Toch door met Taxol / Still continuing on Taxol

Zo, de 7e Taxol zit erin :-). Makkelijk ging het niet, want ik moest sterk argumenteren en improviseren, maar ik doe nog zeker één Taxolkuur voordat ik op vinorelbine overstap.

De CT-scan was goed: geen groei sinds de scan van vorige maand. En ook geen groei sinds de scan van februari, dus de behaalde winst van Taxol is nog niet weg. Mijn leverwaarden zijn stabiel. Wel is de tumormarker doorgestegen.

Ik wilde dus door met Taxol, want in mijn ogen is de scan leidend. De oncoloog adviseerde een overstap naar vinorelbine vanwege de stijging van de marker. Een stijgende marker betekent dat er ‘iets groeit’. Dat zal best, maar die groei was niet zichtbaar op de scan. Dus is het klein. Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen. Daaruit leidde ik af dat Taxol nog wel remt, al is het minder dan eerst.

En wat had ik me graag vooraf willen voorbereiden op het gesprek, want verwijzen naar eerdere scans moest ik nu uit mijn hoofd doen. Ik vroeg de oncoloog om het grafisch overzicht van de marker van afgelopen jaar op het scherm te zetten. Dat kostte wat moeite (niemand vraagt dat ooit…), maar de grafiek liet duidelijk het mislukken van tamoxifen vorig najaar zien (snel stijgende marker), daarna de stabilisatie op Xeloda en de markerdaling op Taxol sinds begin maart.

De marker daalde in maart en april fors, daarna langzamer, vervolgens kwam er een dal en nu een lichte stijging. Eerst +15 punten in veertien dagen, toen +25 punten in veertien dagen, nu +15 punten in negen dagen. Maar geen wijzigingen op de scan.

‘Eigenlijk is er behalve Taxol en vinorelbine nog een derde optie’, zei de oncoloog, ‘want je kunt ook voor een behandelpauze kiezen’. Huh? Helemaal niks? Dat kan een aantrekkelijke optie zijn bij veel bijwerkingen van Taxol (zoals bij blogger Szjonnie) of bij beenmergproblemen. Ik vond het voor mij onnodig.

‘Als niks doen ook kan, doe ik liever Taxol’, zei ik. ‘In de grafiek is zichtbaar dat er een stijging is, maar geen grote. Toen aan mijn vorige behandelpauze een eind kwam (door de Nalatige), waren ASAT en ALAT ineens 1,5 keer verhoogd. Nu niet. Taxol doet nog wel wat. En bij Faslodex heb ik dit ook zo gedaan: licht stijgende marker, maar stabiel op de scans. En een respons van zeven maanden, terwijl je vooraf twee of drie maand had verwacht. Ik wil Taxol’.

Ik weet hoe leverklachten voelen. Ik monitor mijn lichaam goed. Als er iets is, zal ik bellen. Maar mijn medicijnkast raakt leger en ik wil zuinig zijn op de resterende middelen.
‘Een extra Taxolkuur zal je geen overlevingswinst opleveren’, probeerde ze nog.

‘Dat is nog niet te zeggen’, zei ik, ‘doorgaan met Faslodex leverde me een extra behandeloptie op, omdat Afinitor geregistreerd werd voor mijn type borstkanker in de tijd dat ik doorging. Niemand weet wat dit me nog brengt. Bovendien ga ik door met een middel dat ik goed verdraag en van vinorelbine weet ik het nog niet’.

En toen mocht ik door naar de chemo-afdeling voor Taxol.

P.S. behalve het beleid van oncologie om CT-scans niet vooraf met patiënten te delen, was er nog een reden dat ik het verslag van radiologie niet mocht inzien. Het was onleesbaar. Hoe dat kon? Nou de radioloog had een bandje ingesproken. En dat was zo slecht uitgewerkt dat het geen Nederlands meer was. Het leek alsof een dronken poes over het toetsenbord was gelopen. ‘Ik ben hier al sinds het weekend mee bezig’, zei de oncoloog, ‘er moet een nieuw verslag komen, dit kan zo echt niet’.

~

I started my 7th round of Taxol today :-). And it was not easy, because I needed strong argumentation and improvisation, but I will have at least another round of Taxol before I switch to vinorelbine.
The CT-scan was OK: no cancer growth since last month’s scan. No growth either since February’s scan, so the shrinkage I had on Taxol is not yet gone. My liver values are stable. Still, the marker increased.

So I wanted to move on with Taxol, because in my view the scan should be leading. The oncologist advised a switch to vinorelbine, because the marker increased. An increasing marker means ‘something grows’. It could be, but the growth is not visible on the scan. So it must be small. There are no new mets. I concluded that Taxol slows down the growth, though less than it did before.

And I had really wanted to prepare this conversation: I had to make references to earlier scans by heart. I asked the oncologist to show the marker’s graphic overview on the screen. That was not easy (no one ever asks…) but the graphic showed tamoxifen’s failure last autumn (fast increasing marker), followed by Xeloda’s stabilisation and the marker’s decrease on Taxol since March.

The marker decreased remarkably in March and April, and slowed down a bit. It came to a minimum (128) and is now increasing bit by bit. At first +15 points in fourteen days, then +25 points in fourteen days and now +15 points in nine days. But no changes on the scan.

‘Actually there is a third option besides Taxol and vinorelbine’, the oncologist said, ‘because you can go for a treatment break’. Huh? Nothing at all? This can be an attractive option if Taxol gives you many side effects (like blogger Szjonnie had) or trouble with bone marrow. I found it unnecessary in my case.

‘If doing nothing is another option, I prefer Taxol’, I said. ‘The graphic shows an increase, but not a big one. When my earlier treatment break ended (because of the negligent oncologist), ASAT and ALAT were 1.5 times too high. Now they are not. Taxol still works. And I did the same when on Faslodex: slowly increasing marker, but stability on the scans. I had a seven month response, while you had expected a two or three months response. I want Taxol’.

I know what a bad liver feels like. I monitor my body well. If something is wrong, I call. But my medicine cupboard gets emptier all the time. I want to be careful with the remaining medication.
‘Another round of Taxol will not provide you a longer overall survival’, she tried.

‘We don’t know yet’, I replied, ‘continuing Faslodex provided me with another treatment option because Afinitor was registered for my type of breast cancer during the time I continued. No one knows what this will bring. Besides I continue medication with few side effects and I don’t know how I will feel under vinorelbine’.

And she let me go to the chemotherapy division for Taxol

P.S. on top of the oncology policy not to share CT scans with patients before seeing the oncologist, there was another reason that I could not see the radiology report. I was unreadable. How? Well, the radiologist recorded a tape. It had been typed so badly that it was no longer Dutch. It looked as if a drunk cat had walked over the keyboard. ‘I have been working on this since the weekend’, the oncologist said, ‘I need a new report, this is not acceptable’.

Advertenties

6 gedachten over “Toch door met Taxol / Still continuing on Taxol

  1. In bout Nederlands zou ik zeggen: “Het kost wat moeite maar dan heb je ook wat.” Toch klinkt het redelijk wat je aangeeft en lijkt het me al met al goede stap. Ik hoop echt dat het inderdaad ook tijd voor je koopt met zicht op iets nieuws. Nou taaie XXX Esther

  2. Wat kan je het toch goed beargumenteren en je niet met een kluitje in het riet hebt laten sturen.
    Laat die taxol dan NU maar weer zn werk doen en wie weet is die behandelpauze hierna nog wel even een optie.

    1. Een behandelpauze is me vorig jaar in de second opinion expliciet afgeraden vanwege mijn vele ‘verborgen’ leveruitzaaiingen (nog uit de zwangerschap). Tijdens een behandelpauze kon de lever makkelijk out of control raken. Beter was een dosisverlaging of meer pauzeweken. Niet stoppen, vooral niet stoppen, adviseerde de (inmiddels gepensioneerde) prof.

  3. Fijn, nog door op Taxol. Stabiele scan, je verdraagt het goed, goede leverwaarden, wegen toch wel erg op tegen de stijgende marker. Dit heb je weer binnen en terecht.

    Goede argumentaties heb je haar kunnen geven. Ook al was het volgens mij flink opboksen tegen haar argumenterende gedachten erover. Je bent een goede partij voor haar. Hier moet zij ook van leren qua keuze- opties die voorgelegd kunnen worden bij anderen.

    Nu maar lekker uitrusten want een succesvolle gezamelijke besluitvorming vraagt wel wat van je energie natuurlijk.

  4. He wat een geweldig fijn bericht om te lezen. Dat de taxol weer voorbij zou zijn in combi met de stijgende markers lag me erg zwaar op mijn maag en gemoed. Ik ben blij dat je lever er nog zo goed uitziet dat het kan en mag.

  5. Het lijkt inderdaad te vroeg om te concluderen dat de Taxol niets meer doet en als je het nog kunt verdragen lijkt doorgaan het beste. Gegeven dat we nu in half augustus zitten is geen groei in de lever sinds februari een onwijs mooi resultaat en counting!
    Bij mijn moeder (weliswaar darmkanker) leidde een behandelpauze, wegens tot dan toe goede resultaten, tot onverwachte zeer explosieve groei van leveruitzaaiingen, dus dat is niet goed bevallen. Langzaam en steady doorgaan lijkt het beste mits het te verdragen is natuurlijk.
    Wat goed dat in jullie gesprek van beide kanten kanten argumenten werden aangevoerd en dat tòch jouw intuïtie het zwaarst kon wegen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s