Achterstand in informatie / Information lagging behind

Morgen moet ik, in samenspraak met de oncoloog, beslissen of ik nog doorga met taxol (4e lijn) of overstap op vinorelbine (5e lijn).

Zo’n beslissing over verdere therapie kun je pas goed nemen als je het hele plaatje compleet hebt: leverwaarden, tumormarker en de uitslag van de CT-scan. Normaal gesproken krijg ik deze uitslagen pas als ik tegenover de oncoloog zit. Het gaat me steeds meer tegenstaan dat ik dan in tien minuten ad hoc moet beslissen op basis van informatie die ik net daarvoor pas voor het eerst gehoord heb.

Als ik voor mijn werk een belangrijk gesprek heb, bereid ik dat goed voor. Als ik de oncoloog spreek, kan ik me niet goed voorbereiden, omdat ik essentiële informatie pas ter plekke krijg en direct moet beslissen.

Wat ik eigenlijk zou willen is een echt functioneel patiëntenportaal, waarin ik vooraf kan inloggen, de uitslagen kan lezen en het gesprek kan voorbereiden, zodat ik daarna live met de oncoloog de argumenten voor en tegen kan afwegen.

Gezamenlijke besluitvorming, gebaseerd op alle beschikbare informatie.

Ik vroeg de secretaresse de bloeduitslagen per mail te sturen, zodat ik ze kon lezen als het mij uitkomt. En tegelijk vroeg ik haar of ik ook de uitslag van de CT-scan voor het consult kon krijgen, zodat ik goed voorbereid het gesprek met de oncoloog kon aangaan.

De bloeduitslagen kwamen snel als pdf-bestand. De CT-uitslag kwam niet, want ‘die wordt nooit vooraf aan patiënten gegeven’.

Gezamenlijke besluitvorming is een speerpunt van mijn ziekenhuis. Maar die besluitvorming is en blijft helaas gebaseerd op een informatie-achterstand van de patiënt!

~

Tomorrow morning I will, together with the oncologist, decide if I will continue taxol (4th line) or switch to vinorelbine (5th line).

You can only take such a decision about further treatment when the information is complete: liver values, tumour marker and the CT scan result. I normally get these results when I am seated in front of the oncologist. It annoys me more and more that I have to take important decisions on the spot, within ten minutes, based on information I just heard for the first time.

When I have important business meetings, I make sure I am prepared. When I see the oncologist, I cannot be prepared, because I receive essential information only when I am there and I have to decide right away.

What I would like to have is a truly functional patients’ databas, where I can log in, read my data, prepare the consult, followed by a live conversation with my oncologist about the pros and cons.

Shared decision making, based on all the available information.

I asked the secretary to send the blood values per e-mail, so I could read them when it suits me. And I asked her if I could get the CT scan result before I saw the oncologist, so that I would be well-prepared.

I received my blood values fast, in pdf. I did not get the CT scan result, though, because, as she wrote, ‘it is never shared with patients in advance’.

Shared decisionmaking is my hospital’s priority. But these decisions remain based on patients’ information lagging behind.

Advertenties

14 gedachten over “Achterstand in informatie / Information lagging behind

  1. De bedoeling van ‘gezamenlijke besluitvorming’ is natuurlijk prima, maar in de praktijk is het toch moeilijk loskomen van het adagium ‘docter knows best’. Ik vind het ook emotioneel belastend. Jij weet nu nog niet wat de resultaten zijn. Je kunt alleen alle ‘what if”’s uitwerken. Poot stijfhouden en er nog een nachtje over slapen? Of moet je meteen na het consult aan de bak?

    1. Beslissing uitstellen is lastig, want ik heb morgenmiddag een plek op de chemo-afdeling. Als ik die afzeg, heb ik niet zo maar donderdag of vrijdag weer een plek.

      Ik hoefde trouwens niet per se vandaag de uitslag van de CT. Ik heb gevraagd of ik hem voorafgaand aan het consult kon krijgen, desnoods in de wachtruimte, zodat ik enige voorbereidingstijd had.

      De bloeduitslagen heb ik wel. Leverwaarden zijn stabiel. Tumormarker is wel gestegen, maar niet exponentieel.

  2. Dat patientenportaal, in het Radboud had ik het, nu in het JBZ weer niet meer. Maar ook in het Radboud geen uitslagen van scans er in voor het consult met de oncoloog. Ik sprak mijn oncoloog daar er toen ook een keer op aan om precies dezelfde redenen als jij van te voren ze wil hebben.

    Antwoord: de specialist moet de uitslag eerst hebben besproken en toegelicht voor ie daarna beschikbaar kan komen voor de patient. Ook omdat veel patienten de ct uitslagen niet goed zelf weten te interpreteren en er dan onnodige stress van krijgen.

    Dus ook ik vooraf geen ctscan uitslag en nu ook weer geen bloeduitslagen.
    Om die reden ga ik altijd met verschillende voorbereidings-scenario’s de kamer van mijn oncoloog in.

    Bij deze uitslag dit lijstje met vragen en mogelijke beslissing,
    Bij die uitslag dat lijstje met vragen en mogelijke beslissing.
    Heel gedoe dus om nog tot iets van een gedeelde besluitvorming te kunnen komen.

    Succes morgen.
    Hoop dat je achteraf toch het gevoel zult hebben dat je een goede beslissing hebt kunnen nemen.

    1. Zo doe ik het ook, met scenario’s. Maar het kost tijd en het voelt inefficiënt. En het gekke is dat andere ziekenhuizen de uitslag dus wel vooraf beschikbaar stellen. Of de tumormarker gewoon opnemen in de bloeduitslagen. En het zijn niet alleen assertieve jonge vrouwen die dat willen. De vader van een collega van me (75 jaar, uitgezaaide darmkanker) maakt ook gebruik van dat systeem om zijn scans te bekijken en behandelvoorstellen te doen.

      Sowieso vind ik het heel raar dat mijn ziekenhuis zelfs achteraf de tumormarker niet in het systeem opneemt. De uitslagen van 2009 hoeven nu toch niet meer geheim gehouden te worden voor mijzelf???

      1. Ik ken geen ziekenhuizen die CT scans vooraf aan de bespreking van de oncoloog met de patient in het patientenportaal hebben staan. In het radboud stonden ze er pas twee weken na dat gesprek. Die tijd stond voor het transporteren van deze gegevens naar het patientenportaal.

        Mijn tumormarker stond zowel in het Radboud, als nu ook in het JBZ zo gauw ie bekend was/is in de bloeduitslag overzichten. Wat raar dat jouw ziekenhuis, toch een academisch ziekenhuis, zo slecht omgaat met informatie aan de patient.

        Is dit niet iets om door te geven aan de patientenadviesraad. Elk ziekenhuis heeft die ( wettelijk verplicht ) . Want die moeten de belangen van patienten toch behartigen en omzetten naar beleidsadviesen ter verbetering van de zorg aan de patient. Alle tools voorhadden voor de patient om aan gezamenlijke besluutvorming effectief te kunnen meewerken lijkt me een prima adviestraject voor hen.

        Hoop dat verder alles goed met je gaat!

        1. Geen zorgen, alles gaat hier goed en er volgt zo een nieuw blog.

          Bloeduitslagen van oncologie kan ik pas na acht dagen online inzien en de tumormarker nooit. Ook als ik de uitslagen wel van de arts heb gehad of door de secretaresse heb laten uitdraaien. Ik ben gedwongen om printjes op te vragen, omdat ik vaak 1x per week prik. D.w.z. dat ik de uitslagen van de week ervoor nog niet kan inzien, terwijl ik alweer opnieuw prik. Heel onhandig, want ze zijn gewoon bekend.

          Annabel (http://hartfalennachemo.nl/blog.htm) blogde in juni 2013 (beetje naar beneden scrollen) dat ze op maandagavond in het patiëntenportaal inlogde, terwijl ze pas op de woensdag daarna de internist zag. Ze kon de uitslag van de CT-scan gewoon lezen, alleen zaten niet alle plaatjes erbij. Het kan dus wél! Ze wordt behandeld in een ziekenhuis dat is aangesloten bij http://www.medischegegevens.nl.

          Over die patiëntenadviesraad: die is er (nog) niet. Academische ziekenhuizen hebben op dit moment alleen een overkoepelende (centrale) raad voor alle academische ziekenhuizen. Ze zijn wel bezig met een raad per ziekenhuis, maar dat is er nog niet.

  3. Zouden ziekenhuizen geen onderscheid kunnen maken tussen eenmalige patiënten/scans en patiënten die zoals wij een langdurig traject volgen met vele scans en beslismomenten over de te volgen therapie? Ik heb er bij mij ziekenhuis ook op aangedrongen om de uitslagen van scans/foto’s in mijn patiëntendossier op te nemen desnoods na de afspraak met de oncoloog zodat ik de uitslag toch zelf kan lezen en er op terug kan komen maar dezelfde argumentatie als hier boven om dit niet te doen.

    Sterkte vandaag!

    1. Welmoed, ik ben het helemaal met je eens. Wat jouw ziekenhuis doet, mag trouwens niet. Als patiënt heb je recht op inzage in je dossier. Ze moeten je, op jouw verzoek, een kopie verstrekken. (Daar mogen ze print/kopieerkosten voor rekenen, maar dat is aan een maximum gebonden, iets van 15 euro). Veel ziekenhuizen willen dit niet (mijne ook niet). Bij mij zeiden ze eerst dat ik mijn dossier wel mocht inzien onder toezicht van een arts. Zonde van de tijd van de arts en van de mijne. Ik heb voet bij stuk gehouden, want de reden dat ik printjes wilde, was dat het patiëntenportaal zo summier is. Uiteindelijk kreeg ik de printjes, overigens zonder ervoor te betalen.

      Ik heb hierover geblogd met als tag ‘dossier’. Je kunt die blogs teruglezen via de zoekfunctie rechtsboven. Ik kan ze nu hier niet linken omdat ik in het internetcafé van het ziekenhuis zit met een hele slechte verbinding (ooooo, mijn ziekenhuis en automatisering….).

  4. Hoi Diana, ik ben het helemaal met je eens. Wat zou je ervan vinden als je de gegevens in het patiëntenportaal kon bekijken en als het gesprek met de oncoloog in twee delen plaatsvindt? B.v. eerst een bespreking van de resultaten en de opties, en een dag (of twee) later de keuze van behandeltraject. Dat geeft dan ook rust om goed na te denken en de afweging rustig te kunnen maken. Veel sterkte met de afspraak!

    1. Dat zou al beter zijn. Ik heb niet eens dagen nodig, maar meer een ‘internetuurtje’ om opties en bijwerkingen op te zoeken. Veel scenario’s heb ik vooraf al wel in kaart gebracht, maar aan het begin van Taxol speelde bijvoorbeeld wel of niet toevoegen van Avastin (‘dat doen we niet, alleen in de eerste lijn’) en extra Neupogen omdat mijn witte bloedcellen zo daalden (‘doen we niet bij wekelijkse Taxol’). Dan scheelt het als je even in de wetenschappelijke literatuur kunt zoeken (vaak ook via Google te vinden als het oudere artikelen zijn).

  5. Ik kreeg mijn gehele dossier zonder problemen. Inclusief scans. Mijn zoon wilde dat meenemen naar Duitsland waar hij werkte bij het Deutsches Krebs Forschungs Zentrum (DKFZ). Konden ze heel goed begrijpen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s