Bijwerkingen van vinorelbine / Vinorelbine’s side effects

Tja, wat kan ik zeggen na de eerste kuur vinorelbine? Ik heb me wel eens beter gevoeld. Ook tijdens chemo.

Ik begon natuurlijk al niet zo lekker met een aanval van hoge koorts kort na de eerste kuur. Het is niet duidelijk of het met de vinorelbine te maken had, maar het gevolg waren twee aften en twee koortsblaren, waarvan ik meer dan een week last heb gehad. Eigenlijk zijn ze net pas weg.

Verder heb ik last van botpijn, vooral in mijn bovenbenen. Het is geen tumor flare, want dat is verschuivende pijn. Dit is aanhoudende pijn, aan twee kanten tegelijk, waardoor ik ook strammer word. Na het bouwen van een knikkerbaan met Axel, zoals vanmiddag, kan ik bijna niet meer van de vloer opstaan. Mijn gewrichten lijken dan op slot te zitten.

Op andere momenten voel ik me juist heel wiebelig. Ik ben twee keer bijna met mijn fiets gevallen omdat mijn knie ‘zwabberde’ bij het opstappen. Ik voel me dan wankel, terwijl ik, eenmaal opgestapt, wel gewoon kan fietsen. Rennen gaat niet, daarbij heb ik hetzelfde gammele gevoel, alsof mijn heupen loszitten.

En het allerlastigste is de vermoeidheid. Die is veel nadrukkelijker aanwezig dan bij Taxol. Ik moet activiteiten echt plannen, al doe ik nog steeds wel veel (maar minder dan eerst). Lopen gaat goed, fietsen gaat prima, maar lang staan is al lastiger en ik ga echt op tijd naar bed.

Ik hoop dat dit nog bijtrekt, want bij Taxol had ik het in het begin ook last van vermoeidheid en later niet meer.

~

Well, what can I say after the first round of vinorelbine? I have felt better in the past. Also during chemo.

I did not have a great start with my sudden high fever shortly after the first vinorelbine. It is not clear if the fever was related to vinorelbine, but it led to two ulcers and two blisters, which were painful for over a week. They have actually just disappeared.

Besides, I have bone pain, especially in my upper legs. It is no tumour flare, since that is moving pain. This is constant pain, on both sides at the same time, making me more stiff. After constructing a marble race game with Axel, like we did this afternoon, I can hardly get up from the floor. My joints seemed to be locked.

At other times I feel very instable. I almost fell off my bike twice because my knee seemed to ‘move’ when I got on. I feel instability, though I can cycle well once I am on the bike. Running is not possible, it gives me the same instable feeling, as if my hips turn loose.

And the worst thing of all is tiredness. It is much more prominent than during Taxol. I have to plan my activities, though I still do quite a lot. Walking goes well and so does cycling, but standing for a long time is more difficult and I really go to bed early.

I hope this will improve, because Taxol caused tiredness in the beginning and it no longer did later on.

14 gedachten over “Bijwerkingen van vinorelbine / Vinorelbine’s side effects

  1. Wat vervelend! Ik volg je omdat ik in hetzelfde spoor zit, zeg maar. Ik ben nu met mijn 9e Xelodakuur bezig. Het wordt steeds zwaarder qua vermoeidheid. Verder heb ik eigenlijk geen bijwerkingen. Ik denk dat de Taxolkuren wel zullen volgen als de Xeloda niet meer werkt. Tot nu toe ging het goed. Na de eerste kuren daalde de markers, maar nadat ik twee keer de kuur van een ander merk had gekregen stegen de markers met 21 en 29 naar 200. Toen ik twee kuren van Roche achter de rug had, waren de markers stabiel op 209. Ben heel benieuwd wat de volgende meting uitwijst. Na de vorige kuur ben ik niet op markers geprikt, maar na deze kuur gaat dat weer gebeuren.

    Meis, heel veel succes en ik hoop dat de bijwerkingen snel minder worden!

    Yvonne

    1. Heel veel succes met je markers, ik hoop dat je nog door kunt op Xeloda. Hoe langer hoe beter. Gek dat de marker steeg bij een ander merk tabletten, dat zou toch niet moeten uitmaken (zelfde werkzame stof). Heb je geen last van hand-voetsyndroom? Dat was mijn grootste probleem met Xeloda, erger dan vermoeidheid.

  2. Hallo,

    Ik volg je ook al een tijdje maar reageer nooit, een stille meelezer dus. Maar vind het nu toch wel erg te lezen dat je zoveel nare bijwerkingen hebt, ik moet dus wel even reageren nu, gewoon om te zeggen dat ik aan je denk, en met je meehoop dat je je snel wat beter voelt. Veel heb je er misschien niet aan, maar meer ligt er jammer genoeg niet in mijn macht. Wil toch nog even zeggen dat ik je een ongelooflijk sterke vrouw vindt, zoals je toch altijd weer rechtopkrabbelt, en hoe! Ook een fysiek heel sterke vrouw die blijkbaar zelfs de oncologen doet verstelt staan. Schitterend gewoon hoe jij met je ziekte omgaat!

    Ik blijf je zeker volgen.

    1. Wat fijn dat je nu toch reageert. Ik trof het niet na deze eerste kuur en zeker die aften/koortsblaren hebben me erg veel last bezorgd. Natuurlijk is dat geen erge bijwerking, maar ik had zoveel last met eten en ze gingen steeds opnieuw kapot. Ik heb net weer een blog geplaatst en denk dat het nu beter gaat. Ik ga mijn rustweek in en hoef pas op 1 oktober weer naar het ziekenhuis.

  3. Diana, ik hoop dat alle bijwerkingen snel zullen afnemen! En zoals Sigrid zegt: je bent inderdaad een hele sterke vrouw. Ik heb me altijd al verwonderd over jouw wilskracht en je doorzettingsvermogen! Sterkte!

  4. Diana,
    het lijkt zwaarder te worden. Wat vervelend voor je. Je doet het zo goed en bent zo dapper. Zet m op. Veel sterkte met de bijwerkingen en alle goeds voor jullie,
    tinus

    1. Dank je. Het is een beetje de kwetsbaarheid die ik bij Afinitor ook voelde. Nierinfectie, zware griep, veel aften… Het was zwaar spul. En ik had me hier een beetje op verkeken door alle verhalen over ‘het wordt goed verdragen’ en ‘lichter dan taxol’. Dat zei de oncoloog, maar de verpleging ook. Daar had ik dit niet bij verwacht.

  5. Zou je lichaam er nog aan moeten wennen? Ik hoop het omdat dat zou betekenen dat het draaglijker wordt. Neem je voldoende rust? Er wordt veel van je lijf gevraagd. Het helpt niet veel maar ik denk aan je. Sterkte!

    1. Ik neem wel genoeg rust, maar wil daarnaast zoveel mogelijk actief blijven (fietsen, met Axel naar de speeltuin, sporten). Lopen gaat vaak beter dan lang staan, maar juist met Axel moet ik vaak lang staan (hij loopt niet zo door…).

  6. Vandaag was ik bij mijn oncoloog. Hij vindt Vinorelbine een gemenere kuur als Taxol. En dus ook meer kans op akelige klchten geven. En als ik jouw update lees kan ik hem alleen maar gelijk geven. Ik hoop bij jou dat het lichaam went aan de gemeenheid en er straks, na de pauze, geen klachten meer zijn. Ook dat ze bij je volgende kuur niet meer zo heftig zullen zijn. Want zo vraag je je af, waar doe ik het toch voor?

Geef een reactie op szjonnie Reactie annuleren