Na een jaar / After a year

Sinterklaas / Saint Nicholas 2014

Sinterklaas / Saint Nicholas 2014

Een jaar geleden werd duidelijk dat de hormoontherapie uitgewerkt was. Ook bij een second opinion is me toen geadviseerd om over te stappen op chemotherapie.

Ik weet nog dat ik in die tijd met Axel meeging naar een verjaardagsfeestje van een meisje van zijn kinderdagverblijf. Het gesprek met de andere ouders, grotendeels collega’s van me, kwam op de chemokuren (toen Xeloda) en vooral de moeder van het jarige meisje schrok er erg van. Zij was niet op de hoogte. Na afloop van het feestje kwamen we in de Sinterklaasoptocht hier in de buurt terecht.

Bij die intocht waren we vandaag weer en we kwamen ze tegen.

Het meisje was nu vier geworden, maar Axel herkende haar niet meer. Haar moeder vroeg me of ik nu klaar was met de chemo. Ik kan me voorstellen dat het voor een buitenstaander zo lijkt, want ik heb weer haar. Maar mijn chemo gaat door, ook zonder haarverlies. Ik mompelde iets over ‘aanslaan’ en ‘doorgaan met chemo zolang als het werkt’.

Gelukkig kwam er toen een Ballonpiet langs, die flink ging uitdelen.

Na de intocht ben ik op de bank in slaap gevallen terwijl Gerard en Axel buiten voetbalden.

Vanmorgen snoot ik nog bloedneuzen, maar vanmiddag niet meer. Mijn bloedplaatjes zullen wel weer stijgen en als de bloedwaarden omhoog gaan word ik ook weer minder slaperig.

~

Hormonal therapy stopped working a year ago. A second opinion confirmed the advise to switch to chemotherapy.

I remember I accompanied Axel to the birthday party of a girl of his daycare centre. I talked with the other parents, mainly colleagues of mine, about chemotherapy (Xeloda back then) and especially the birthday girl’s mother was shocked. She did not know. After the party we ended up at the local Saint Nicholas parade.

We were at that parade again today and we met them.

The girl had turned four, but Axel did not recognise her anymore. Her mother asked if I was now done with chemo. I can imagine this is what it may seem to an outsider, because my hair has grown back. I mumbled ‘response’ and ‘continuing chemotherapy as long as it works’.

I felt relieved when a Balloon Pete passed us and the children received balloons.

I fell asleep on the couch after the parade while Gerard and Axel played soccer outside.

In the morning I still had nosebleeds when I blew my nose, but no longer in the afternoon. I guess my platelets are rising again. When my blood values increase, I will be less sleepy.

Advertenties

11 gedachten over “Na een jaar / After a year

  1. Toch jammer dat dit soort vragen je op zo’n niet door jou gekozen momenten overvalt.
    Misschien en ander keertje toch nog uitleggen?
    Maar vandaag was je er wéér bij, alweer een gezellige Sinterklaas!

  2. Lastig dit soort vragen of opmerkingen. Je hebt weer haar dus voor de buitenwereld gaat het wee beter.
    Het blijft lastig maar ik heb gemerkt dat ook al heb ik het uitgelegd sommige mensen het toch niet snappen. Het zal wek niet zo erg zijn en misschien wordt je (ik) toch nog wel beter…

  3. Wat veel intochten bij jullie! Mooie muts van Axel en veel ‘ zwarte ‘ pieten op de foto.

    Zo herkenbaar die vragen over en onbekendheid met chemo als je uitzaaiingen hebt. Ook al leg je het nog zo goed uit, de niet ervaringsdeskundige houdt de informatie niet vast. Begrijpelijk natuurlijk, maar lastig voor ons.

    Maar natuurlijk heb je op zo’n festiviteit liever geen vragen over ziek- zijn en chemo’s. Je wil gewoon onbezorgd genieten. Gerard en Axel deden dat volop als ik de foto zie. Jij toch ook nog?

    1. Ja hoor, ik ook! Maar ik kan Axel niet meer op mijn schouders dragen, dus ben ik meer de fotograaf.

      Deze ontvangst was van de winkeliersvereniging. We zagen veel klasgenoten van Axel.

      De moeder was oprecht geïnteresseerd hoor, ze weet het gewoon niet.

  4. Iedere keer opnieuw zijn dat soort ongelegen vragen confronterend lijkt me. Het is vermoedelijk goedbedoelde onwetendheid… Niet makkelijk, diep ademhalen maar weer….het allermooiste is dat je er weer bij bent dit jaar en met je mannen samen er van kan genieten.

  5. Hallo Diana,
    Fijn dat je een inkijk geeft in jou w wereld, daar weet ik weinig vanaf. Hoewel mijn moeder nu met chemo wordt behandeld nadat ze borstkanker heeft gehad. Preventief dus.
    Ik wist dus niet dat je ook weer haar terug kan krijgen tijdens chemo als het eerder is uitgevallen.
    Voor jou hebben de chemo’s een heel ander doel, dat begrijp ik wel uit je verhaal. Maar inderdaad, als je er niet in zit dan zijn mensen die het overkomt een soort professoren op het gebied van kanker. Soms kun je je dan ook een nit-wit voelen. Het is zó ingewikkeld! Er zijn zoveel behandelingen (preventief, curatief, palliatief) maar ieder verhaal is weer uniek en de buitenstaander (zoals ik) onthouden vooral de algemeen bekende dingen. Aangevuld met een paar flarden van verhalen van mensen met kanker.
    Ik snap wel dat je er niet elk moment mee geconfronteerd wil worden. Dat kun je ook gewoon zeggen toch? Of heb je dat al heel vaak gedaan/ moeten doen?
    Sterkte in ieder geval!! En bedankt voor je verhaal.

    Ps: Misschien kun je mensen die meer over hoe het met jou gaat verwijzen naar dit blog?

    1. Hoi Janneke, dank je wel voor je reactie. Het is zeker ingewikkeld voor buitenstaanders en dat snap ik ook wel. Ik verwijs collega’s en zo wel door naar dit blog, hoewel sommmigen zich ‘bezwaard’ lijken te voelen om mee te lezen. Voor mij is het echt geen doen om na bv een scanuitslag iedereen individueel op de hoogte te brengen. Bij een slechte uitslag is het dan ook nog zo dat ik keer op keer slechtnieuwsgesprekken voer (of mail). Dan verwijs ik liever door naar de blog.

      Ik verwijt de moeder van het jarige meisje niets hoor, eigenlijk vond ik het wel heel attent dat ze nog wist dat ik ziek ben. Het ging mij om de essentie van ‘aan de chemo blijven’ en ‘er niet meer klaar mee zijn’, dat is voor veel mensen lastig te bevatten. En ze deed absoluut haar best hoor. De omstandigheden van Muziekpieten, gillende kinderen en een naderende Sinterklaas maakten het niet makkelijker :-).

      De meeste preventieve chemo’s geven wel haaruitval (AC/FEC en Taxol/Taxotere), maar bij uitzaaiingen heb je soms ook kuren die geen haaruitval geven (zoals vinorelbine, wat ik nu krijg). Taxol gaf wel haaruitval, maar na de eerste kuur moest ik overstappen op een lagere dosering en ik denk dat daardoor mijn haar is teruggegroeid en niet meer opnieuw uitgevallen.

      Sterkte voor je moeder met haar behandelingen en ook voor jou natuurlijk!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s