Niet schommelend / Not fluctuating

De goede uitslag van de scan was reden voor een feest. Wat een succes op Taxol! Ik nam taart mee naar een vergadering, waar alle aanwezigen wisten dat ik een dag eerder de uitslag van de scan had gekregen.

Over het goede nieuws hing nog wel een schaduw: de tumormerker was woensdag nog niet bekend. Daar zou de oncoloog donderdag nog over bellen.

Na een snelle daling was de merker de afgelopen weken rond de 130 blijven hangen. Dat hoeft niet erg te zijn, maar ik wist al dat mijn leverwaarden niet meer verder waren gedaald. De marker bleek nu 140. ‘Een marginale stijging’, noemde de oncoloog dit.

Bij andere patiënten zou het niet zo erg zijn als de merker een beetje schommelt. Maar mijn merker schommelt nooit. Dalingen en stijgingen zetten bij mij door.

We hebben afgesproken dat ik deze zesde Taxolkuur sowieso afmaak. Over twee weken laat ik weer bloedprikken. Bij een lichte stijging mag ik nog door met Taxol, anders moet ik overstappen op een andere chemo, waarschijnlijk vinorelbine.

Natuurlijk is het een teleurstelling, want ik voel me erg goed op Taxol. Aan de andere kant, van de oncologen in mijn ziekenhuis had niemand veel verwacht van Taxol omdat ik al zoveel behandelingen heb gehad.

Ik hoop er nog een zevende Taxolkuur uit te slepen en ben, ondanks de tropische hitte, toch nog even gaan sporten vanmiddag. Fit blijven is hoe dan ook belangrijk.

~

The good scan result was a reason to party. So successful on Taxol! I brought cake to a meeting, where all participants knew I had got an important result the day before.

There was still a shadow over this good news: the tumour marker was still unknown last Wednesday. The oncologist would phone me on Thursday.

After a fast decrease, the marker seemed stuck around 130 during the past few weeks. That is not necessarily bad, but I already knew that my liver values had not decreased any further. The marker turned out to be 140. ‘A marginal increase’, as the oncologist called it.

It would not be so bad for other patients, because markers can fluctuate a bit. But my marker never does. Increases and decreases persist.

We agreed that I will finish the sixth round of Taxol anyway. I will have my blood drawn again in a fortnight. In case of another marginal increase, I may continue Taxol. If the increase is bigger, I will have to switch to another chemo, most probably vinorelbine.

This is, of course, disappointing news, because I feel very fine on Taxol. On the other hand, the oncologists in my hospital had not expected much of Taxol because I have already had so many different regimes.

I hope I can still have a seventh round of Taxol and, in spite of the tropical heat, I did go exercising this afternoon. Keeping my fitness level is important anyhow.

Advertenties

16 gedachten over “Niet schommelend / Not fluctuating

  1. Geweldig, zo zie je maar dat een ieder anders reageert op medicatie, ik kreeg er bv ontstoken nagels van en polyneuropathie in mijn voeten, verder ging het prima, nooit ziek geweest!

  2. Balen! Ja ik weet nog van lang geleden, dat je zei dat de merker niet altijd een goede indicator was voor t aanslaan van een kuur, maar inmiddels is duidelijk dat het bij jou wel de sterkste aanwijzing is. En dan is dit toch minder goed nieuws… Ik zie je de scenario’s alweer doorlopen, wat hierna? Jammer, ik had als leek gedacht dat je nog heel lang taxol kon krijgen.

    1. Bij uitgezaaide borstkanker is het zo dat nieuwe kuren meestal korter werken. Dat was bij hormoontherapie zo en nu bij chemo ook. Maar ‘stabiele ziekte’ kan wel tot verlenging van Taxol leiden. Net zoals Annie hieronder schrijft (19-7-2014, 10.13 uur) kan een remmend effect optreden, dat nog even genoeg is. Mijn goede scanuitslag is formeel ook stabiele ziekte omdat er geen meetbare afname van 20% of meer is.

  3. Ai, dat is toch wel een beetje een tegenvaller. Ik hoop zo dat de marker toch nog weer daalt en je nog niet aan een andere chemo hoeft. Altijd maar weer moeten jullie dit soort berichten incasseren en verwerken. Dat valt voor de drommel niet mee…

  4. Eerst een aai, even later een klap. Zo moet jij je gevoeld hebben door dat tel.over die stijgende marker. Had je er in je achterhoofd toch ergens rekening mee gehouden toen die uitslag nog niet bekend was bij de positieve scanuitslag?

    In ieder geval ga je nu nog even door op Taxol. Hopelijk na de bloeduitslag van over twee weken ook!

    Mijn oncoloog heeft bij iemand die geen chemo meer wilde ( enorme psoriasisuitbraak bij eerste chemokuur ) en daardoor gestaag langzaamgroeiende uitzaaiingen had op haar verzoek toch heel lang herceptin blijven gegeven, juist vanwege het nog wel wat remmende effect.

    In de palliatieve setting is het in mijn ogen ook belangrijk om ‘ out of the box ‘ te durven en kunnen denken ! Help je oncoloog een handje!

  5. Hopelijk is die ‘lichte’ stijging slechts tijdelijk en niet de komende tendens! Begrijpelijk dat je hersenen weer overuren draaien.
    Een tegenvaller na zo’n positieve scan en weer spannend afwachten…courage!

      1. Heb ik nu ook gehad, ik vond het ook goed te doen zo. Ben na vier kuren gestopt, dat doen ze bij mijn ziekenhuis dan weer. Wel overwogen om door te gaan omdat het in andere ziekenhuizen wel doorgaan tot zes zoals jij ook al zei. Resultaten zijn ook bij mij gelukkig erg goed. wilde jij geen coldcap? Mijn haar zit er nog op.

        1. Nee, voor mij geen coldcap. Het kost veel extra tijd (en ik zit al zoveel uur in het ziekenhuis), het lijkt me oncomfortabel met die ijskap op je hoofd en ik ben bezorgd over het risico van schade aan de bloed-hersenbarriere. Die dure coldcaps worden in mijn ziekenhuis nauwelijks gebruikt, af en toe zie ik iemand met zo’n ding zitten. De verpleging zegt dat per week een paar patiënten zijn, die een coldcap willen.

          Mijn haar is uitgevallen op de 100% kuur (de eerste kuur), maar daarna teruggegroeid tijdens de 80% kuren. Mijn hoofd is nu helemaal bedekt en ik ga morgen even langs de kapper om advies te vragen over knippen en kleuren.

          Jij gaat na vier taxolkuren misschien door op herceptin? Dat is voor mij geen optie omdat ik her2negatief ben.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s