Ook dat nog / And another thing

De teleurstelling over het uitstel van de vijfde kuur wegens te lage witte bloedcellen legde een flinke schaduw over mijn vijfjarig jubileum als metameid.

Ik voelde me net zo in verwarring als op de dag van Axels afscheid van het kinderdagverblijf, toen de oncoloog me ’s morgens vroeg belde. Alleen de komkommerkrokodil ontbrak.

Behalve te lage witte bloedcellen kreeg ik vanmiddag nog een nieuwe teleurstelling te verwerken: de tumormarker is gestegen. Ook dat nog. Ik had vandaag geen koorts meer, maar fit ben ik zeker nog niet en ik voel me vooral verkouden en moe.

Ik maakte een belafspraak met de oncoloog. Ze belde aan het eind van de middag en slaagde erin me gerust te stellen. Regelmatig stressen we, de oncoloog en ik, maar gelukkig zelden tegelijkertijd. Dit was een “busgesprek”.

Ze had gezien dat de marker was gestegen, maar de leverwaarden zijn stabiel en de uitslag van de recente CT-scan was goed. Formeel was die stabiel, maar de ascites (=buikvocht) is bijna verdwenen, dus dat is eigenlijk wel iets meer dan stabiel. Ze zag geen reden om het beleid te wijzigen op basis van één hogere marker zeker omdat ik zo fit ben (niet vandaag, maar anders wel). Wel als de marker blijft stijgen natuurlijk, maar voorlopig ga ik door met vinorelbine.

~

My disappointment about the fifth vinorelbine’s delay, due to low white blood cells, largely overshadowed my fifth anniversary as a mets gal.

I felt similar confusion as I did on the day of Axel’s farewell of the childcare centre, when the oncologist called me early in the morning. Only the cucumber crocodile was missing.

Besides low white blood cells, I got another disappointing message today: the tumour marker went up. Not again. My fever was gone today, but I am definitely not fit and I felt mainly cold and tired.

I made a telephone appointment with the oncologist. She called late in the afternoon and managed to reassure me. We often stress, the oncologist and I, but fortunately seldom at the same time. This was a “bus conversation”.

She had seen that the marker went up, but the liver values are stable and the recent CT scan was good. It was formally stable, but the ascites (=abdominal fluid) has almost disappeared, so that is actually a bit more than stable. She did not want to change my treatment because of one increased marker, certainly because I am so fit (well, not today, but in general). Of course she will when the marker continues to increase, but for the time being I will continue vinorelbine.

Advertenties

16 gedachten over “Ook dat nog / And another thing

  1. Tegenwoordig kijk ik naar de titel van je blogspot als die binnenkomt in mijn mailbox. Van alles schiet er dan Door mij heen, vandaan kan ik mij alleen maar indenken Hoe je je moet voelen….maar tegelijkertijd denk.ik dan maar als de oncologe niet in de stress schiet ….dan inderdaad proberen je niet druk te maken. Loslaten en op naar sinterklaas!

  2. Wat blijft het toch een achtbaan. Naar ook dat je nooit meer uit kunt stappen. Maar wel fijn dat je onco zo geruststellend was omdat verder het er wel goed uit ziet. Gaat het nu wel weer met je?

  3. Poeh, gelukkig heb je een fijne oncoloog voor overleg en is er geen reden tot directe paniek. Maar ik kan me voorstellen dat je de marker liever lager hebt!! Op een Amerikaanse metameiden facebookgroep waar ik lid van ben, zijn trouwens best veel vrouwen >5 jr met mets, het lijkt wel alsof het er daar veel meer zijn dan hier!

    1. Dat beeld van Amerika is denk ik wat vertekend. Patiënten met een ziektekostenverzekering krijgen jaarlijks een scan en worden dus stage IV zodra er een (kleine) uitzaaiing wordt ontdekt. Vaak zijn ze daarna jarenlang NED (no evidence of disease, in volledige remissie), maar zonder scan hadden ze klachtenvrij kunnen doorleven. Amerikaanse vrouwen leven langer met uitzaaiingen, maar ik denk dat de totale overleving vanaf de diagnose niet per se langer is.

  4. Dus gewoon door op Vinorelbine. Fijn zo’n oncoloog die niet in de stress schiet en jou juist kalmeert bij tegenvallende bloedwaarden. Die heb je in deze fase van je proces hard nodig. Dus hopelijk volgende week kuur weer gewoon erin.
    Goed opknappen nu,

    en fijne pakjesavond. Was Axels wensenlijst lang?

  5. Hè gatver die onzekerheid wil je helemaal niwt terug hebben.
    De oncoloog heeft wel gelijk natuurlijk de scan was goed en je voelt je goed dus dan zal het ook gewoon goed zijn.
    Ik duim dat je de komende keer toch weer een dalende marker hebt en je nog niet naar het volgende op de plank hoeft.
    Veel sint plezier

  6. Pfff, Diana, teleurstelling op teleurstelling en dan voel je je ook nog niet lekker. Helpt ook niet, natuurlijk. Wel fijn dat je zo snel met je oncoloog kon bellen en dat zij zich nog geen zorgen maakt om die marker. Volgende week gewoon witte bloedcellen weer omhoog en marker omlaag. Mijn duimen draaien.

  7. Best te begrijpen Diana je teleurstelling!
    Kuur die niet doorgaat, gestegen TM en je niet fit voelen…je zo voor minder ‘depri’ worden.
    Gelukkig kan je terugvallen op je oncologe en kunnen jullie samen de bus besturen.
    Op naar beter tijden…ik duim dat de volgende kuur kan doorgaan zonder vervelende nawerkingen!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s