Marker blijft licht stijgen / Marker continues to increase bit by bit

“Het zit me niet lekker”, zei de oncoloog toen ik haar vanmiddag aan de lijn had.

Mijn tumormarker is weer wat gestegen. Niet heel veel, niet heel hard, maar hij stijgt wel. De leverwaarden waren min of meer gelijkgebleven: alkalisch fosfatase en gamma-GT wat hoger dan vorige week, ASAT en ALAT weer wat lager. Bilirubine is ruim binnen normaal (nu 10).

“Je kunt wachten met de CT-scan en hem gewoon eind november doen”, zei ze, “maar als er iets aan het groeien is, is het beter om op tijd bij te sturen. Vinorelbine remt wel, want de marker stijgt veel minder snel dan op het eind van Taxol. Maar hij stijgt wel steeds een beetje”.

Na het succes van Taxol had ik van vinorelbine wel meer verwacht. Wel meer dan drie kuren in ieder geval.

We spraken kort over de mogelijkheden hierna. Ze wil de keus voor het type chemotherapie laten afhangen van de uitslag van de CT-scan. Er zijn kuren met één medicijn (monotherapie) en combinaties van verschillende medicijnen. Bij weinig groei wil ze een monotherapie geven, bij veel groei of groei op een gevaarlijke plek (bij de gal, bij de nier, enz.) liever een combinatietherapie.

Ik vertelde dat ik het zo vervelend vind om pas tijdens het consult de uitslag van de scan te krijgen en dan direct te moeten beslissen over het verdere traject. De kuur staat dan al ingepland voor later die ochtend. Het maakt dat ik me voor het blok gezet voel. Niet dat ik per se een second opinion wil, maar ik wil wel een goede afweging kunnen maken en me kunnen informeren over de voor- en nadelen van de keuzes die ik maak. Bovendien moet ik op basis van de zwaarte van de kuur en de verwachte bijwerkingen bepalen of ik extra hulp nodig heb, of ik weer ga werken en hoeveel en of ik alleen thuis kan zijn op de dagen na de kuur.

Ze beloofde om me te bellen over de uitslag van de CT-scan als ze hem voor het consult van woensdag heeft. “Radiologie levert wel vaak laat”, zei ze erbij, “vaak moeten we vijf minuten voor een consult nog achter uitslagen aanbellen”.

Met deze toezegging was ik al heel blij. Samen rijden wij de bus.

Voor mijn extreme vermoeidheid van vorige week had ze geen verklaring, anders dan dat ik er misschien een virus bij gehad heb. Vandaag zou Gerard eerst thuiswerken, maar het ging zo goed met me (gistermiddag al) dat hij toch gewoon naar zijn werk is gegaan.

En omdat ik me nu goed voel, en nog niet wil nadenken over nieuwe medicijnen en misschien opnieuw haaruitval, heb ik voor morgenochtend een afspraak bij de kapper gemaakt. Mijn haar begint namelijk over mijn oren te groeien.

~

“I don’t feel comfortable”, the oncologist said when I spoke to her on the phone earlier today.

My tumour marker increased a bit more. Not very much, no steep increase, but an increase it is. The liver values had more or less remained the same: alkalic phosphatase and gamma-GT were a bit higher than last week, while ASAT and ALAT were a bit lower. Bilirubin is well within the normal range (now 10).

“You can wait and have the CT scan late November, as scheduled”, she said, “but if something is growing it is better to act on time. Vinorelbin slows down the cancer growth, because the marker increases much slowlier than by the end of Taxol. But it keeps on increasing a bit”.

After the success I had on Taxol I had expected quite a bit from vinorelbine. A bit more than three rounds of therapy.

We briefly spoke about the possibilities after vinorelbine. The CT scan’s result will determine the type of chemotherapy. There are options with one type of medication (monotherapy) and combinations of several medications. When there is little growth, she prefers monotherapy, in case of larger growth or growth at a threatening spot (near the gall bladder, near a kidney, etc.) she prefers combination therapy.

I told her how much I hate it that I get the scan result only when I see her. I have to decide about further treatments immediately. The therapy has already been scheduled a few hours after the appointment. I feel put in a corner. I do not necessarily want a second opinion, but I want to take a proper decision, based on the pros and cons, and I need information about the positive and negative consequences of my choices. Furthermore, depending on how heavy the treatment’s side effects are likely to be, I have to decide if I need extra help, if I will work again (and if so, how much) and if I can be at home alone on the days after the IV.

The oncologist promised to call me about the CT scan’s result if she gets it before Wednesday. “Radiology often delivers late”, she said, “we often need to phone about results five minutes before we see the patient”.

I was pleased with her commitment. We drive the bus together.

She could not explain last week’s extreme fatigue. It may have been a virus. Gerard had organised to work from home today, but I felt so well (already yesterday afternoon, right after the IV), that he went to work anyway.

And because I feel well now and I do not want to think about new medication en renewed hair loss, I made an appointment at my hairdresser’s tomorrow morning. My hair started growing over my ears.

 

Advertenties

12 gedachten over “Marker blijft licht stijgen / Marker continues to increase bit by bit

  1. Verdorie…heb je daar nou die slopende moeheid voor doorstaan? Bummer…Ook lastig dat je pas tijdens je consult de uitslag te horen krijgt en je niet kunt bezinnen op de voor jou beste vervolgbehandeling (check, check en dubbelcheck ;-)) Dat kan beterrr, patiëntvriendelijkerrrr…Maar om nu ook nog energie te moeten steken in de voorwaardenscheppende kant…grrr 😦

    Ik kom je maar weer es een hart onder de riem steken. Denk aan je en stuur je powerrr…

    Sterkte meid!

    Liefs,

    Zilver

  2. Geen verklaring? Is toch wel typisch dat na iedere toediening je zo vermoeid bent, dat kunnen toch alleen maar bijwerkingen zijn? Misschien zijn ze nog niet zo bekend.
    Je haren vond ik erg leuk zitten laatst maar ik snap dat je er wel wat model in wilt houden als het zo groeit 🙂

    1. Maar ik ben niet na iedere toediening zo moe, dat is het juist. Ik heb drie kuren gehad van twee delen. Ik was moe van 2.1 en vooral van 3.1, maar niet van 2.2 en 3.2 en ook niet zo erg van de eerste kuur.

      Gisteren moest ik laat in de middag halsoverkop terug naar het ziekenhuis omdat mijn bloed niet in het lab was aangekomen. Dat ging prima. En vanmorgen heb ik drie kwartier gewandeld nadat ik Axel naar school had gebracht. Bij deze gift heb ik dus nergens last van, terwijl er evenveel in het infuus zat als vorige week.

  3. Dus eerder de scan in. Ik word er niet vrolijk van als ik de gronden lees waarop je oncoloog je een mono of een combinatietherapie gaat voorleggen na de scanuitslag. En nee, die vinorelbine is geen therapie voor jou gebleken.

    Goed om op te komen voor je belang om eerder dan tijdens het consult de scanuitslag en het therapievoorstel te horen. In jouw gezin moet zoveel geregeld worden om hem zo goed mogelijk te kunnen doorstaan.

    Een week uitstel vragen voor je begint kan zonodig ook Diana. Of vind je dat eng ? Mijn ervaring is dat uitstel om goed te kunnen beslissen over een therapievoorstel en dingen te regelen niks afdoet aan de werkzaamheid van een kuur. Als de nieuwe kuur aanslaat slaat ie gewoon aan, ook na een extra pauzetijd!

    He nou, ik had je beter gegund met de vinorelbine. Dus nu maar gaan voor een zo gunstig mogelijke ct-scan uitslag en een volgende, goed werkende, weinig klachten gevende therapie.

    Laat je nog maar even mooi maken bij de kapper!

    1. Als de kuur aanslaat, is er natuurlijk geen probleem met een latere startdatum. Maar als de nieuwe kuur (ook) niet aanslaat, kun je dat beter eerder dan later weten. Dat is wél een probleem omdat mijn lever dan snel kan verslechteren door het grote aantal uitzaaiingen dat er in zit (ik heb veel kleine plekken, als die allemaal gaan groeien is er snel functieverlies).

      Over de therapiemogelijkheden heb ik me al geïnformeerd. Ik ken de bijwerkingen en risico’s. Thuis hoeft niet per se veel geregeld te worden, hooguit dat Gerard kan thuiswerken op donderdag als de kuur zwaar zou vallen (en dat kan sowieso als hij dat overlegt met zijn werkgever).

      Het stoort me dat belangrijke informatie over mijn gezondheid niet vooraf met mij gedeeld wordt, maar pas tijdens het consult. Dat noemen ze dan gezamenlijke besluitvorming…
      Even goed vind ik het irritant dat ik op woensdag bij de arts zit met alleen de uitslagen van rode/witte bloedcellen en bloedplaatjes. Die zijn altijd goed. Vervolgens zijn pas een uur later de leverwaarden bekend en een dag later de marker. Dat kan alleen opgelost worden door te gaan kuren op maandag, maar dat krijg ik met de opvang van Axel niet rond (geen BSO-plek beschikbaar op maandag en dinsdag).

      En ja, mijn haar is mooi geworden!

  4. Balen zeg ik had toch nog een beetje gehoopt op de afvalstoffen die bij de afbraak van de cellen vrijkomen maar dan zou dat nu wel voorbij zijn 😦

    Spannend weer die scan. Wanneer is de scan of heb je dat al geschreven?

  5. Dat is balen, zeg, dat vinorelbine te weinig voor je kankercellen doet. Gelukkig nog goede leverwaarden.
    Ik vind de suggestie van Annie een hele goeie: het komt niet op een week aan, beter eerst jezelf goed informeren over de volgende chemo(mix).
    En wat mooi dat je haren zo gegroeid zijn… ik hoop dat de kapper er deze ochtend een waar kunstwerk van heeft gemaakt! Liefs

  6. Weer heel wat om over na te denken. Ik hoop dat de scan laat zien dat er geen of heel weinig groei is en je dan wellicht met een milde therapie zonder al teveel bijwerkingen weer een tijdje verder kunt. Het lijkt me onvoorstelbaar pittig om iedere keer weer voor dit soort spanning en keuzes te staan. Des te knapper hoe je er toch in slaagt gewoon je leven te leven met je twee mannen, en nu dan weer met gekapt eigen haar 🙂 geniet van een mooi herstweekend!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s