…sprong: marker doorgestegen / …jump: marker increased further

Niet helemaal onverwacht is mijn marker niet aan het schommelen, maar verder doorgestegen. Hij staat nu op 167. De vorige stijging was veertien punten in veertien dagen, deze is vijfentwintig punten in veertien dagen. De stijging neemt dus verder toe.

Ik heb maandag een belafspraak met de oncoloog, maar duidelijk is al dat ik moet stoppen met Taxol. Waarschijnlijk stap ik over op een andere chemokuur, vinorelbine. Dat is ook in lijn met de second opinion, die ik eind vorig jaar in een ander ziekenhuis haalde.

Natuurlijk baal ik ervan dat Taxol nu ook uitgewerkt is. Taxanen waren mijn grote troef. Deze medicijnen waren nog niet voor borstkankerbehandeling geregistreerd bij mijn diagnose in 2001, terwijl borstkankerpatiënten er nu standaard mee nabehandeld worden.

Taxol stond eigenlijk gepland na mijn bevalling, maar is toen vervangen door het mildere CMF, omdat ik al zoveel was opgeknapt. Ik heb dit middel dus pas vier jaar later hoeven inzetten en er bijna een half jaar profijt van gehad. Een half jaar lijkt misschien kort, maar als je al bijna vijf jaar behandeld wordt voor uitgezaaide borstkanker is een half jaar respons erg lang.

Iets vergelijkbaars had ik bij Afinitor, dat begin 2013 werd geregistreerd en voor mij precies op tijd kwam. Ook daarop had ik een half jaar respons.

De markeruitslag kreeg ik vandaag aan het begin van de middag, nadat ik er al een paar keer achteraan had gebeld en gistermiddag zelfs in het ziekenhuis was langsgegaan. Wat bleek nu? Mijn bloed was woensdag in het buisje (deels) gestold. De eerste test was daardoor gisteren mislukt en de hertest ook. Er is vanmorgen een derde test gedaan omdat ik bleef bellen.

Voor de zoveelste keer blijkt dat je in het ziekenhuis overal zelf achteraan moet zitten. Als ik niet had gebeld, was pas bij de volgende afspraak op 13 augustus gebleken dat de marker nooit bepaald was. Tenzij de oncoloog het eerder had gezien.

Zoals altijd werd ik op een onhandig moment gebeld. Ik fietste met Axel achterop langs een drukke weg toen mijn telefoon ging. Nadat ik veilig was gestopt, kon ik het ziekenhuis terugbellen en ja, 167, nee dat was niet goed. Daarna bracht ik Axel naar zijn vriendje en vertrok zelf naar de uitvaart van Rita, die hier ook wel reageerde en afgelopen zaterdag aan uitgezaaide borstkanker is overleden.

(Ik kon niet eerder posten dan nu omdat ik altijd eerst familie informeer en die kon ik eerst niet bereiken).

~

As I basically expected, my marker is not fluctuating, but continued to increase. It is now 167. The previous increase was fourteen points in fourteen days. This one is twenty-five points in fourteen days. A steeper increase that is.

I have a telephone appointment with the oncologist on Monday, but it is already clear that Taxol will be stopped. Most likely I will switch to another type of chemotherapy, vinorelbine. This is in line with last year’s second opinion.

Of course I am fed up that Taxol is no longer effective. Taxane chemotherapy was my master card. The registration of this type of medication for breast cancer treatment dates from after my 2001 diagnosis. Nowadays it is standard adjuvant therapy.

Taxol was planned for after Axel’s birth, but has been replaced by the milder CMF, because I had recovered so much. I needed Taxol four years later than planned and I benefitted almost half a year. Six months may seem short, but after almost five years of treatment for metastatic breast cancer, a six months’ response is quite long.

Something similar happened with Afinitor, which was registered in early 2013 and came at the right time for me. It also gave me a six months’ response.

I received the marker early afternoon today, after several phone calls to the hospital and even a short visit yesterday afternoon. What happened? My blood had partly curled on Wednesday, causing the first test to fail and also the re-test. They did a third test this morning because I continued to call.

Not for the first time I learnt that you need to be on top of everything in the hospital. If I had not called, it would have been clear only at my next appointment (13 August) that the marker result was still missing. Unless the oncologist had noticed.

As usual, I was called at an inconvenient moment. I cycled along a busy road, with Axel in the backseat, when my phone rang. I stopped as soon as it was safe and returned the hospital’s call and no, 167 was no good. Then I brought Axel to his friend and left for Rita’s funeral. Rita used to post reactions to this blog and died of metastatic breast cancer last Saturday.

(I could not post earlier today because I always inform family first and I could not reach them).

Advertenties

21 gedachten over “…sprong: marker doorgestegen / …jump: marker increased further

  1. He naar zeg, Diana. Jij vertrouwde al op je marker, en je had weer gelijk. Helaas moet je nu afscheid nemen van de taxol en alweer door naar een volgende therapie. Ik hoop dat je het daar ook weer bijzonder lang goed op volhoudt.

  2. Jakkes Diana, ben gewoon een beetje van slag na het lezen van dit blog. Wat moet er wel niet door jouw hoofd gaan ook al was je jezelf al een beetje aan het voorbereiden. Weer een behandeling die je achter je moet laten. Meer dan jakkes…

  3. Ik vind het gewoon zwaar K**. Ik kan me voorstellen dat je met je hoofd wel wéét dat de Taxol op een gegeven moment is uitgewerkt, maar als dat moment dan echt daar is, lijkt het toch weer enorm schrikken. Gelukkig heb je nog meer chemotroeven achter de hand. Gezien jouw geschiedenis (ik vind jou een chemo-wonder-woman) ga ik er maar van uit dat de vinorelbine de marker weer omlaag krijgt.
    Waarom was je bloed eigenlijk gestold? En kunnen ze dan wel een correcte bepaling doen van je marker?
    En dat ze ook (bijna?) altijd bellen op een onhandig moment.. fascinerend, rara hoe kan dat?
    Liefs, ik denk aan je.

    1. @Bogie, het stollen van het bloed is iets wat soms gebeurt. Het heeft volgens mij niets met het aantal bloedplaatjes te maken. Misschien staat het wat langer? Het is een keer of drie-vier gebeurd sinds 2009 en ik prik heel vaak bloed. Het stomme is alleen dat ik donderdagmiddag op de poli gewoon opnieuw bloed had kunnen prikken, maar niemand kon me toen vertellen dat de test al twee keer was mislukt.

  4. Je wist het al maar je hoopt toch tegen beter weten in. Ik ook maar je lichaam is vrij consequent in hoe het dingen aangeeft 😦
    Er komt dus een nieuw plan. Ik hoop dat je met dat nieuwe middel weer wat langer respijt krijgt. Is opnieuw CMF straks weer een optie? Ja toch?

    1. De F van CMF is gelijk aan Xeloda en dat is uitgewerkt. Maar een CM-kuur zou kunnen, al denk ik dat vinorelbine nu de voorkeur heeft. Bij Taxol had ik eerst om C (cyclofosfamide) gevraagd en toen gaf de oncoloog aan de C nog achter de hand te willen houden. Er zijn trouwens nog meer middelen, ik heb nog wel opties.

  5. Jee zeg, dat is meer dan balen, hoopte voor je dat het toch een schommeling zou zijn, hopenlijk slaat het volgende wel weer goed aan, knuffel vanaf hier!

  6. Lieve Diane , wat naar en wat afschuwelijk, nu weer een nieuw plan maar dit voelt niet fijn . Gelukkig zijn er nog opties maar het is allemaal niet fijn ! Dikke knuf xxx

  7. Jemig Diana wat een pech en het ging zo goed, gek hé dat je dan zelf aanvoelt dat het niet meer klopt! Wel weer laks van het zkh, alsof het nergens om gaat zeg!!! Ik hoop dat de andere kuur de marker weer snel laat dalen!!!
    Groetjes

  8. Ka uu thee, is het eerste dat bij me opkomt, als ik je blog lees 😕. Ook jij bent een hele sterke vrouw, die goed voor zichzelf kan opkomen, maar hoe “men” soms met je omgaat….. Hopelijk komt er snel duidelijk, hoe nu verder. Sterkte in elk geval!!!

  9. Wie gaat voor ons de vinger aan de pols houden als we zelf niet meer kunnen? Want dat dat moet wordt keer op keer weer bevestigd, bij jou, bij mij, bij anderen. wat een gekluns weer.

    Ik las de markeruitslag net al bij de amazones. Jammer, jammer, jammer. Je kon taxol zo goed hebben. Nu dus hoogstwaarschijnlijk aan de vinorelbine. Werd mij vanuit het Radboud ook geadviseerd na de taxol.

    Taxol en docetaxel werken toch net weer wat anders. Ik las het net ook bij maria marielle bij de amazones. Dus misschien ook nog een optie ooit. En welke zie jij nog meer dan voor jezelf op de plank staan?

    Maar nu eerst gaan voor de vinorelbine. Dat het weer lang mag werken en jij je er goed onder blijft voelen. Blijf bewegen, zo belangrijk!

    Fijn weekend samen met je mannen. Trek er maar lekker opuit, het verzet de zinnen en het maakt vast blij door de verassingen die Axel altijd weer in petto heeft!

    1. @Annie, vinorelbine is waarschijnlijk de meest logische stap na taxol. Mijn oncoloog beschouwt taxanen (taxol en taxotere) wel als vergelijkbare middelen en ziet taxotere (3-wekelijks) volgens mij niet meer als een optie als wekelijkse taxol is uitgewerkt. Er zijn nog andere middelen zoals gemcitabine (Gemzar), carboplatin, eribuline en CM(F) (zie mijn antwoord aan ellenstudeert)

  10. Ik lees altijd vol belangstelling jouw stukjes. Het geeft me moed. Inmiddels ben ik aan mijn 7e Xelodakuur begonnen, maar de markers waren na de laatste twee kuren iets gestegen (met 21 en 29 punten naar 200). Ik heb in 2005 borstkanker gehad; borst eraf, 6 AC-kuren, 2,5 jaar Tamoxifen, 2,5 jaar Aromasin en 2,5 jaar Letrozol. In juni 2013 bleek ik uitzaaiingen in mijn bekken en een paar rugwervels te hebben. Mijn organen zijn nog allemaal schoon. Inmiddels heb ik weer Taxmoxifen gehad en Afinitor en nu dus Xeloda, allemaal in dat ene jaar. Ik ben een stuk ouder dan jij (55), met grotere kinderen (23, 21 en 19). Ik vind het moeilijk om “gewoon” door te leven. De angst voor wat me te wachten staat zit diep. Genezing is immers niet meer mogelijk. Ik put hoop en troost uit jouw stukjes. Ik hoop nog jaren te lezen dat het goed met je gaat!

    1. @Yvonnepvisser, wat fijn om te lezen dat je troost haalt uit mijn blogs. Jij hebt er ook al heel wat behandelingen op zitten. Ik hoop dat je nog een tijd door kunt op Xeloda. Gelukkig zijn je organen nog schoon, dat scheelt echt heel veel!

  11. Wat een zware vrijdag heb je achter de rug met eerst dit bericht en dan nog een uitvaart van een lotgenoot. Ondanks dat je het misschien al wel voorvoelde is het toch een tegenvaller ondanks een half jaar respons. Hergroeperen maar weer, en daarna op weg naar hopelijk weer een goed werkende therapie met milde bijwerkingen. Ongelooflijk hoe je toch telkens weer moet duwen en trekken aan artsen en ziekenhuizen om voor jou de best mogelijke behandeling te krijgen… Ik schrik daar iedere keer weer van. Eerst maar eens bijkomen van deze vrijdag, misschien samen met je mannen wandelen over mooie slingerpaden.

  12. Je had het waarschijnlijk wel verwacht maar toch heel spijtig dat het door de cijfers bevestigd wordt 😦
    Weer even slikken…
    Natuurlijk zijn 6 maanden goed maar toch hoop je stiekem op langer of op een stabiele periode zonder chemo.
    Zit die er nog in of moet je dadelijk starten met vinorelbine?
    Waarschijnlijk weet je meer na je belafspraak (is iets wat we in België niet kennen).
    Probeer toch het beste te maken van het WE! Sterkte!!

    1. @Corina, een periode helemaal zonder chemo zit er denk ik niet meer in. Bij de second opinion in november 2013 is me dat ook afgeraden, juist omdat mijn lever veel uitzaaiingen heeft. Bij ernstige bijwerkingen zou ik wel een lagere dosering chemo of meer tussenpauze kunnen nemen, maar niet meer helemaal stoppen. Het gevaar zou anders zijn dat de lever ‘ontspoort’ en in korte tijd erg verslechtert.

      Kent België geen belafspraken? Ik vind het erg handig dat ik, zeker nu ik vakantie heb, niet in persoon hoef te verschijnen. Belafspraken worden vaak gemaakt voor het doorbellen van een uitslag, om extra vragen te stellen (door de patiënt of door de arts). Bij twijfel moet je altijd wel komen hoor, dan willen ze je toch zien. Het fijne bij mijn oncoloog is dat ze erg efficiënt werkt en daardoor kan ik erop rekenen dat ze op het eind van haar poli belt (rond het middaguur). Andere artsen bellen soms pas aan het eind van de dag, dan zit je echt eindeloos te wachten. En ik weet inmiddels, wat ik ook ga doen, ze bellen pas als ik een groot kruispunt oversteek of door de spoortunnel fiets.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s