Uitgezaaide borstkankerdag / Metastatic Breast Cancer Day

Pink Ribbon Magazine 2014Het was een rare dag vandaag: 13 oktober, uitgezaaide borstkankerdag, een soort dierendag voor patiënten zoals ik.

Voor mij is het iedere dag uitgezaaide borstkankerdag.

Als de cappucinoverkoopster vraagt “klopt het dat je een tijd weg was?” dan is het zo’n dag.
Mijn haar was weg, maar ik ben er steeds geweest.

Als Axel vraagt “als ik 100 ben, hoeveel jaar ben jij dan?” dan is het ook zo’n dag.
Bijna niemand wordt 136 en ik zeker niet.

Als de schoolpleinmoeders vragen hoe lang ik nog chemo krijg, dan is het weer zo’n dag.
Ik hoop nog heel lang chemo te krijgen, maar kan dat lastig uitleggen.

Een paar jaar geleden werd je in de borstkankermaand oktober nog overspoeld met beelden van BN-ers in diep gedecolleteerde roze galajurken. Borstkanker was een feestje voor vrouwen die de ziekte niet hadden.

Gelukkig is dat voorbij. Stichting Pink Ribbon heeft het roer omgegooid: het ingezamelde geld gaat nu naar onderzoek.

Bij aankoop van het Pink Ribbon Magazine kun je het aankoopbedrag bestemmen voor onderzoek naar uitgezaaide borstkanker. Doel van dit onderzoek is vooraf te kunnen bepalen welke patiënten baat zullen hebben bij een bepaald medicijn.

Wie zich herinnert hoe ik de blaren op mijn tong heb moeten kletsen voor een tweedelijns hormoontherapie, die werkte, en later voor een derde lijn, die ook werkte, zal begrijpen dat ik voor dit soort onderzoek ben. Het bespaart patiënten de moeite om onwillige oncologen te overtuigen die bij voorbaat denken dat iets ‘toch wel niet zal werken’.

Steun daarom het nieuwe Pink Ribbon. Doe het voor mij en de andere metameiden. Koop het tijdschrift en doneer voor onderzoek naar uitgezaaide borstkanker.

~

It was a strange day today: 13 October, Metastatic Breast Cancer Day. A kind of Animal Day for patients like me.

To me every day is metastatic breast cancer day.

When the coffee corner’s sales assistant asks “have you been away for some time?”, it is such a day.
My hair was away, but I have been around.

When Axel asks “when I am 100 years old, how old will you be?”, it is such a day again.
Almost no one will be 136 years old and I am sure I won’t.

When the school yard mothers ask how long I will be on chemotherapy, it is another such day.
I hope to have chemotherapy for a long time, but find it hard to explain.

A few years ago October Breast Cancer month was loaded with pictures of the Famous Dutch, showing off their cleavages in pink gala dresses. Breast cancer was a party for women who were not ill.

So glad this is over. The Pink Ribbon Foundation fundamentally changed its policy: donations now go to research.

Purchase of the Pink Ribbon Magazine offers the option to donate for metastatic breast cancer. This research’s objective is to find out which patients will benefit from a certain therapy.

Those of you who remember how I quite literally talked the blisters on my tongue for second line hormonal therapy, which worked, and later for a third line, which worked, too, will understand that I favour this type of research. It saves patients the trouble of convincing unwilling oncologists, who think in advance that something ‘is unlikely to give a response’.

Support the new Pink Ribbon. Do it for me and the other mets girls. Buy the magazine and earmark your donation for metastatic breast cancer research.

Advertenties

17 gedachten over “Uitgezaaide borstkankerdag / Metastatic Breast Cancer Day

  1. Ik heb hem gekocht en gedeeltelijk gelezen, ik vond de interviews best wel indrukwekkend en bij sommige zwaar emotioneel. Ik volg je nog steeds en bewonder je enorme moed en kracht om steeds weer door te gaan. En Axel is een geweldig kind, met een big smile lees ik je verslagen over hem. XXX

  2. Zal m kopen. Heb respect voor de wijze waarop je omgaat met de uitgezaaide borstkanker en de manier waarop je verslag doet. En wat is Axel een heerlijk mannetje.

  3. Ik heb die meta- meiden dag bijna helemaal in het ziekenhuis doorgebracht! Heel passend dus ;-). Scans maken past dan wel om het te vieren!

    De Pink Ribbon had ik al en ben er wel te spreken over.
    Hoop ook dat er veel geld voor goed onderzoek mee opgehaald wordt.
    Er moet nog veel verbeterd worden !

    1. Hoi Margriet, bedoel je of het geld daadwerkelijk door Pink Ribbon aan onderzoek besteed zal worden? Ja. Het gaat om geoormerkt geld, dat besteed wordt aan onderzoek van prof. Voest, http://pinkribbon.nl/doelbestedingen/wetenschappelijk-onderzoek/2014/anti-kankermiddel-op-maat.html Als je vraag is of het onderzoek zal helpen om uitgezaaide borstkanker beheersbaar te maken, dan weet ik het niet. Ik hoop natuurlijk van wel. Maar veel studies mislukken, financiering van het onderzoek is geen garantie dat het onderzoek zelf een succes wordt. Dat gebeurt maar bij een klein deel van de studies.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s