De bus / The bus

O wat was ik trots. Ik had de oncoloog gisteren maar mooi overtuigd met mijn argumenten. Een CT-scan zonder veranderingen, een langzaam oplopende tumormarker en stabiele leverwaarden, dat was alles bij elkaar genoeg voor een zevende Taxolkuur.

Gezamenlijke besluitvorming en ik stuur de bus!

Vandaag kreeg ik de bloeduitslagen van gisteren per mail. En die vielen niet mee. Alle leverwaarden zijn nu verhoogd. Alkalisch fosfatase van 101 naar 140, gammaGT van 106 naar 156, ASAT van 33 naar 60 en ALAT van 24 (binnen normaal) naar 41. Dat zijn dus stijgingen sinds afgelopen vrijdag, want toen heb ik na de CT-scan bloed geprikt. In vijf dagen zoveel stijging! Gek genoeg is de tumormarker niet gestegen. Die ging van 183 naar 178 (d.w.z. stabiel).

Toen ik de poli belde kreeg ik een bandje. Ze waren alleen bereikbaar voor spoedgevallen. Mijn oncoloog is vrijdags vrij, dus ik vond mezelf een spoedgeval.

Ik voelde me geen buschauffeur meer, eerder een bibberende passagier op de achterste bank. Moest ik nou toch woensdag al beginnen met vinorelbine?

Op donderdagmiddag heeft de oncoloog altijd vergaderingen, maar ze belde snel terug. Ik vertelde over de gestegen leverwaarden. Ze klonk heel relaxed. ‘Er zal best wat aan het groeien zijn in je lever’, zei ze, ‘maar op de scan was het inderdaad niet te zien. En de marker is afgevlakt, die stijgt nu niet. Van deze leverwaarden krijg je nog geen klachten. Kom woensdag maar weer voor Taxol en dan prik je weer bloed’.

Pfiew. Zo cool als ik gisteren was, zo cool was zij nu.

Samen rijden wij de bus.

~

Oh I was so proud. I had really convinced the oncologist with my terrific arguments. A CT-scan with no changes, a slowly rising tumour marker and stable liver values. All in all this was enough for a seventh round of Taxol.

Shared decision-making and I drive the bus!

I received yesterday’s blood results by e-mail today. And they were quite disappointing. All liver values are now elevated. Alcalic phosphatase increased from 101 to 140. GGT from 106 to 156, ASAT from 33 to 60 and ALAT from 24 (within the normal range) to 41. These are increases since last Friday, when I had my blood drawn right after the CT scan. Such a large increase in only five days! Strangely enough the tumour marker did not increase. It decreased from 183 to 178 (that means stable).

When I called the ward, I heard a tape: they could only be reached for emergencies. My oncologist is off on Fridays, so I considered myself an emergency.

I no longer felt like a bus driver. Rather a shivering patient in the very back of the bus. Should I start vinorelbine already next Wednesday?

The oncologist is constantly in meetings every Thursday afternoon, but she quickly returned my call. I told about the elevated liver values. She sounded very relaxed. ‘Something must be growing in your liver’, she said, ‘but it was indeed not visible on the scan’. And the marker is stable, it has not increased. These liver values won’t give you any physical complaints. Just come along for Taxol on Wednesday and have your blood drawn again’.

Phhhheeeewww. As cool as I was yesterday, that cool she was today.

Together we drive the bus.

Advertenties

13 gedachten over “De bus / The bus

  1. “Alleen ga je sneller maar samen kom je verder.” Ik heb ‘m gepikt maar vandaag kwam ie mij ook van pas. Bij jou lijkt ie ook van toepassing. Fijn dat je ook support hebt uit (onverwachte) medische hoek!

    1. Dat is nog eens gezamenlijk beslissen. En als buschauffeurs ver willen komen wisselen ze ook af en toe van plek.

      Komammelgoe
      X

      Ik zie nu de posting van Esther. Dat bedoel ik (Y)

  2. Oh jee, wat een schrik. Toink toink, je hoofd tolde vastwel even. En dan toch daarna de helderheid van geest om jezelf tot spoedpatient te bombarderen.

    Wat fijn dat je onc. nu zelf zo relaxt bleef. Had je net nodig. Toch door op taxol.. Misschien niet van belang, maar ik kan er ook helemaal achter staan. En jij monitort jezekf vanuit ervaring ook goed en weet je oncoloog zonodig opnieuw weer te vinden, vertrouw daar masr op!

    Wat een goed sturend team zijn jullie samen toch.
    De balans blijft behouden , jullie ontsporeniet!

  3. Fijn dat de oncologe zo goed rustig bleef, dat is precies wat er nodig was want kan mij de schrik reactie goed voorstellen. Met twee busschauffeurs zie je meer, blijf je goed op koers en kun je soms elkaar aflossen tijdens het rijden, zeker als de besluitvorming zo goed verloopt en er goed naar jou wordt geluisterd, Frank

  4. Bravo! Het doet mij denken aan een bus waar de achterwielen mee draaien met de voorwielen…… zo kun je scherper sturen en de bochten feilloos tackelen ;).

  5. Wat een prachtige beeldspraak…en dat voor zo’n schokkende belevenis! Ik zit je blog met kippenvel te lezen… Leef erg met je mee, wat je toch allemaal doormaakt!

  6. Toch anders minder goed dan verwacht nog. Op naar woensdag. Opnieuw prikken en rekening houden met een overgang naar een nieuw medicijn. Héél jammer dat er weer eentje minder op de plank ligt, maar de plank is nog lang niet leeg gelukkig.
    x

  7. Oef, toch weer even schakelen met zulke nieuwe info. Nu stuurde de arts weer even wat meer de bus, niet erg, zo lang dat maar in overleg is, en belangrijker nog, dat gaat op basis van vertrouwen over en weer. Op naar woensdag.

  8. Fijn dat je oncoloog de noodzaak zag om je terug te bellen en je daarbij weer even met beide benen op grond kon zetten! Maar wel weer spannende momenten voor jou, mooie beeldspraak trouwens!!!!

  9. Hoe dan ook bibber ik even met je mee en vouw mijn handen voor je.

    Er moet weer iets zijn dat helpt. Dat moet gewoon, punt uit.

    Liefs,

    Zilver

  10. En toch is het fijn dat je zelf zoveel inspraak kan hebben in je behandeling, maar dat, wanneer je waarden zo stijgen, je arts er wel is om even mee te klankborden en je ‘gerust’ te stellen. Ik heb echt diep respect voor je!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s