Het was een week met hoogte- en dieptepunten. Maandag was geen florissante dag. Lichamelijk voelde ik me volledig uitgeput en geestelijk zag ik het ook niet meer zitten. Waarschijnlijk een terugslag na al Axels verjaardagsfeesten.
Hoogtepunten deze week waren, in willekeurige volgorde:
Mijn mondproblemen zijn helemaal genezen.
Mijn anti-doorligmatras ligt veel beter.
Hele lieve slofjes, die lekker warm zijn.
Het bezoek van onze eigen huisarts, die na een heerlijke vakantie warmte, hartelijkheid en vertrouwen naar mijn bed bracht. Alles kan ze regelen, ze staat volledig voor ons klaar en bracht me de oppepper die ik zo nodig had.
De stroom aan bloemen, kaarten, cadeaus voor Axel en en liefde die ik continu voel.
De lieve verzorgsters van de thuiszorg zijn heel alert geweest op doorligplekken. Ik heb een goede pleister en nog geen nieuwe plek.
Het besef dat de prognoses van oncologie altijd fout geweest zijn. Alle tijdsverwachtingen van de afgelopen vijf jaar hebben ze te laag ingeschat.
Dieptepunten, helaas:
Sinds maandag ben ik mijn stem kwijt. Fluisteren is heel erg vermoeiend. Telefoneren is nu echt onmogelijk. Als ik een glaasje drinken wil, klap ik in mjn handen om de bestelling door te geven.
De wintertuin is nu wel echt een wintertuin. Annies bollen fleuren het geheel heel mooi op.
Mijn nieuwe anti-doorligmatras ligt veel beter.
De vervangende huisarts, die ik maandag met spoed liet komen, introduceerde zich met de woorden “ik ben nieuw in de praktijk en ik werk part-time”. Ze klonk niet al iemand met hart voor mij als terminale patiënt en liet het recept tegen longslijm naar de verkeerde apotheek faxen.
Ik ben blij dat mijn eigen huisarts er weer is. Omdat die helaas zwangerschapscomplicaties heeft, wil ik ook nog kennismaken met haar vaste vervanger.
Het weekend wordt rustiger. Axel is met mijn ouders mee om daar even te logeren.
~
It was a week with ups-and-downs. Monday was no pleasant day at all. I felt physically totally exhausted and was mentally negative, as well. Probably a set-back after all Axel’s birthdayparties.
This week’s ups, in random order:
My mouth problems are totally cured.
I received beautiful warm slippers.
Our general practitioner visited us. After a lovely holiday she brought me warmth and trust. She can arrange everything for us, stands ready any time we need her and gave me the new energy I needed so much.
The continuous flow of flowers, cards, presents for Axel and love, which is overwhelming.
The sweet and caring care-takers of homecare, who have been very alert on decubitus. I have a good plaster and no new spot yet.
My realisation that oncology’s prognoses have always been wrong. All their time expectiions have been too low during the past five years.
Downs, unfortunately:
I lost my voice since Monday. Whispering is very tiring. Phoning is really impossible. If I would like a drink, I clap my hands to order.
The winter garden is now really a winter garden. Annie’s bulbs were so welcome!
The replacing general practitioner, that I asked to come by urgently, introduced herself saying “I am new to the practice and I work part-time”. She did not show any warm feelings for me as a terminal patient and had the recipe against lung slime faxed to the wrong pharmacy.
I am so glad my own general practiitioner is back. Because of her pregnancy complications, I do want to meet her standard replacer.
The weekend is going to be quiet. Axel left with my parents to spend a few nights there.
Lief cadeautje / Sweet present
Vederzwaar 
Fijn om weer van je te horen. Houd moed; ook deze fase doe je volgens mij heel goed, voor zover je dat tegen iemand kan zeggen. Fijn dat je lichtpuntjes kan zien, maar natuurlijk zit je er soms doorheen. Fijn dat je veel fysieke steubetuigingen krijgt (wie heeft die lieve slofjes gemaakt?).
Je schrijft: “Het besef dat de prognoses van oncologie altijd fout geweest zijn. Alle tijdsverwachtingen van de afgelopen vijf jaar hebben ze te laag ingeschat.” Betrek je dat ook op je huidige situatie?
Ja.
Hoe graag ik ook zou lezen dat er alleen ups zijn, toch ben ik heel blij met je bericht. Lieve slofjes, een fijner matras, en een goede huisarts, en geen nieuwe doorligplekken of wondjes in je mond! Dat zijn de dingen die, naast alle liefde en vriendschap die je mag ervaren, je leven net iets draaglijker kunnen maken. Wel heel naar dat je je stem kwijt bent.
En nog steeds kun je zelf bloggen. Wat een zegen dat je zo nog even contact met ‘de buitenwereld’ waarvoor je altijd zoveel betekend hebt, kunt houden.
Een rustig weekend samen met Gerard: dat zal na alle hectiek wel heel erg fijn zijn. Even tijd en ruimte voor hem en jou, jij en hem. Kostbare uurtjes van samen zijn. Ik wens jullie een heel rustig warm en liefdevol weekend toe, ook van Maarten en Vic.
x
Ha, daar ben je weer. Fijn.
Fijn ook die slofjes. En de bollen in je tuin.
En je huisarts.
Jammer van de nare dingen. Daarvoor een dikke knuffel van mij voor jou
Hoe is het met Gerard. Ik denk ook vaak aan hem.
Liefs, Margriet
Wat een leuke sloffen 🙂
Mond genezen, geennieuwe plekken, fijne thuiszorg, cooperatieve empatische huisarts, nog meer statistieken verslaan. Ik gun het jullie zo, zo lang jullie willen en kunnen.
Goede nacht Diana en Gerard
Je bent vaak in mijn gedachten Diana. Ik wens jullie samen een waardevol weekend waar geen huisarts aan te pas komt
Lieve Diana. Wat een leuke sokken. Fijn om te lezen dat het nieuwe matras goed bevalt.
Niet kunnen praten is niet fijn. Wel weer fijn dat je kunt genieten van de “wintertuin”
Axel uit logeren bij oma & opa, wat zal hij verwend worden. Geeft jou en Gerard wel even quality time met jullie 2en.
Voor nu wens ik jullie een rustige nacht toe.
Liefs, Jolanda
blij iets van je te horen en ja diepte en hoogtepunten, zo zal het helaas gaan.
Die slofjes zijn trouwens echt heel lief.
Fijn voor Axel dat hij even bij je ouders kan logeren, even bij oma en opa is fijn en veilig.
Die stem is vervelend, er zijn van die lieve belletjes voor naast je bed, wellicht heeft iemand zoiets voor je dan kan je even bellen als je iemand nodig hebt, kost ook minder kracht denk ik.
Ik wens jullie een goed weekeind samen, rustig samen, geen anderen om jullie heen.
Sterkte lieve Diana
Hallo Diana,
Ik volg jouw blog met angst, beven en bewondering. Je bent zo sterk en zo stoer en zo realistisch. Ik hoop dat ik ook zo kan zijn als mijn tijd komt. Tot nu toe zijn de organen nog schoon en zitten de uitzaaiingen alleen in de botten. Ik maak mezelf niks wijs. Mijn beurt komt nog.
Liefs,
Yvonne
Het blijft fijn weer iets van je te lezen, Diana, ook al zijn er dieptepunten. Maar gelukkig ook hoogtepunten 🙂
Wat fijn dat de thuiskomst van je eigen huisarts voelt als een warm bad! Wat een tegenvaller om je stem kwijt te raken… Klappen in je handen om iets te bestellen klinkt wel leuk, maar je zou waarschijnlijk heel wat geven voor je eigen stem.
Wat lekker om dit weekend rust en tijd te hebben voor jou en Gerard samen. Tenminste dat hoop ik voor je en wens ik jullie toe! Even kwalitijd voor jullie tweetjes. Al zul je Axel ook wel missen.
Ik blijf aan jullie denken en straaltjes, warmte en licht sturen. Knuffel!
Wat een cuties , die slofjes van je !
Moet wel gemaakt zijn door een toegeweid breistertje . Wat liefde voor je voetjes lijkt me .
Een plezier kan dat doen he , zo een goed en helder gesprek met iemand die je vertrouwt ?!
Beter een goed gesprek met de eigen huisarts die je goed kent en vertrouwt dan met pessimistische oncologen die naar nietszeggende wiskundige grafiekjes kijken om te bepalen hoelang je er nog bent .
Oncologie is een wetenschap , absoluut , maar statistiek is een muntstuk : je weet nooit of het kop of munt zal zijn als je het opgooit ! Daar moet je geluk mee hebben . Ik ken mensen die uitbehandeld waren en 2 jaar later nog het leven opzogen en ik ken mensen zoals mijn oma die 2-3 jaar kregen en elf maanden later het tijdelijke met het eeuwige gewisseld hadden .
Jouw spirit is goud waard : ‘ oncologie schat de prognoses te laag in ‘ . Het doet me plezier dat je er blijft in geloven , want dat doe ik ook !
Ik hoop nog lang , lang , lang van jou te mogen lezen , Diana !
Even een rustig weekendje kan geen kwaad af en toe he 🙂 ?
Geniet van elk moment , niemand kan ook maar eender wat voor een ander voorspellen , echt niet , alles is een momenteel gebeuren in het leven ! Wie had eergisteren gedacht dat mijn lerares van groep 4 gisteren verbrand teruggevonden zou zijn 😦
Net zo goed valt jou leven niet te voorspellen . De mens is geen alwetende , lieverd .
Blijf geloven in het goede , nu en altijd !
Ik wens je veel genot van de kleine dingen voor dit weekend , dikke kus ! X
Vincent .
Ps : tuurlijk houdt iedereen van je , zo een schatje 🙂
Ha….daar ben je weer.😉 blij van je te horen….leuk voor je kleine man…even logeren bij opa en oma.
Wat jammer dat je je stem kwijt bent, van het hoesten? Mooie sloffies hoor…huisvlijt van iemand denk….
Droom mooi voor strakjes.
dikke kus, Tinus 💗
De praktische dingen lijken goed geregeld. Ik hoop dat je nu daarop kunt vertrouwen en wat rust kunt hebben na vijf jaar lang overal bovenop te hebben moeten zitten…
Axel naar je ouders, wat fijn voor hem, wat ruimte letterlijk en figuurlijk. Gaat al zijn verjaardagsspeelgoed mee? Hij heeft vast veel gekregen. Ik wens je een goede nacht.
Meer hoogtepunten dan dieptepunten gelukkig.😀
Slaap lekker Diana.
Liefs, Ellen.
Vooral dat je eigen huisarts weer terug is. Dat is echt fijn.
Verder ups and downs
Maak er het beste van !
X
Het is een lief cadeau die slofjes en ze zijn nog schattig ook ( zullen ze dat in maat 42 ook nog zijn 😜)
Je hebt nog altijd gelijk gehad wb die statistieken artsen, dus nu ook. Fijn, je HA weer terug ! Is een belletje niet iets voor je, balen dat van je stem. Een nieuwe nacht voor de boeg. Hoop dat je kan slapen, liefs en een nachtkus 😘Mariska
Ik denk dat het maat 40 is. Maar ze knellen iets aan de bovenkant, waardoor ik ze van de thuiszorg maar kort aan mag. Anders krijg ik oedeem in mijn voeten.
Hoogte- en diepte punten, het is net het echte/normale leven. Waren het niet dat jou dieptepunten er niet zouden mogen zijn.
Ik moet wel grinniken om het klappen als je wat wil drinken. Ik zie het je doen 😉
En Axel, ging hij gerust met je ouders mee? Of stelde hij zijn vraag weer?
Dikke knuffel
Dat klappen, dat doen kleuterjuffen. Anders houden die geen stem meer over.
Maar het waren toch weer inspannende dagen, want mijn vader en schoonvader verstonden mijn gefluister niet goed en mijn moeder was onbekend met klappen als teken van aandacht vragen.
Ik herinner mij de kleuterjuffen inderdaad weer, van het klappen en dan ook nog tegelijkertijd 1,2……en 3 roepen waarbij de kinderen bij 3 allemaal stil waren. ( Is mij nooit gelukt overigens😉)
Maar het lijkt mij inderdaad heel vermoeiend voor je, zo zonder stem😞 xx
Idd ik herken het klappen ook. Kan mij herinneren dat ik eens angina had en een bel naast me om aandacht te trekken. Die was lekker schel dus hoorde je in het hele huis hihi
Lieve Diane, fijn om iets van je te horen! Moet heerlijk zijn om geen pijn in je mond te hebben. Een goede matras om op te liggen is zo belangrijk want kan ook pijn verminderen. Lastig om je stem kwijt te zijn maar je weet er raad mee😉.
Geniet zoveel mogelijk van jullie weekend samen. Heel veel kracht en sterkte. Louisr
Even gewoon slaap lekker komen wensen vanuit Belgenland,Auke x
Hoop dat je lekker hebt geslapen en dat je een heerlijk rustug weekend zult hebben.
Vervelend dat je je stem kwijt bent.extra vermoeiend om nu duidelijk te maken wat je wilt. Fijn dat je zo’n goed gesprek met je huisarts hebt gehad, die is in deze fase zo belangrijk voor je daar moet je wel een goed gevoel bij hebben. Lief die slofjes, al kan je ze dan niet lang aanhebben. Hoop dat je samen met je vriend een fijn weekend kan hebben. Liefs Ingrid
Hoop doet leven. En schrijven ook. De fase waar je nu in zit (die ik heel intiem vind) blijf je met ons delen. Op jouw manier. Daar heb ik enorme bewondering voor. Respect ook dat je de plussen en minnen eerlijk in beeld brengt.
En nu niet meer kunnen praten, dat lijkt me toch wel heel hinderlijk. Je schrijft ‘mijn stem kwijt’: is dat blijvend of is het een kwestie van je stembanden rust geven?
En dan die slofjes: wat een prachtig, praktisch en liefdevol cadeau.
Ik wens je een heel kalm, rustig, liefdevol weekend toe.
Liefs!
Nou ik hoop niet dat het stemverlies blijvend is!
Mij lijkt het een combinatie van hoesten door het slijm uit de luchtpijp, dat ik nu goed opgeef, teveel bezoek toen ik net thuis was en een serie emotionele gesprekken met familie over uitvaart e.d., wat nu allemaal goed loopt.
Diana, als je stemgevend hoest, dan is het niet blijvend.
En anders misschien ook niet, maar dan zéker niet.
Lieve Diana , fijn even weer wat van je te horen, hoop voor je dat je stem weer gauw terug komt, al was het alleen maar voor gesprekjes met Axel en Gerard, niet kunnen praten vraagt zoveel zinloze energie. Fijn voor Axel dat hij even bij oma en opa is, al zal jij hem missen, maar ook wel fijn om even alleen te zijn met Gerard.
Fijn dat er zoveel plusjes zijn, een goede matras,slofjes, je eigen huisarts, lieve verzorgsters . Hoop dat je dit weekend heel veel goede en mooie momenten hebt !
Liefs Zwany
Bijna alles geregeld dus, dat geeft je vast rust. Ik hoop voor je dat je stem weer snel terug komt. In 2005 ben ik hem ook even kwijt geweest ook van emotionele gebeurtenissen. Als het daarvan komt i.c. met je hoesten komt het vast weer terug!
Dikke kus, Tinus♡☆♡
Ondanks je stemverlies ‘klink’ je in balans. Vast fijn om even met zijn tweeën te zijn en de gebeurtenissen van de laatste weken te kunnen laten bezinken. Lukt het een beetje met het drinken? Hoop dat je stem gauw weer opknapt. Heb een kalm en liefdevol weekend met elkaar.
Ha Diana, fijn om van je te lezen. We wensen je mooie dagen en samen. Ik hoop dat het met je stem dan ook weer iets beter zal gaan. Heel fijn dat je zoveel vertrouwen in je huisarts hebt. Ik wens Axel een mooie start van de voorjaarsvakantie bij oma en opa.
Lieve Diana, Gerard en Axel.
Hopelijk heb je vandaag een rustige dag gehad samen met Gerard. Gevuld met alle liefde die jullie met elkaar delen.
Het doet mij pijn om te lezen hoe veel je al hebt moeten inleveren. Daarom wens ik jullie voor nu een goede nacht en nog meer wens ik dat jullie nog heel lang van elkaar en met elkaar kunnen genieten.
Liefs, Jolanda
Ik hoop dat je aan het genieten bent.
Al zal het vast heel dubbel voelen dat Axel nu niet vlak bij is.
Ik moet steeds aan Nemo denken.
Hoe hij heel klein is maar eigenlijk ook groot. Vastberaden en dapper.
Sherman moet die dapperheid nog ontwikkelden maar doet dat uit liefde voor zijn Nemo.
Veel liefde wijsheid en kracht voor jullie alle drie.
>>>>>>>>♡<<<<<>
Mijn ouders komen straks met Axel op bezoek en gaan daarna weer terug naar hun huis. Anderhalf uur heen, anderhalf uur terug.
Het ging niet alleen om mijn rust maar ook om die van Gerard.
Gelukkig was ik voorbereid met een banaan naast mijn bed, zodat ik alvast wat te ontbijten had, want hij slaapt nog!
Lekker dat hij even kan uitslapen.
Als ik zie hoe nodig dat hier is / was zal dat bij jullie nog meer zijn.
X
Wat fijn dat hij even kan uitrusten. Het is hier een stralende morgen. Is met een rolstoel naar buiten heel misschien haalbaar voor je?
Hoe gaat het met het hoesten, Diana? Je noemt het niet expliciet tussen je hoogte- en dieptepunten.
Was het een lastige beslissing om Axel te laten logeren? Ik zie heel veel positieve kanten voor hem en voor jullie (en dan had ik nog niet eens gedacht aan uitslapen voor Gerard, al kan ik me bij nader inzien heel goed voorstellen dat hij daar ontzettend aan toe is), maar ik kan me ook voorstellen dat het niet zo makkelijk is dat hij nu ver weg is. Lief dat je ouders straks heen en weer rijden!
Ik wens je een goede dag vandaag.
Hoesten is nu productief, dus ik geef slijm op. Mijn moeder zag de bruistabletten en dacht dat het kokend water was!
Lekker voor Gerard dat hij kan uitslapen en een goed idee van je die zelfpakbanaan. Wat een super ouders, heerlijk dat ze straks met Axel langskomen. Als ik aan jullie drietjes denk, denk ik ook altijd aan je ouders. Liefs voor jullie allemaal 💕
Hopelijk hebben jullie een fijne, rustige dag dan, Met lekker een beetje uitslapen, ’s middags gezellig Axel op bezoek 🙂 en buiten een zonnetje. Ik stuur weer powerstraaltjes, vandaag een paar extra voor Gerard 🙂 XXX
Irene gaat morgen ook bij mijn ouders logeren ze vond het bijzonder om zich te realiseren dat Axel nu ook bij zijn opa en oma is. Mooi! Opa’s en oma’s zijn een onvoorwaardelijke bron van liefde. Fijn dat we die allebei hebben.
Jij hebt nog altijd je prognoses weten te verslaan. Ik hoop dat dat nu weer gaat lukken. Dat moet gewoon. Ik hoop dat jij en Gerard fijne en goede dagen samen hebben gehad. Axel wordt vast verwend door opa en oma en dat hoort ook zo. Take care !
Gaat Axel weer mee met opa en oma? Of begrijp ik dat verkeerd…morgen begint de vakantie voor hem toch?
Heb je je maatregelen genomen en weer een banaantje naast je liggen?😉
Weltrusten voor straks, droom mooi!
Dikke kus, Tinus xx
Lieve Diana en Gerard. Hopelijk hebben jullie vandaag kunnen genieten dat jou ouders samen met Axel bij jullie zijn geweest.
Is Axel weer met opa & oma mee terug gegaan, of is hij nu weer thuis bij jullie?
Ik kan me voorstellen dat de rust vooral voor Gerard nu broodnodig is. Hopelijk heeft het Gerard goed gedaan dat hij wat langer heeft kunnen slapen. Heb je er voor gezorgd dat je morgenvroeg in elk geval weer een banaan of een liga naast je bed hebt liggen zodat je in elk geval iets te kunnen eten als jij eerder wakker bent dan Gerard.
Voor nu wens ik jullie een rustige nacht toe.
Dikke knuffel XXX liefs Jolanda.
Lieve Diana, fijn dat het bloeiende bollentuintje buiten , door er naar te kijken , jou nog iets opfleurt. Want als ik alles zo lees , ook tussen de regels door, heb je het best zwaar, ook al probeer je er de moed in te houden door ook de positieve dingen niet uit het ook te verliezen.
De verjaardagsweek van Axel had je natuurlijk voor geen goud willen missen, maar dat dat zijn weerslag op je heeft gehad kan eigenlijk niet anders. Is je stem al herstellende? Als een juffie in de handen moeten klappen om aandacht te trekken, leuk bedacht , maar hopelijk hoeft het gauw niet meer.
Goed dat jullie Axels leven zo ‘ gewoon mogelijk ‘ door laten gaan. Logeren bij oma en opa deed hij in vakanties immers altijd. Wat lief dat je ouders dan met hem bij je op bezoek komen. Want missen kan je hem nu ook niet echt natuurlijk. Maar zo is het goed geregeld. Want logeren en spelen bij oma en opa geeft jullie nu voor even de broodnodige rust, tijd voor elkaar om in alle rust bij te komen en nog te delen wat er gedeeld en geregeld moet worden. Ook al zal dat verdrietig voelen.
Fijn dat je tevreden bent over je verzorgers en je hulpmiddelen. Je mond geen pijn meer doet. Nu nog je stem terug! En ik denk wel eens wat zou diana het fijn vinden om, desnoods in een rolstoel! even naar buiten te kunnen. Maar dan denk ik aan je huis wat zo gebouwd is dat je moeilijk zomaar even naar buiten kan . Niet dat het weer het nu toelaat, bah bah, wat een natte klieder kou! Maar ik weet hoe de buitenlucht je altijd goed deed. Kan je zo je wil en het weer er naar is wel even op het balkonnetje zitten ?
Ik wens jou en gerard een week dicht bij elkaar met alles wat daar in jullie situatie bij hoort. En dat er door goede zorg om jullie heen zo weinig mogelijk downs zullen zijn. Maar dat onverwacht mooie dingen, en vooral ook bezoekende Axel , voor veel glimlachen zal zorgen.
Van mij en Tjeu een meelevende arm om jullie heen.
Lieve Diana, wens jullie mooie en bijzondere momenten toe met elkaar. Denk ontzettend veel aan jullie. Ik wens je voor nu een rustige liefdevolle dag toe, veel liefs Jessica
Lieve Diana,
Van Rachida kreeg ik de naam van je blog.
Ach, alle positiviteit ten spijt van enkele jaren geleden, toen we je genezing vierden, is er nu geen goed nieuws.
Ik denk aan je, warme omhelzing, Annemarie
Vanmiddag schijnt hier toch weer de zon. Ik stuur direct wat zonnestralen jullie kant uit en hoop dat je een goede dag mag hebben.
Hoi lieve Diana, ik heb echt zitten puzzelen hoe ik moest reageren hier op je blog. Maar ik heb het gevonden hoor. Wat een zure dobber is het toch voor je… Nu moet je toch loslaten, nu moet je toch toegeven aan die nare draak, nu moet je er toch aan geloven. Hoe is het toch mogelijk. Ik wil je laten weten dat ik je volg hier en mijn hart met je mee huilt, maar ook met je mee lacht om alle kleine lichtpuntjes…je slofjes, je betere matras, het legobouwwerk naast je bed…. Werkelijk ik bewonder je kracht om dit alles zo te dragen en er zo goed als kan een weg in te vinden. Je bent zo sterk geweest afgelopen jaren en je hebt je ziekte zo ferm aangekeken. zo van, mij krijg je niet om. Je hebt je kritisch bemoeid met de behandelkeuzes. En nu toch gaat het toch niet helemaal goed. Bepaalde organen zijn gewoon klaar met dat stomme gif. Zo werkt het dus. Ik krijg er zelf ook de rillingen van hoor. Maar ja. Die draak is me ook een rotzak. Dat weten we. . Lieve Diana geniet van elke zonnestraal die door het donkere wolkenveld priemt. Kus van Greetz..
Hoi Diana, even een groet van mij vanaf een hele trage en krakkemikkige internetverbinding.
Gelukkig aardig wat hoogtepunten, ga zo door…. X
Lieve Diana, ik hoop toch zo dat je de prognoses wederom verslaat.
En ook dat er nog vele hoogtepunten komen.
XXX
Kwam weer even om een hoekje gluren. Hoop dat jullie lekker zijn bijgekomen dit weekend en Axel goed heeft kunnen uitrazen bij oma en opa (want soms moeten kleine jongetjes dat gewoon). Liefs.