Na zes weken vinorelbine / After six weeks of vinorelbine

Ook bij deze derde vinorelbinekuur heb ik koorts: 39,2. Paracetamol slik ik nu met toestemming van de oncoloog, wel met de afspraak dat ik contact met het ziekenhuis opneem als de koorts niet lager wordt of als ik ergens pijn krijg.

Het consult van woensdag was gezellig. We hadden elkaar al een maand of twee niet gezien en ik was een paar keer bij een invaller geweest. Mijn leuko’s waren 4,68 en de marker volgt altijd op donderdag.

We spraken kort over het oncologiecongres in Spanje, waar we elkaar niet hebben gezien. Eerlijk gezegd was ik haar ook niet gaan zoeken tussen die 20.000 deelnemers. Conferenties zijn voor mij plaatsen om nieuwe contacten te leggen, niet om bij te praten met iemand die ik zo kan bellen of mailen.

Ik zei dat ik me goed voelde. Zij zei dat ik er goed uit zag. Ik vertelde dat ik wel wat meer moeite heb om Axel bij te houden met voetbal, maar dat hij beter is gaan spelen. Dat herkende ze, bij haar oudste zoon gaat het ook zo.

Na de kuur ging ik snel naar huis, waar mijn ouders op de bank zaten en Axel weer met zijn eigen speelgoed speelde.

Vandaag was ik moe, maar minder moe dan na eerdere kuren. Ik ben niet in slaap gevallen, al scheelde het soms weinig. De marker was om half twee nog niet bekend. Om half drie ook niet. Tegen drieën begon ik me af te vragen of het lab soms ook herfstvakantie had.

En om half vier wist ik het: de marker is gestegen. Van 367 naar 406 in drie weken. Dat klopt zo totaal niet met hoe ik me voel (afgezien van die twee vermoeide dagen na de kuur) dat ik het haast niet kon geloven.

Ik belde Gerard, mijn ouders en Gerards ouders. Niemand had dit verwacht want bij mij lijken tot nu toe alle behandelingen aan te slaan.

De oncoloog belde nog aan het eind van de middag. Ze verwees naar de grafische stijging, die wel meevalt (hé, dat was mijn argument bij de markerstijging van Taxol…). De kuur van aanstaande woensdag gaat gewoon door. Dan prik ik ook weer bloed. En op basis van die marker beslissen we of de CT-scan van eind november wordt vervroegd naar begin november.

Voor de duidelijkheid: ik ben niet uitbehandeld. Er zijn nog meer medicijnen die bij uitgezaaide borstkanker effectief kunnen zijn. De oncoloog zei woensdag nog dat ik in zo’n goede conditie ben dat we ‘alles uit de kast moeten halen’. Het is ook niet gezegd dat vinorelbine niets doet, maar een groot succes is het tot nu toe ook niet.

Zoals altijd bij een markerstijging bekroop me de angst om Axels fotoboeken niet af te krijgen. Ik heb mijn werk gebeld dat ik morgen sowieso niet kom en maandag en dinsdag waarschijnlijk ook niet.

In die tijd verwacht ik met de foto’s een flinke slag te kunnen maken.

~

This third round of vinorelbine causes fever again: 39.2. I take paracetamol with the oncologist’s permission and we agreed that I will contact the hospital if the fever does not lower of if I get any pain.

Wednesday’s appointment at the ward was quite cosy. We had not seen each other for a month or two and I had been to an interim oncologist twice. My leukocytes were 4.68 and the marker would follow today.

We briefly talked about the oncology congress in Spain, where we have not seen each other. Quite honestly I have not looked for her among those 20,000 participants. I consider conferences as places where I meet new people instead of talking to others that I can phone or mail any time.

I told her I felt fine. She said I looked fine. I told her I do have more trouble in running along with Axel during soccer games, but he has started to play better. She had similar experiences with her elder son.

I hurried home straight after the chemo. My parents were at our place and Axel played with his own toys again.

I was tired today, but less so than after the previous chemoes. I did not fall asleep, though I was close to sleeping a few times. The marker was still unknown at 1.30 pm. Nor was it at 2.30 pm. By 3 pm I started to wonder if the lab had autumn holiday.

And by 3.30 pm I knew: the marker went up. From 367 to 406 in three weeks’ time. This is so totally different with how I feel (apart from those two days right after the IV when I feel tired) that I found it hard to believe.

I phoned Gerard, my parents and Gerard’s parents. No one had expected this because so far I seemed to have response to every treatment.

The oncologist called in the late afternoon. She mentioned the graphic increase, which is not so steep (well, that was my argument when my marker increased on Taxol…). Next Wednesday’s IV remains scheduled as it is. I will have my blood drawn again. And on the basis of Wednesday’s marker we will decide of the next CT scan, planned for late November, needs to be rescheduled to early November.

Just for clarity’s sake: I still have other treatment options. As the oncologist said yesterday, I am still in such good condition that we should try all available options. Nor is it certain that vinorelbine does not work, but it has not been a big success so far.

As with every marker increase, I suddenly got scared that I cannot finish Axel’s photobooks. I phoned my work that I won’t come tomorrow and will probably stay at home on Monday and Tuesday, too.

I hope to make large progress with the pictures during those days.

Advertenties

19 gedachten over “Na zes weken vinorelbine / After six weeks of vinorelbine

  1. Oh bah. Zo te lezen valt dit middel je behoorlijk wat zwaarder dan behandelingen die je eerder kreeg, en als het dan ook nog niet echt aanslaat…

    1. Ik ben ook niks gewend zeg maar… Ik zal niet zeggen dat ik overal fluitend doorheen kwam (zeker niet door Afinitor), maar deze vermoeidheid ken ik niet van eerder. Zelfs niet van AC, wat bekend staat als een zware kuur. Ik heb vanavond nog een vriendin gesproken, die als ‘chemo-oppas’ hier in huis is geweest op de dag na een van de AC-kuren in mijn zwangerschap. Ze bevestigde dat ik toen zelf naar de keuken liep voor drinken en dat ze eigenlijk dacht ‘wat doe ik hier’.

      Ze heeft zich wel als hernieuwde chemo-oppas aangeboden :-), alleen werkt ze tegenwoordig weer op donderdag en is ze vrijdags vrij (terwijl donderdag mijn slechtste dag is).

  2. Dat valt inderdaad tegen want je ziet er echt goed uit. Misschien toch echt die lever aan het mieren nu. binnenkort daar maar eens goed naar laten kijken! Succes met je fotoboeken Diana. Ik hoop dat je er ondanks alles ook van kunt genieten terwijl je ze maakt.

    1. Dat wordt bij de CT-scan wel duidelijk. Een slechtere lever geeft juist minder eetlust, slechtere conditie, minder zin om dingen te doen. En dat zijn allemaal dingen waar ik de afgelopen weken juist verbetering heb gevoeld.

  3. Dat je je zo goed voelt, en dat anderen dat ook aan je zien, lijkt me toch wel iets om je aan vast te houden. Misschien nog geen groot succes, die vinorelbine, maar dat het helemaal niets doet? De scan zal het moeten leren straks. Afwachten dus, al zal het misschien niet meevallen het te parkeren, want toch een domper natuurlijk. Ik hoop dat de fotoboeken afleiding brengen. En nog een paar lekkere herfstvakantiedagen om van te genieten met je twee mannen. 😉 Ik denk veel aan je.

  4. Zo’n forse markerstijging, bah , daar schrik ook ik van. Maar wel fijn dat je nog door mag met de vinorelbine. Wel lastig dat je steeds die koorts krijgt. Daardoor voel je je natuurlijk niet lekker, ziek. Goed dat je nu even ervoor kiest om enkele dagen thuis te blijven om voor Axel fotoboeken af te maken.

    Laten we flink duimen om geen noodzaak tot vervroeging van de ctscan.
    En over erulibine sprak mijn oncoloog in mijn vorige consult voor na mijn taxol veel positiever als over vinorelbine . Volgens hem vanwege onderzoeksmatig bewezen betere werkzaamheid. Misschien eens navragen bij jouw oncoloog of het goed is voor jou mocht de vinorelbine uitgewerkt zijn!

    Succes met de foto- boeken maken.
    De markerstijging, laat hem je niet verlammen maar juist activeren !

  5. Wat een tegenvaller voor je, bah, het is allemaal zo onvoorspelbaar, net als je denkt dat de medicijnen grip krijgen op al die ellende binnen in je lijf, gebeurt er weer zoiets. Sterkte en ik duim dat de marker snel zakt!!

  6. Lastig lijkt me dat hoe je je voelt niet in de marker is terug te zien. Succes met je volgende kuur en heel veel plezier gewenst de komende dagen met je foto’s.
    Alle goeds!

  7. Diana, ik begrijp heel goed dat je dit nieuws niet verwachtte zeker omdat je je zo goed voelt (buiten de koortsaanvallen en vermoeidheid).
    En natuurlijk zijn er nog behandelingen maar je hoopt uit elke behandeling toch het maximum te halen.
    Succes met de fotoboeken en hopelijk kan je het een beetje van je afzetten de komende dagen.
    Tijd brengt raad…sterkte!!

  8. Hoi Diana, wat naar dat dit middel niet ook een groot succes is. Ik reageer zelden, maar wil je toch even een hart onder de riem steken. Ik weet vaak niet zo goed wat te zeggen, daarom reageer ik niet zo snel. Mijn kinderen zijn net iets ouder dan Axel en ik herken daarom heel veel in je verhalen over hem. Ook zijn reactie bij je vorige hoofdstuk waarin hij zich ineens realiseerde dat hij niet eeuwig leeft. Mijn oudste was echt van slag voor een week of zo door dat besef, maar daarna helemaal niet meer.

    Sterkte en ook als ik niet reageer dan wens ik je in gedachten alle goeds toe, inclusief zoveel mogelijk succesvolle behandelmogelijkheden in de kast van je oncoloog.

  9. Dat zijn natuurlijk niet de waarden waar je op hoopt. Toch is het wel hoopvol dat je je zo goed voelt, daarom is het zo jammer dat na de taxol misschien ook al deze chemo uitgewerkt is… Maar wie weet gaat de marker aankomende periode toch nog dalen. Ik hoop het erg.

  10. Balen Diana, dit was niet het nieuws wat je nodig had. En toch ook onverwacht. Sterkte met het verwerken van de tegenvaller. Wel goed dat de oncoloog stelt, en zoals je zelf ook schreef, dat er nog meer mogelijkheden zijn. Wellicht slaan die beter aan en daar kunnen we moed uit putten. Frank

  11. Hoi Diana,iir

    Je zult wel heel veel aan je hoofd hebben. Wat goed dat je naar de conferentie in Spanje bent geweest. Zijn er nog studies waar je wat aan zou kunnen hebben? Ik kan mij herinneren dat je mij had gezegd dat het vooral jouw lever is die voor problemen zorgt. Hoe gaat het met de bilirubine? De andere waarden die je wel eens noemt zijn bij mij nog steeds hoog maar mijn internist-oncologe maakt zich daar niet zo druk om. Om de tumor markers wel. Het zal heel zwaar zijn voor je.

    Zou je niet een keer bij mijn internist-oncologe langskunnen? Ze heet Joke Baars en werkt bij het AVL. Je kan jouw huisarts zelfs om een second opinion vragen – dat hoeft niet via je oncoloog als je dat niet wilt. Misschien is de behandeling met Mitomycine-C ook iets voor jou? Bij mij heeft het direct geholpen.

    Ik hoop dat je het wilt overwegen. Laat mij weten of ik je ergens bij kan helpen. Veel succes met de fotoboeken! Dat is veel werk maar wel erg dankbaar werk!

    Groetjes Sheila

    1. Hoi Sheila, dank je wel voor het meedenken!

      Jouw leverbehandeling heb ik al eerder met mijn oncoloog besproken en ik kreeg toen de zuinige reactie ‘geen standaardbehandeling’. Ze zei niet dat het niet zou kunnen, maar ze dacht dat het was ingegeven door een acute situatie bij jou bij de diagnose.

      Voor mij staan nog meerdere standaardbehandelingen open (chemotherapieën) en mijn oncoloog wil eigenlijk niet dat ik ga ‘experimenteren’ met niet-bewezen middelen zolang er nog bewezen middelen beschikbaar zijn. Datzelfde advies kwam ook uit mijn second opinion bij prof. Boven (inmiddels met pensioen) in het VUMC in november vorig jaar: pas overgaan op studies als de bewezen therapieën niet meer werken of als je daarvoor niet in aanmerking komt (niet fit genoeg).

      Madrid leverde op hormoontherapiegebied niet heel veel nieuws op, alleen studies die al lopen (MonaLEEsa en Belle-3). Daarvoor kom ik sowieso niet meer in aanmerking omdat ik een van de studiemedicijnen al heb gehad en/of te vaak chemotherapie heb gehad.

      Verder is me vorig jaar bij de second opinion uitdrukkelijk afgeraden om nog een hormoontherapie te proberen, vanwege de langzame inwerktijd. Als het niet werkt, loop ik het risico dat mijn lever ontspoort (out of control raakt) en daarna is het heel lastig bijsturen.

      Behalve de leveruitzaaiingen, die veruit het agressiefste zijn van mijn uitzaaiingen, heb ik ook een probleem op het buikvlies (die uitzaaiingen veroorzaken ascites). Maar aangezien ik nog steeds een platte buik heb, denk ik dat dat niet acuut aan het toenemen is.

      Mijn bilirubine is meestal 8-10 (d.w.z. ruim binnen normaal). Na één vinorelbinekuur was bilirubine gestegen naar 16 (net onder de bovengrens van 17). Ik vond dat hoog, maar de oncoloog kijkt naar geconjugeerd bilirubine en dat was van 5 naar 6 gegaan. Nauwelijks omhoog dus. De waarde na de tweede kuur ben ik vergeten te vragen, we hebben vooral over de marker gesproken.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s