Die Belg met die lage neutro´s / That Belgian with the low neutrophiles

witte-bloedcellen-300x300Die Taxolkuren beginnen nu toch echt te lijken op die mop van de Belg die naar Parijs ging. Die ging niet.

Weer heb ik een hele ochtend in het ziekenhuis gezeten, inclusief fikse discussie met de oncoloog, en weer was mijn bloed niet goed. De Taxolkuur is nu voor de tweede keer geannuleerd.

Mijn leuko’s zijn weliswaar gestegen (naar 2,9), maar de neutrofielen (onderdeel van de witte bloedcellen) waren gedaald. De oncoloog dacht eerst dat het een labfout was en liet me nog een keer prikken, maar daar werden ze niet hoger van. De rode bloedcellen en bloedplaatjes waren wel hersteld.

De oncoloog is ongerust dat mijn witte bloedcellen zo langzaam herstellen. Ik ben vooral boos dat ik bij die eerste Taxolkuur geen groeifactor, zoals Neupogen, heb gekregen. Een dergelijk medicijn had deze situatie kunnen voorkomen.

“Maar dit was totaal niet te voorzien”, zei de oncoloog, “na vijf kuren Xeloda waren je leuko’s 7,2 en je hebt nooit eerder uitstel gehad”.

Neupogen of iets vergelijkbaars was lastig, want ‘dat doen we nooit’. Voor dat argument ben ik niet gevoelig meer. Andere ziekenhuizen doen het wel en het medicijn is in Nederland geregistreerd voor deze toepassing. Bovendien wordt het door mijn eigen verzekering vergoed en gaat het niet eens ten laste van het ziekenhuisbudget.

De oncoloog wil mijn situatie overleggen met haar collega’s. Daar heb ik weinig vertrouwen in. Van die collega’s heb ik nog nooit een zinvol advies gehad.

Een behandelpauze na Xeloda kon volgens hen niet. Stoppen met Xeloda was geen optie, ‘want dat doen we nooit’. Toen ik toch gestopt was, bleven mijn uitzaaiingen vier maanden stabiel, totdat ik ongesteld werd omdat een nalatige oncoloog (niet mijn huidige arts) mijn eierstokken niet had stilgelegd. Daarop had ik wel aangedrongen, maar ze dacht dat ze het beter wist.

Tweedelijns hormoontherapie kon volgens de collega’s van mijn oncoloog ook niet, want ‘dat werkt toch niet’. Zeven maanden was ik stabiel op Faslodex, dus het werkte wel.

Voor de derdelijns hormoontherapie wilde de professor eerst een leverbiopsie doen. Ik vond dat te riskant, vanwege het risico op nabloedingen, en ook onnodig, want door mijn eerdere respons had ik al bewezen hoe goed ik op hormoontherapie reageerde. Toch mijn zin doorgezet en zes maanden respons op Afinitor en Aromasin gehad.

Ik heb de oncoloog nog een mail gestuurd met aanvullende vragen. Ik kon mezelf er niet van weerhouden om te zeggen dat mijn track record op het gebied van succesvolle behandelingen beter is dan dat van de verzamelde oncologen.

Ik baal ervan dat ik als een eenzame Indiaan alles zelf moet regelen. En ik moet ermee doorgaan, want de afgelopen jaren heb ik steeds gelijk gehad.

~

This Taxol chemotherapy starts to resemble the old joke of the Belgian, who went to Paris. He did not go.

I spent another morning at the hospital, including an intense discussion with my oncologist, and once more my blood was not good enough. Taxol was cancelled for the second time.

My leukocytes did increase (to 2.9), but the neutrophiles (part of the leukocytes) decreased further down. The oncologist thought it was a mistake and sent me back to have my blood drawn again. The neutrophiles did not get any higher. Erythrocytes and platelets were back at normal levels.

It worries the oncologist that my leukocytes recover so slowly. I am mainly angry that I did not get growth factor injections, like Neupogen, at my first Taxol. That type of medication could have prevented my current situation.

“I could not foresee this”, my oncologist said, “after five rounds of Xeloda your leukocytes were 7.2 and your chemoes have never been postponed before”.

Neupogen or anything of the kind was difficult, because “we never do that”, she said. I am not sensitive to that type of arguments. Other hospitals do prescribe Neupogen and the medication has been registered in the Netherlands for exactly this type of chemotherapy side effects. Besides, it is covered by my personal health insurance. No need to debit the hospital budget.

The oncologist wants to discuss my situation with her colleagues. I have little confidence in them. These colleagues have never advised me properly.

They said I could not have a treatment break. Stopping Xeloda was no option, “because we never do that”. When I did stop, my mets remained stable for four months, until I menstruated again because a negligent oncologist (not my current doctor) had not blocked my ovaries. I did insist on doing that, but she thought she knew better.

Second line hormonal therapy was no option, according to my oncologist’s colleagues, because “it would not work”. I was stable on Faslodex for seven months, so it did work.

When I opted for third line hormonal therapy, the professor wanted to do a liver biopsy first. I considered it too risky, because of the risk of bleeding. And I considered it unnecessary, because my earlier response had proven how sensitive my cancer is to hormonal therapy. I pushed through and had six months response on Afinitor and Aromasin.

I e-mailed my oncologist my additional questions. I could not keep myself from saying that, when it comes to successful treatments, my track record is better than that of the group of oncologists.

I hate it that I have to organise it all, like a lonely Indian. And I have to continue doing so, because I have been right over the years.

Advertenties

18 gedachten over “Die Belg met die lage neutro´s / That Belgian with the low neutrophiles

  1. Diana,

    Die Belgenmop kende ik niet…. maar ik kreeg –zonder er om te moeten vragen- telkens wél, enkele dagen na een FEC toediening, een Neulasta injectie.
    Rikkertje (zij was mijn e-mailvriendin ) zou zich waarschijnlijk mee met jou geërgerd hebben aan de werkwijze van de Nederlandse oncologen!
    STERKTE!
    Annie DC

    1. Dank je, Annie, er waren zoveel reacties dat ik nog niet op je had gereageerd. Die Belgenmop is heeeeeeeel oud en heel flauw.
      Aan Rikkerts blog heb ik heel veel steun gehad. Ik mis haar nog altijd.

      FEC heb ik nooit gehad, maar wel AC. Daarbij had ik geen Neulasta nodig. Ik kreeg de AC 3-wekelijks en mijn bloedwaarden waren altijd goed na drie weken. Ook bij CMF en Xeloda had ik geen Neulasta nodig.

      Taxol is mijn eerste wekelijkse chemo en kennelijk kom ik hierbij in de problemen met mijn beenmerg. Ik zie maandag de oncoloog weer en prik dan opnieuw bloed.

  2. Nou ja zeg. Is ze nou helemaal gek geworden. Als ze het nou zelf moest betalen! Stompzinnig, vermoeiend en beangstigend dat keer op keer dit soort dingen niet goed verlopen. Ik hoop dat er snel verbetering komt maar vrees het ergste….

  3. Wat balen van de neutro’s! Dat hadden we niet verwacht. Ik begrijp je irritatie goed, alleen begrijp ik wel dat de oncoloog dit niet had zien aankomen. Hoe nu verder? Toch het overleg afwachten? Wat zal je balen… X

    1. Je hebt gelijk en ik moet ook zuinig zijn op de enige arts die zich wel voor me inzet. Maar ik laat me niet afschepen met ‘dat doen we nooit’. Dat betekent ‘ik durf het niet aan de prof te vragen’… Ze staat nu niet meer onder supervisie, dus kan zelfstandig voorschrijven.

      Van het overleg verwacht ik niks, die sukkels hebben me alleen verkeerd geadviseerd tot nu toe. Volgens mij is dat overleg wekelijks op donderdagavond.

  4. Jemig! Waarom doen ze geen neulasta (of iets dergelijks)?
    Wordt het alleen bij 3-wekelijkse kuren gegeven? Want zelfs 11 jaar geleden was het bij mijn ziekenhuis geen probleem.
    Vervelend dat je steeds zelf alles moet bewaken. Niet bevorderlijk voor je vertrouwen in de behandelaars, hè?
    Ik ben benieuwd wanneer je weer verder ‘mag’ met de behandeling.

    1. Neulasta kan niet samen met wekelijkse Taxol, omdat het langzaam werkt. Het doorkruist dan de Taxol.

      Neulasta kan wél bij tweewekelijkse Taxol (dose dense), dat was een van mijn vragen. Als ik niet wekelijks kan, kan ik dan tweewekelijks krijgen (met Neulasta). Dat wordt wel in mijn ziekenhuis gegeven.

      De oncoloog zegt dat ze dit nooit zien bij wekelijkse Taxol. Maar volgens de bijsluiter van Taxol krijgt meer dan 10% van de patiënten te maken met neutropenie (lage witte bloedcellen). Alleen komen die vaak in het ziekenhuis met hoge koorts en ik heb niet eens verhoging gehad.

  5. Getverderrie, wat een gedoe zeg, zeker nu de leverwaarden zo mooi daalden na de eerste kuur. Goed dat je zo vecht voor jezelf, dat lijkt me zwaar maar is echt nodig. Ik wens je daarom vooral kracht toe. Ik hoop dat de Onco (en haar team) snel met die Neulasta en een passend Taxol schema door de bocht komen.

  6. Je hebt inderdaad steeds gelijk gekregen! Maar het zijn bittere triomfen. Ik hoopte zo dat de kuur door kon gaan, nu dan maar hoopvol op naar volgende week…

  7. Wat een getob, wat een tegenvallers, wat een energievreter weer. Ik leef erg met je mee, ik weet immers hoe dit allemaal voelt als bloed tegenwerkt om te mogen kuren en uitstel na uitstel volgt.

    Mocht je dan nu niet overstappen van je oncoloog naar de twee wekelijkse taxol ( dose dense ) met wel neulasta erbij? Of moet dat nu eerst in dat overleg met haar collega’s ( die, die je niet zo hoog hebt ) besproken worden?

    Gelukkig dat je je fit voelt, geen infecties krijgt , noch ziekenhuusopname. Maar dan snap je eigenlijk helemaal niet waarom je leuko’s enz niet mee willen werken.

    Maar wat ben je toch een sterke meid toch !!! Naar lichaam en geest. Het fijne daarvan is dat je dan niet meteen volledig instort , heb je nog genoeg veerkracht om dit weer op te vangen, door gesprekken en mails te sturen in de richting die jij graag wil.

    Maar het moet wel een keer ophouden.
    Dit is niet vol te houden.
    Beetje minder eenzaam nu met al die meelevende reacties ?
    Hope so

  8. Alles op een rijtje gezet, dan schrik ik weer wel: je hebt je leven op dit moment helemaal aan je eigen oplettendheid te danken.
    Ik vind je een Witte Veder, maar helaas zonder een Arendsoog om je te helpen alles op te lossen.
    Want waarom heb je neutropenie maar merk je er niets van? Zijn er andere verklaringen mogelijk?
    Ik hoop van harte dat je samen met je oncoloog een uitweg hierin vindt via neulasta of neupogen, want ik snap dat je snel je vervolg-Taxol wilt hebben.
    Ik ga uit van vrijdag = goed nieuws voor je.

  9. Peuh, Diana, wat een tegevallers weer. Ik snap heel goed dat je baalt. En dan druk je je voorzichtig uit waarschijnlijk… Wat een energie kost dat weer. Denk aan je.

  10. I know that Neupogen and Neulasta are given for some patients in the US if you are on weekly chemo. It is well known that Xeloda has little effect on white counts so that is no excuse, just nonsense. I am sorry that you are having these troubles and they are portraying you as a difficult patient. You are truly the only one with your best interests in mind.

    1. Let’s see how the blood counts are next Wednesday (when my own oncologist is not there, I will see another one). Neulasta lasts too long to be combined with weekly Taxol, but Neupogen is a registered option, covered by my health insurance.

      The oncologist refused because 1. there is no evidence in medical publications and 2. she is worried that not only my white counts, but also platelets will be too low in the longer run.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s