hoewel ik niet zo vaak reageer, denk ik veel aan je. Zoals al meerdere mensen schrijven: je houdt zoveel mogelijk de touwtjes in handen en dat is goed. Ik bewonder je kracht en hoe je van alles opschrijft in je blog. Ik denk aan jou en aan je 2 mannen.
    Hoop dat het aftappen van het vocht via de permanente drain je letterlijk en figuurlijk weer wat ruimte en lucht zal geven. Fijn ook dat je dezelfde dag naar huis kon! Ook via deze plek stuur ik je powerstralen. Lieve groet, (en een #tweetknuff) Yvonne

  23. He he gelukt, weer thuis.Wat fijn voor je. Helemaal met het liggend ziekenvervoer of met zittend ziekenvervoer achter op de bank om over de regiogrens te komen?

    En zo je de drain beschrijft is het dus meer een permanente mogelijkheid tot aftappen dan een permante druppelzak aan je lijf. Ook al zo fijn dat zo’n zak niet in de weg hoeft te hangen!

    Erg moe?
    Je reageert alweer, dus ik concludeer: niet zo moe dat je uitgeteld ligt.
    Jij verrast , ondanks de ernst van de situatie , mij toch steeds weer!

    Hoop op een goede nachtrust voor je.

  24. Regie! Zo belangrijk voor je, fijn dat je die nog kunt houden. Ik denk elke dag aan je, en vanaf nu zie ik je in gedachten dus elke dag rond de tafel schuiven. 🙂
    Goede nacht lieve sterke vrouw.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s