Eindelijk verder met wekelijkse Taxol / Finally moving on on weekly Taxol

Goed nieuws: mijn leuko’s zijn terug op normaal niveau (6,0) en die gekke neutrofielen, die vorige week op 0,25 stonden, zijn nu 3,17. Daarmee zijn ze ruim boven de norm van 1,5.

Woensdag krijg ik de volgende Taxolkuur met de intentie om er nu wel drie achter elkaar te doen. De dosis wordt wel naar 70% verlaagd om te voorkomen dat ik weer kuren moet uitstellen.

Ik heb met de oncoloog gesproken over de mogelijkheid van Neupogen-injecties om mijn witte bloedcellen op niveau te houden. Hoewel Neupogen wel voor dit doel is geregistreerd, wil ze het niet geven omdat er geen medische literatuur is die aantoont dat Neupogen effectief is bij wekelijkse Taxolkuren. Sowieso denkt ze dat ik ook met Neupogen in de problemen zou komen door te lage rode bloedcellen en bloedplaatjes. De Taxol grijpt namelijk heel sterk op mijn beenmerg in.

In de literatuur ziet de oncoloog aanwijzingen dat wekelijkse Taxol bij uitgezaaide borstkanker effectiever is dan twee- of driewekelijkse kuren, dus ze wil het liefst aan het huidige toedieningsschema vasthouden. Ze denkt dat ik op 70% nog voldoende respons zal hebben.

Ondanks het annuleren van twee kuren, zijn mijn leverwaarden de afgelopen weken namelijk verder gedaald, net als de tumormarker. Dit kon ik ook voelen aan meer eetlust, meer energie en meer ideeën. Het is dat ik zo vaak naar die pruikenwinkel terug moest, anders was ik gaan hardlopen.

De marker is 800-nog-wat (komt van 960) en van de leverwaarden zijn gamma-GT en alkalisch fosfatase nog te hoog. ASAT is licht verhoogd (48, was 72 en daarvoor 82), de rest is binnen normaal.

Met de oncoloog heb ik nog vrij uitgebreid gesproken over het ‘wantrouwen’ dat zij bij mij voelt richting het ziekenhuis. Ik heb benadrukt dat dat wantrouwen zich niet op haar richt. Enkele van haar collega’s hebben niet alleen veel fouten in mijn behandeling gemaakt, maar daarover ook gelogen tot in de zitting van de klachtencommissie aan toe. In de uitspraak van de klachtencommissie staat dat ik multidisciplinair ben besproken, terwijl dat niet zo is. Een verslag van dat overleg hebben ze nooit kunnen sturen. En dan schilderen ze mij af als ‘die lastige mevrouw’. Ja, dat zal best.

Het is niet leuk als een patiënt je op je fouten wijst, maar ik heb drie keer respons gehad op behandelingen die de oncologen me eerst niet wilden geven. Natuurlijk geeft dat wantrouwen over (het gebrek aan) kennis van hormoongevoelige uitgezaaide borstkanker bij de collega’s van mijn oncoloog.

Ik heb ingestemd met de lagere Taxol-dosering om te kijken of ik mijn lever nog wat verder kan verbeteren.

~

Good news: my leukocytes are back at the normal level (6.0) and those weird neutrophhiles, which were only 0.25 last week, have climbed to 3.17 now. Well above the 1.5 minimum.

I will get my next round of Taxol on Wednesday, intending to get three in a row this time. The dose is lowered to 70% to prevent future delays.

I discussed with my oncologist the possibility of Neupogen injections to keep my white blood cells at a high level. Even though Neupogen has been registered for this purpose, she does not want to give it because there is no proof in medical articles that Neupogen is effective in case of weekly Taxol. Anyhow, she thinks that I would get into trouble with Neupogen, too, because my erythrocytes and platelets would decrease anyway. Taxol has a strong effect on my bone marrow.

Based on scientific literature, the oncologist sees indications that weekly Taxol has more effect on metastatic breast cancer than 2-weekly or 3-weekly schemes, so she prefers to stick to the current schedule. She expects I will have enough response to 70%.

In spite of the cancellation of the last two rounds, my liver values have decreased still further in the past few weeks, as did the tumour marker. I could also feel this: growing appetite, more energy and more ideas. Too bad I had to go back to the wig shop all the time, otherwise I would have gone running.

The marker is 800-something (was 960) and only gamma-GT and alkalic phosphatase are still too high. ASAT is slightly elevated (48, was 72 and before 82), the rest is within the normal range.

I had quite an extensive talk with the oncologist about my ‘distrust’ towards the hospital. I emphasised that this distrust is not directed at her. Some of her colleagues not only made a lot of mistakes in my treatment, but lied about this, even in front of the Complaints’ Commission. The Commission ruled that my case had been discussed at the multidisciplinary meeting, which is not true. They have never managed to send me that meeting’s report. And they pretend that I am ‘that difficult woman’. Yeah, sure.

It is not nice if patients show you your mistakes, but well, I responded three times to treatment which the oncologists had refused at first. Of course this leads to distrust about my oncologist’s colleagues’ (lack of) knowledge of hormone-sensitive metastatic breast cancer.

I have agreed to the lower Taxol dose to see if I can improve my liver a bit further.

Advertenties

25 gedachten over “Eindelijk verder met wekelijkse Taxol / Finally moving on on weekly Taxol

  1. Goed nieuws dar eindelijk je leucos gestegen zijn en de meeste waardes gezakt. Succes woensdag met de volgende Taxol kuur! Groetjes Ingrid

  2. Ik heb je verhaal over de klachtencommissie nog eens teruggelezen en met stijgende verbazing. Ook ik ben bij de klachtencommissie geweest en eerlijk gezegd hebben ze mij iets beter behandeld en serieus genomen.
    Maar je moet onderhand medisch geschoold zijn om de behandeling te krijgen die je nodig hebt. Het stemt mij wederom gerust dat ik op dit moment in goede handen ben bij mijn oncoloog, althans dat denk ik!!
    Ben blij voor je dat je verder kunt, ik ben nu een jaar na de laaste Taxol nog steeds goed, tumor vrij kan ik niet zeggen, want dat weet ik pas weer na 5 mei!
    groetjes Marijke

  3. He he gelukkig weer verder.

    Ik hoop en denk ook dat 70% goed zijn werk gaat doen.
    Ik laat de duimen vast draaien.

    Wat betreft het wantrouwen ten op zichtte van haar collega’s.
    Snapt ze dat?

    Hou de vinger aan de pols (al is het erg dat het nodig is)
    succes!

    1. Ze snapt het wantrouwen zeker wel. Het is niet niks wat er is fout gegaan: behandelpauze beëindigd door menstruatie na weigering Zoladex, leugens van de prof op de zitting van de klachtencommissie, een klachtencommissie die de zaak verdraait in de uitspraak, een patholoog die zijn eerdere foutieve conclusie niet wilde aanpassen in mijn dossier en een vierde arts die me Pyralvex adviseerde tegen Afinitor-aften, wat de aften liet ontsteken!

      Maar ze voelt zich klemgezet tussen haar langstlopende patiënt (ikke), haar collega’s (die ze natuurlijk nooit met patiënten bezig ziet) en haar baas, van wie ze een vast contract hoopt te krijgen.

      Verder deelt ze ook mijn klachten over de verpleging hoor. Tuurlijk mogen die vragen of ik in staat ben mijn normale dagelijkse activiteiten te doen, maar vragen als ‘heb je deze week wel gestofzuigd?’ of ‘kun je wel koken voor je man?’ horen thuis in de jaren ’50.

  4. Het is een rare wereld, waarin je zegt: fijn dat je a.s. woensdag weer aan de chemo mag! Maar in jouw geval ben ik erg blij dat je neutrofielen zich hersteld hebben. Ik denk dat jij heel goed zelf aan kunt voelen wat 70% met je doet, je hebt een testviaduct bij de hand ;).
    Tja en dat wantrouwen….. het is goed dat zoiets op tafel komt, maar een gezonde dosis argwaan is nodig, helaas.

    1. Ha, da’s een mooie. Als ik me verveel zal ik een paar keer dat viaduct op en neer fietsen. Ik was zo opgelucht dat ik in de pruikenwinkel klaar was. Het viaduct is tot daar aan toe, maar die vier torenflats op de route, die zijn eng!

  5. Goed nieuws! En wat fijn dat de waarden zo dalen, dat geeft vertrouwen niet? Knap ook dat jullie konden praten over het wantrouwen, geen makkelijk onderwerp lijkt me. Ik zou het liever gepast kritisch willen noemen. Je komt voor jezelf op, en dat is broodnodig gebleken, helaas.

  6. Wat goed om te lezen, Diana. Eindenlijk door. En wat die lagere dosering betreft. Had die man van zaad en honing daar niet een interessante gedachte over? Hopen dat het klopt 🙂

  7. Spannend zeg! Ik verbaas mij ook over jouw verhaal van de klachtencommissie. Ik denk dat sommige artsen niet goed overweg kunnen met patiënten die erg goed voor zichzelf opkomen. Ik bewonder jouw doorzettingsvermogen en positieve houding. Blijf knokken! En fijn dat je weer wat eetlust hebt, zorg goed voor jezelf!

    1. Hoi Sheila, mijn eetlust was niet totaal weg, maar het is eerder dat ik nu denk ‘o ik lust nog wel een boterham’ of ‘laat ik nog maar een keer opscheppen’. In totaal over de dag eet ik 1-2 boterhammen extra en meer warm eten. Fruit en yoghurt en zo at ik al.

  8. Ja, bizar inderdaad om het te zeggen, maar ook ik zeg het toch: heel fijn dat je eindelijk doorkan met de chemo taxol. En dat inzicht van de man van zaad en honing kreeg ik bij mijn herhaaldelijk al uitgestelde t-dm1 kuren en toch een stabiel blijvende marker ook.

    De regie aan de patient, je leest en leest het steeds weer. Nou dan, als iemand het de regie dan mee neemt, doe er dan wat mee!

    Succes woensdag!
    En blijft regiseren.
    Samen met je huidige oncoloog komt er veel goeds uit voort!

  9. Dag lastige mevrouw 😉

    Nooit gedacht dat ik nog eens opgelucht zou zijn dat iemand zijn/haar chemo kan verderzetten.

    Als je de tijd kan doden, kan je de tijd net zo goed leven.

    Succes!

    Liefs,
    Mieke

    1. Op basis van het na-effect van die 1/3 kuur (leverwaarden zijn doorgedaald, marker is stevig doorgedaald) kan ik achter de dosisverlaging van Taxol staan. Ik wil nu kijken hoe mijn beenmerg reageert op de lagere dosis.

      Neulasta gaat niet samen met wekelijkse Taxol. Als ik weer in de beenmergproblemen kom, wil ik over Neupogen een second opinion in een ander academisch ziekenhuis of in een oncologisch centrum. Neupogen is nl. wel geregistreerd voor deze toepassing, alleen is het kennelijk niet in de medische literatuur beschreven.

      Neupogen zou trouwens alleen helpen tegen lage witte bloedcellen, niet tegen lage bloedplaatjes.

        1. Nog even.
          Er bestaat wel trombocytenconcentraat. Maar dat wordt pas gegeven bij een daling van trombo’s onder 10. Mijn laagste stand was 60. Bovendien wordt dat concentraat weer snel afgebroken als je chemo in je lijf hebt. Dus als chemo de oorzaak van de daling is wordt het eigenlijk nooit gegeven.

          Alzo sprak mijn onderzoeksoncoloog hierover !

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s