Onverwachte wending / Unexpected twist

De ascitesdrainage kreeg gisteravond nog een onverwachte wending. Gisteravond ja, want het was me niet gelukt om voor zonsondergang weg te zijn.

Tegen zessen kwam de oncoloog nogmaals langs. Inmiddels was er bijna vijf liter vocht afgetapt en daar is het ook bij gebleven.

De eerste analyse wees uit dat het vocht niet kwaadaardig was.

Echt helder was ik niet meer na een lange en enerverende ziekenhuisdag. Gerard bracht net mijn ouders en Axel naar huis, zodat die vast konden eten.

Ik vroeg haar om het te herhalen. Niet kwaadaardig?

De voorlopige conclusie is dat het vocht toch niet van uitzaaiingen op het buikvlies komt, maar vanuit de lever. Portale hypertensie heet dat. Om terugkeer van het vocht te vertragen heb ik plaspillen voorgeschreven gekregen, vooralsnog in een lage dosering, maar die kan nog opgehoogd worden.

Deze bijwerking zien ze niet vaak bij uitgezaaide borstkanker. Portale hypertensie komt vooral voor bij alcoholisten en hepatitispatiënten.

Dit zou betekenen dat vinorelbine inderdaad nog aanslaat, over de hele linie, alleen heb ik er natuurlijk wel een medisch probleem bij: ik verlies eiwitrijk vocht. Daar was ik ook zo moe van.

De oncoloog denkt dat het komt door slecht functioneren van mijn lever en ‘verborgen uitzaaiingen’, maar dat is me nog niet helemaal helder. Mijn lever is door de uitzaaiingen zwaar aangetast, maar op zowel Taxol als vinorelbine verbeterd. Wel ben ik natuurlijk uitgebreid behandeld in de afgelopen vijf jaar.

Ik was vandaag nog wel moe na de lange ziekenhuisdag en alle stress en spanning. Maar voor het eerst in lange tijd heb ik met Gerard en Axel aan tafel kunnen eten en ik heb Axel naar bed gebracht.

~

The ascites drainage got an unexpected twist last night. Yes, last night, because I had not managed to leave before sunset.

The oncologist came by once more around 6 pm. Meanwhile five litres of fluid had been drained (and that was it).

The first analysis showed that the fluid was not malignant.

I was not very alert anymore after this long day at the hospital.

Gerard had left and took my parents and Axel home, so that they could have dinner.

I asked her to repeat what she had just said. Not malignant?

The preliminary conclusion is that it is the liver that causes the fluid, not the mets at the peritoneum (if any, they cannot be seen on the scan). This is called portal hypertensia. The oncologist prescribed diuretics to delay the fluid’s return. At a rather low dose, which can be elevated if necessary.

This is a rare side effect in metastatic breast cancer. Portal hypertensia is more common with alcoholics and hepatitis patients.

This would mean that vinorelbine still works, across the board, even though I now have a new medical problem: I lose protein-rich fluid. That is what caused my fatigue.

The oncologist thinks the cause is in my badly functioning liver and ‘hidden metastases’, but I do not quite get that. Mets have severely damaged my liver, but it improved on both Taxol and vinorelbine. Still, I have been extensively treated over the past five years.

I was still tired today after the long hospital day and all the stress. But for the first evening in a long time I had dinner with Gerard and Axel at the dinner table. And I brought Axel to bed.

Advertenties

20 gedachten over “Onverwachte wending / Unexpected twist

  1. Portale hyptertensie, daar had ik nu nog nooit van gehoord. Dat het geen uitzaaiingen in je buik zijn is natuurlijk oké, maar dat je lever toch zo’n last heeft van de uitzaaiingen, ondanks dat ze niet groeien niet. Heb je enig idee wat dit nu betekent? vijf liter, vijf liter? man, geen wonder dat je zo’n last had, jonge dat is wel heel erg veel om extra met je mee te dragen… bah bah. Ik hoop dat het één keer en niet weer was, maar de tijd zal het leren…

  2. Vijf liter, dat is nog al wat, zeg! Hoop dat je je, zonder dat vocht en mét de bloedtransfusie beter gaat voelen. En dat het vocht niet meer terugkomt natuurlijk. Liefs van mij xx

  3. Geen kwaadaardig vocht is toch een mooi teken. Mooi dat de vino (hé…..? Das wijn toch? 😉 )wel schijnt te doen wat het moet doen. Heerlijk dat je gelijk verschil merkt en je Axel naar bed hebt kunnen brengen….

  4. Jeetje Diana, wat heftig toch allemaal, maar zoals je uitlegt lijkt het hierna toch weer goed te moeten komen.
    Ik hoop dat je snel resultaat merkt van de tranfusie en de drainage, sterkte!!!,

  5. Een Goeiemorgen Diana. Ik begrijp dat je gisteravond toch nog thuis bij je mannen bent gekomen. Wat fijn voor jullie alen. Wanneer hebbje weercontact nu met je oncoloog?

    Ik las al op internet wat de oorzaken van het buikvocht allemaal konden zijn. Gelukkig heb jij niet de meest ernstige oorzaak, geen buikvliesuitzaaiingen. Maar die portale hypertensie zal dus om blijvende aandacht en behandeling vragen. Ik hoop dat de plaspillen er voor gaan zorgen dat jij nooit meer die vijf liter vocht nog eens mee te dragen krijgt en weggedraineerd moet worden. Met die plaspillen ook weer fitter blijft.

    Want vijf liter meetorsen ije buik, ja dat vraagt wel om een ruime jas, Gerards jas. Dat die jas voor altijd in de kast mag hangen om om gerards lijf!

    Hou moed , hou vol, hou elkaar vast en knap nu weer stapje voor stapje op. Neem je tijd, ben lief voor jezelf. En vanaf hier wat digitaal verstuurde warmtestraaltjes van mij voor jou erbij!

  6. Wat een dag heb je weer achter de rug. Het is heel goed nieuws dat je uitzaaiingen stabiel zijn. Helaas wel een nare complicatie er bij. Je lever heeft natuurlijk ook al heel wat te verstouwen gehad de laatste jaren, laten we hopen dat het vocht weg blijft door de plaspillen en je lever missschien toch weer wat hersteld zodat hij niet meer ‘lekt’. Ik hoop dat je vandaag weer eventjes naar buiten kunt, het is ietsje minder herfstig dan afgelopen week.

    1. Het is buiten inderdaad mooi weer. Ik heb Axel vanmorgen naar school gebracht, maar moest toen snel naar huis (vanwege de plaspillen).

      Net wilde ik nogmaals weggaan, naar de apotheek, maar ik heb last van duizeligheid en voel me wankel. In de bijsluiter staat dat dat komt door de vochtafdrijving. Met een paar dagen zou dat beter moeten gaan.

  7. 5 liter!! Gelukkig is het er nu uit en waarschijnlijk een hele opluchting.
    Goed dat er geen kwaadaardige cellen in het vocht gevonden zijn maar toch weer andere extra bekommernis.
    Rust maar goed uit, dat zal wel nodig zijn na de laatste ontwikkelingen!

  8. Wat een enerverende dag. Met ‘verlichting’ aan het eind. 5 liter vocht, dat is een hele vracht.
    Is de medische verklaring dat je lever het zo zwaar te verduren heeft gehad door allerlei medicijnen afgelopen jaren dat ie een alcoholisch profiel heeft gekregen?
    Ik hoop dat je dit weekend wat tot rust kunt komen. Hèhè!

    1. Mijn lever is deels verlittekend (fibrose) door groei en krimp van uitzaaiingen door de opeenvolgende behandelingen. Dat maakt hem lastig te beoordelen op scans.

      Een deel van het leverweefsel werkt niet meer door uitzaaiingen en fibrose, maar tot nu toe had ik altijd genoeg gezond weefsel over..

      Hoe het nu precies zit, begrijp ik nog niet helemaal.

      Ondanks alles denk ik dat ik er qua voedingstoestand en conditie beter aan toe ben dan alcoholisten met portale hypertensie.

  9. Hallo Diana,

    Heb je op de voet gevolgd, maar wist niet wat zeggen.
    Weet het nu eigenlijk nog niet.
    Net als Annie ook wat gegoogeld.

    Ik duim dat die plaspillen verdere problemen kunnen voorkomen.

    Heel veel liefs,

    Mieke

  10. Oo wat leef ik toch met je mee. Ik merk dat ik al echt naar je blog zit uit te kijken, het voelt al lang geleden sinds deze post. Gek he? Ik ben heel benieuwd hoe het intussen gaat, ik hoop maar dat de transfusie en het weghalen van de 5 liter maken dat je je veel beter voelt?
    Veel liefs, Marja

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s