Fitter, maar met infecties / More energetic, with infections

De bloedtransfusie en zeker de ascitesdrainage hebben me flink doen opknappen.

Wel heeft de onverwachte (voorlopige) uitslag van het afgetapte vocht veel verwarring bij me opgeleverd. Uitzaaiingen op het buikvlies zouden heftig zijn, maar portale hypertensie door levercirrose ook. Ik moet het nog steeds een beetje op me laten inwerken en er woensdag met de oncoloog verder over spreken. Dan is ook de definitieve uitslag van het lab bekend.

Gekke blaar / Weird blister

Gekke blaar / Weird blister

Wat me verder zorgen baart, is dat ze deze bijwerking zelden zien. Ik begin een beetje een bejaarde metameid te worden: uitgebreid behandeld, overal respons op, maar nu komen de konijnen uit de hoge hoed.

Sinds woensdag is het snel beter gegaan. Ik ben weer fitter en energieker. Wel houd ik last van infecties, niet alleen aan mijn lippen, ook een rare blaar op mijn hand (waarvoor ik een antibioticakuur heb) en een ooginfectie (die nu over is). Ook houd ik last van hoestbuien.

Gisteren ben ik voor het eerst weer buiten geweest. Met Axel heb ik een stuk door de buurt gewandeld. Het lopen ging goed, alleen stond er een erg koude wind, wat voor mijn bloederige lippen niet goed bleek.

Vandaag was er minder wind en ben ik even heen en weer naar mijn werk gelopen. Het leek me goed om collega’s even bij te praten, want die via-via verhalen maken de zaak soms alleen warriger. Werken doe ik voorlopig niet, ik moet eerst goed bijkomen en helder hebben hoe ik nu verder kan.

Mijn buik is dunner en zeker lager, want ik kan mijn middenrif weer goed zien. Maar echt plat is hij nog zeker niet. Niet al het vocht is afgetapt, maar van de huidige hoeveelheid heb ik geen last.

Voorlopig loop ik nog steeds in Gerards jas, die overigens wel heel lekker warm is.

~

I improved a lot on the blood transfusion and especially on the ascites drainage.

Still, the fluid’s (preliminary) result caused a lot of confusion. Peritoneal mets would be scary, but so is portal hypertensia, caused by liver cirrhosis. I still need to reflect on this and will discuss it with my oncologist on Wednesday. By then she will have the lab’s final result.

I am also concerned that the oncologists do not see this side effect very often. I have started to be an elderly mets girl: extensive treatment, response to all medication, but now weird stuff pops up.

Things went better since Wednesday. I feel more energetic again. Still I am bothered by infections, not only to my lips. I also have a scary blister on my hand (I got antibiotics) and an eye infection (which is over). And I keep on coughing.

Yesterday I went out for the first time again. Axel and I made a neighbourhood stroll. Walking went fine, but there was a very cold wind, which was not good for my bleeding lips.

Less wind today, so I walked to my work and back. I thought it wise to talk to colleagues in person, because the grapevine can cause confusion. I will not work for the time being, I first need to recover and get a clear picture on how to move on.

My tummy is thinner and certainl lower, because I can clearly see my diaphragma again. But it is certainly not flat. Not all fluid has been drained. The current quantity does not cause any complaints.

I still wear Gerard’s coat, which happens to be very, very warm.

Advertenties

14 gedachten over “Fitter, maar met infecties / More energetic, with infections

  1. Woepie die konijnen maken wel gekke sprongen uit die hoed! Ik hoop dat ze er woensdag weer inspringen want dit voelt niet fijn . Heb je veel pijn aan die blaar? Ziet er nl erg pijnlijk uit! Hoop dat je morgen ook weer even frisse neus kan halen en je hoofd wat opgeruimder raakt zodat je woensdag helemaal beslagen ten ijs kan komen! Take care xx

    1. Nu geen pijn meer aan de blaar, maar mijn hand was helemaal gezwollen en het straalde uit naar de vingers. Het is een streptokokken- of stafylococceninfectie, daar ben ik inmiddels achter. Ik heb de blaar direct afgeplakt, hij is nu ‘lek’ en wordt kleiner. De zwelling neemt ook af.

  2. Nou van de ene blaar naar de andere… Wel fijn dat je je wat beter voelt. Hoe was het op je werk? Was het goed om iedereen weer even te spreken.
    Nu op naar woensdag. Het zal een spannende dag voor je zijn. Wij hopen op: wat voor jou nu het beste is! Liefs, Esther

  3. Gelukkig weer wat kunnen lopen, zo fijn. Maakt het lijf losser en de geest frisser. zo belangrijk nu. Maar die blaar op je hand, dat ziet er echt raar en pijnlijk dik uit. Er lijkt wel een pit in te zitten. Gelukkig schrijf je dat het al minder wordt.

    Die konijnen in die hoed, ze moeten er nu maar eens uit zijn. Er mag geen nieuwe trukkendoos meer opengaan hoor. Dit alles maakt al onzeker en angstig genoeg. Ik hoop woensdag voor je op een verhelderend gesprek met je oncoloog. Zodat je beter weet waar je aan toe bent.

    Wikkel je maar lekker in Gerards jas. Die koude wind kan er niet door en hij is dicht bij je. Liefs voor jou!

  4. Diana, ja, verwarrend en zorgwekkend is het wel. In alle chemo’s heb je je verdiept maar deze nieuwe factor is een vreemde eend in de bijt. Ik hoop voor jou dat het gauw woensdag is en ben heel benieuwd wat de oncoloog je gaat vertellen. Lekker naar buiten zo gauw het droog is en gezien alle bijwerkingen zou even een paar weken pauze eigenlijk wel heel fijn zijn, maar of dat kan? horen we morgen meer. x Ellen

  5. Ik vroeg me nog af of die bloedblaar op je lip, die ooginfectie en die rare blaar op je hand niet door dezelfde infectiebron komt? Zou je oncoloog iets over moeten kunnen weten en zeggen natuurlijk. Je had immers bij de laatste vinorelbinekuur ineens ook heel lage witte bloedcellen?

    1. Annie, de blaar zit op mijn hand en wordt veroorzaakt door streptokokken/stafylococcen. Dat zou bij de lip ook kunnen, maar bij de ogen niet. De ooginfectie is over, dat waren gewoon ‘soepoogjes’. UItvegen met gekookt water, drie dagen geen contactlenzen in en opgelost.

      Bij de laatste vinorelbinekuur had ik een laag hb, lage witte bloedcellen had ik al eerder. Dat is ook normaal in de loop van de kuur.

  6. Balen is het, dat gehannes met infecties en complicaties zeker nu je uitzaaiingen zo goed stabiel blijven op deze therapie. Morgen krijg je hopelijk wat meer inzicht en overzicht over wat dit alles nu betekent. Zou mooi zijn als je lever nog wat veerkracht over heeft en weer wat zou kunnen herstellen. Laat je die nare bacteriele infectie goed bestrijden? Take care.

  7. Goed te lezen dat het intussen al beter gaat (buiten die vervelende infecties!).
    Hopelijk brengt het gesprek van woensdag meer duidelijkheid zodat het weer een beetje ‘helderder’ wordt in je hoofd.

  8. Lieve Diana,

    Ben samen met jou aan het hopen dat je morgen meer duidelijkheid krijgt ivm jouw gezondheid.

    Hoe gaat Gerard daar eigenlijk mee om?

    Is een vraag waar ik al heel lang mee bezig bent.

    Je hoeft echt niet te antwoorden hoor.

    Heel veel liefs.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s