Vijf jaar uitgezaaide borstkanker / Five years of metastatic breast cancer

vijf jaar uitgezaaide borstkankerDe herinnering aan het streekziekenhuis begint langzaam te vervagen.

Het is vandaag vijf jaar geleden dat ik daar voor de laatste keer was.

Een gynaecoloog heeft me toen verteld dat mijn lever vergroot was. Ik begreep hoe slecht dat was. Acht jaar na mijn diagnose borstkanker had ik alsnog uitzaaiingen, terwijl ik zeven maanden zwanger was. Ik weet nog dat ik van een verpleegkundige een plastic bekertje met thee kreeg. En dat die veel te heet was om te drinken.

De afgelopen weken ben ik via cijfersoverkanker.nl op zoek gegaan naar statistieken over gevallen zoals de mijne. Die zijn niet apart geregistreerd.

Van de borstkankerpatiënten die in 2001 in stadium IIb zaten (zoals ik), was tien jaar later nog 67% in leven. Of die patiënten na tien jaar ziektevrij waren of uitzaaiingen hadden, blijkt niet geregistreerd. Ook niet of ze aan iets anders dan borstkanker zijn overleden.

En de patiënten die volgens cijfersoverkanker.nl in 2010 stadium IV hadden (d.w.z. uitgezaaide borstkanker) blijken patiënten die vanaf de diagnose al uitzaaiingen hebben. Dat is een andere groep dan ‘mijn’ groep met een ziektevrij interval van acht jaar.

Dus ik weet niet wie er nog meer vijf jaar leeft met uitgezaaide borstkanker.
Laat alsjeblieft een reactie achter als je ook al vijf jaar bij de metameiden hoort!

~

five years metastatic breast cancerMy memory of the local hospital becomes blurred.

It is five years ago today that I went there for the last time.

A gynaecologist told me that my liver was enlarged. I understood this was bad news. My breast cancer had metastasised eight years after my diagnosis. I was seven months pregnant. I remember a nurse gave me tea in a plastic cup. It was too hot to drink.

I spent the past weeks searching cijfersoverkanker.nl (the Dutch cancer statistics), looking for cases like mine. They have not been registered separately.

The group of breast cancer patients, diagnosed with stage IIb in 2001 (like me), had a 10-year survival rate of 67%. It has not been registered if these patients were disease-free after ten years or if they had developed mets. Nor if they died of another cause than breast cancer.

And the patients who had stage IV (metastatic breast cancer) in 2010 appear to be patients who had mets right at their primary diagnosis. That is another group than ‘my’ group with an 8-year disease-free interval.

So I do not know who else has lived with metastatic breast cancer for five years.
Please leave a reply if you have been a mets gal for five years!

Advertenties

23 gedachten over “Vijf jaar uitgezaaide borstkanker / Five years of metastatic breast cancer

    1. Ze mailden me “De Nederlandse kankerregistratie registreert op dit moment alleen tumoren. Er is geen actieve follow up van de patiënten, zodat gegevens over uitzaaiingen maar gedeeltelijk beschikbaar zijn. Alleen als er bij een patiënt direct uitzaaiingen ontdekt worden, worden deze gegevens (voor borsttumoren) vastgelegd. Deze gegevens zijn echter alleen beschikbaar over de laatste jaren en niet volledig. De Nederlandse kankerregistratie bevat dus geen cijfers waarmee uitspraken te doen zijn over uw vraag.”. Ik dacht ook dat er gedetailleerder werd geregistreerd (ook bv behandelingen en duur van respons).

  1. Geen vijf jaar maar wel bijna vier jaar. In januari 2011 voelde ik mijn knobbel in de borst en een maand later kreeg ik de diagnose uitzaaiingen in lever en botten.
    Ik slik al bijna drieënhalf jaar Arimidex en alle uitzaaiingen zijn niet meer te zien op de scan.
    Ik zeg niet dat ik genezen ben maar ik ben wel dankbaar.
    Toen ik vorige week bij de oncoloog was zei hij;’ dit had ik u vier jaar geleden niet kunnen beloven’ ook omdat ik met leveruitzaaiingen binnen kwam.
    Zo zie je maar weer……jij doet het ook goed Diana.
    Vanaf het begin dat ik bij de amazones kwam ben jij mijn grote voorbeeld👄

  2. Ongelooflijk dat zulke essentiële gegevens ontbreken… …ongelooflijk alweer vijf jaar! Natuurlijk weet ik het gezien de leeftijd van jouw zoon en onze dochter. Maar ik realiseer het me niet elke dag. Vijf jaar: kort en lang tegelijk! XXX Esther

  3. Fijn Diana 5 jaar!

    Ik ben zes jaar na de diagnose van een uitzaaiing in de heup. In 2001 geopereerd (stadium III a)en in dec. 2008 is een uitzaaiing geconstateerd. Na 3 jaar tamoxifen en nu 3 jaar anastrazole, staat er een wisseling van medicatie voor de deur door toename activiteit in hals lymfeklieren.

    Ging er in met Sinterklaas 2008 helemaal niet vanuit dat ik ooit gedichten zou maken voor Sinterklaas 2014! Las toen over gemiddelde levensduur van 2 1/2 en 3 jaar en verder geen info hoelang de staart van de statistiek is…….,

    Een statische omissie! Te weinig aandacht voor uitgezaaide borstkanker?

    1. Hé wat goed, zes jaar al! En je doet het super op hormoontherapie als ik het zo lees.

      Die gemiddelde overleving van 2,5 jaar bij uitgezaaide borstkanker lijkt gebaseerd op de groep die bij de diagnose al uitzaaiingen heeft: http://www.cijfersoverkanker.nl/selecties/Overleving_borstkanker/img547b74c561e8f En ook daar zal een verbetering optreden door nieuwe medicijnen voor hormoongevoelige en her2+ borstkanker.

      Succes met je Sinterklaasgedichten 🙂

    2. Nog iets: onlangs op second opinion tocht geweest. Er werd o.a.verteld dat ca. 10/15 % van de gemetastaseerde borstkanker een overleving van minstens tien jaar heeft. Er werd niet bij vermeld of dat patiënten waren met direct uitzaaiingen of pas later (is ook niet mogelijk, begrijp ik nu). Doordat de ‘metameiden’ in een ziekenhuis over diverse oncologen worden verdeeld, ziet een oncoloog er veel te weinig en beschouwt hij/zij deze als grote uitzonderingen. Waardoor er te weinig bezinning en onderzoek is hoe de medicijn volgorde en behandelingsmogelijkheden voor deze in de toekomst hopelijk telkens groter wordende groep patiënten het beste kan zijn.

      1. Er zijn inderdaad schattingen op basis van studies, maar ik vind het heel gek dat het niet in de kankerregistratie wordt bijgehouden. Ik denk dat vooral patiënten met hormoongevoelige botuitzaaiingen een lange overleving kunnen hebben.

        Heeft de second opinion je nog iets opgeleverd?

        1. Ben het met je eens dat het heel raar is dat dit niet wordt bijgehouden waardoor er ook kansen worden gemist bij onderzoek.
          De second opinion heeft zeker wat opgeleverd. Na een rommelige periode in mijn ziekenhuis, het niet goed op de hoogte zijn van mijn dossier en toch wisseling naar een bepaald medicijn voorstellen, was ik blij met deze mogelijkheid. Ik trof een bevlogen en geïnteresseerde oncologe uitstekend op de hoogte van de medische ontwikkelingen en mijn ziekteverloop en ook kijkend naar de ‘hele mens’. Haar adviezen worden overgenomen.

  4. Wat een mijlpaal al bereikt. Een van harte gefeliciteerd meer dan waard. En er kunnen nog best jaren bijkomen. Oxana uit Belgie ( gelezen op de amazones) leeft al 10 jaar met uitgezaaide BK. Ik hoop op zijn minst de vijf jaar ook te halen, mei 2015 zal het zover zijn. Liever nog langer natuurlijk!

    Mij is ook al meerdere keren opgevallen dat er zo slecht geregistreerd wordt hoe lang vrouwen met uitgezaaide bk leven. Als ik moet kiezen tussen een nieuwe behandeling of niet meer behandelen ( via keuzehulp) dan is dat moeilijk omdat over niet behandelen geen gegevens bekend zijn over hoe lang die vrouwen dan nog leven. Ik vind het ongelooflijk dat dat nergens geregistreerd wordt.

    Jij gaat nu je zesde overlevingsjaar in. Dat je ook dit eindpunt mag gaan halen!

  5. Goedemorgen,

    Ik ben een stille meelezer, maar wil nu toch graag reageren. Mijn vriendin kreeg 12!!!!!! Jaar na haar diagnose borstkanker het bericht dat ze uitzaaiingen overal had. Ze is gestart met een hormoonkuur en is nu al tien jaar verder. Wel wordt ze steeds minder mobiel. Chemo krijgt ze in pil vorm.

  6. Deze maand mijn 10 jaar met uitzaaiingen ‘gevierd’!
    Eerste maal BK in 1998 daarna 2e maal in 2004 met uitzaaiingen naar de lever.
    Vele hormoontherapieën en chemo’s verder ben ik er nog steeds met relatief goede levenskwaliteit.
    Lever stabiel sinds begin 2007 maar uitzaaiing naar linkerlong sinds 2010.
    Ik had in 2004 nooit durven hopen dat ik er nu nog zou zijn!
    Het is niet altijd gemakkelijk om iedere slecht nieuws melding te verwerken en steeds de moed en energie te vinden om door te gaan maar het lukt nog steeds.
    Ik probeer te genieten van iedere dag!

  7. Hoi Diana,
    Wat geweldig om 5 jaar te hebben gehaald. Ik hoop het ook te halen. Bij mij viel de diagnose uitzaaiingen 28 maart 2011. XXX margreet

  8. 5jaar verder met uitzaaaiingenDiana, geweldig en zo niet verwacht 5jaar geleden hoe je er nu voor zou staan….
    Mijn verhaal ken je al maar sommige meelezers misschien nog niet. Mijn 1e diagnose was in oktober 2002, graad 2, hormoongevoelig, her2neu- . Daarna ging het bijna 8jaar goed tot ik in februari 2010 1 enkele uitzaaiing in mijn huid kreeg. Sinds 2012 heb ik uitzaaiingen in mijn buiklymfen en botten en sinds 2013 ook in de lever. Wat zou tenminste 10jaar nog met uitzaaiingen leven een geweldige mijlpaal zijn!

  9. Ik ben bij toeval op je site terecht gekomen en ben hem gaan volgen. Ik kreeg DCIS in 1998, in 2002 in het litteken een knobbel, foute boel. 25 bestralingen. In 2005 ontdekte ze bij toeval , ik had longontsteking en gezien mijn voorgeschiedenis kreeg ik een ct-scan, 3 uitzaaiingen op long en plekje op heup. Gestart met hormoontherapie. Sloeg niet aan. In 2006 begonnen met herceptin, apd en docetaxel. Na 6 keer chemo doorgegaan met apd en herceptin. In 2009 weer docetaxel erbij, omdat er een plekje op de longen zat. In 2011 bleek het ook in mijn hersenen te zitten. Inmiddels ook veel botuitzaaiingen, waar ik niet zoveel last van had. Ik heb toen eerst 5 bestralingen gehad over mijn gehele schedel en daarna weer docetaxel. Hoofd is tot nu toe schoon.
    En sinds september weer aan de docetaxel, turmormarker was 1400, hoogste stand ooit, ik had veel last van heup. Na een kuur was alle pijn weg. Nu na 3 keer docetaxel blijkt, dat het wederom goed aanslaat.
    Ik ben in totaal 16 jaar met BK bezig, waarvan 9 jaar met uitzaaiingen.

    Groetjes,
    Christa

      1. Hoi Diana, daar ben ik zeker heel blij mee. Zo blijft er nog veel op de plank staan en de ontwikkeling voor nieuwe medicijnen staat ook niet stil.
        Mijn artsen (oncoloog en neuroloog) vinden mij wel een bijzonder persoon, maar laat mij maar bijzonder zijn…

  10. Wat een bemoedigende verhalen allemaal. Ik volg sinds een half jaar je blok. Eind 2004 bleek ik borstkanker te hebben, amputatie volgde en een half jaar later de andere borst ook borstkanker. Beiden hormoongevoelig, gen 1 en 2. Chemo volgde, 5 jaar hormoontherapie. 8 jaar leek het goed te goed. Sinds zomer 2013 uitzaaiingen overal in de botten. Al verschillende fracturen gehad, van nek tot si gewricht. Hormoontherapie tamoxin en injecties faslodex hielpen weinig. Nu 1 keer docetaxel gehad, pijn lijkt minder te worden. Ik blijf positief en deze verhalen sterken mij. Dank!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s