Teleurstelling na gezellig gesprek / Disappointment after cosy chat

De controle bij de oncoloog was goed vanmorgen. Bloeduitslagen waren er nog niet (iedere keer hetzelfde liedje…), maar ik had natuurlijk een indrukwekkend aantal activiteiten ondernomen sinds de eerste Taxolkuur. Het was erg gezellig.

Net als ik is de oncoloog een werkende moeder, die enthousiast is over haar baan en daarnaast (niet zoals ik) ook nog promoveert. Ik klaagde over de eerste vraag bij de Taxol-voorlichting: ‘Waar is uw man?’. Ik vertelde dat de verpleging me om tien uur pas informeerde dat ik na de kuur van elf uur van hen niet alleen naar huis mocht. Verder meldde ik dat ik van de verpleegkundige niet in zwembaden mag komen, omdat dat Heel Gevaarlijk is. Ik mocht zelfs niet met Axel mee naar zwemles. Dat moet mijn man natuurlijk doen!

Van de oncoloog mag ik gewoon zwemmen en mee naar zwemles. Ze zei dat de voorlichting per 1 april op de schop gaat en tegelijkertijd worden alle verpleegteams anders ingedeeld. Ah mooi, want het viel me al op dat er zogenaamd nooit plek is, terwijl het aantal en de duur van de koffiepauzes van de verpleging ruim gepland is.

Ik zei dat mijn bolle buik door drie verpleegkundigen als ascites werd afgedaan, hoewel de oncoloog en radioloog (via CT-scan) al meerdere keren hebben vastgesteld dat het verstopping van de dikke darm is. Ik krijg dan van die meewarige blikken van de verpleging alsof ik in een ontkenningsfase zit. De oncoloog heeft nogmaals mijn buik bevoeld en stelde voor de vierde keer vast dat die dikke bovenbuik verstopping is en geen ascites. Ik heb extra en sterker laxeermiddel voorgeschreven gekregen. Ik heb echt last van die buik. Mijn kleding past niet goed en de situatie verbetert niet op Movicolon.

Over het bloed zou ze nog bellen.

’s Middags volgde de teleurstelling.

Op de een of andere manier belt de oncoloog over bloeduitslagen altijd op een onhandig moment. De vorige keer stond ik op een lawaaiig schoolplein en nu fietste ik met Axel achterop door een spoortunnel. Treinen donderden over ons heen. Auto’s raasden langs ons. En Onkie vertelde blij dat de leverwaarden goed gedaald waren na Taxol 1a (20% eraf). Maar mijn witte bloedcellen stonden zo gevaarlijk laag (op 1,5, waar 3 het absolute minimum is om door te gaan) dat ze de kuur van morgen heeft geannuleerd en vanaf volgende week een lagere dosis Taxol wil geven. Ook de bloedplaatjes waren te laag (130 terwijl ze 150 moeten zijn).

Na dit bericht fietste ik met Axel naar huis.

Ik heb haar nog teruggebeld waarom ik geen Neulasta kon krijgen. Dat is een groeifactor voor witte bloedlichaampjes. Misschien had ik dat wel uit voorzorg moeten krijgen bij mijn zwaarste chemo’s tot nu toe. Daarvoor is het nu te laat.

Net heb ik haar gemaild dat ik morgen toch nog bloed wil laten prikken om te kijken wat de stijging is. Mijn beenmerg is altijd snel hersteld en dat zal best minder worden als je meer kuren krijgt, maar een kuur cancellen en de dosis voor de volgende nu al verlagen vind ik wel heel radicaal. Zeker omdat er een groeifactor bestaat voor witte bloedcellen. En omdat de kuur na de eerste gift al duidelijk aanslaat.

Ik kreeg een out-of-office dat de oncoloog een week weg is en haar mail niet kan lezen, maar laat morgenochtend alsnog in het ziekenhuis bloedprikken.

~

This morning’s check-up with the oncologist went fine. Blood results were not yet available (same thing over and over again…), but I had undertaken an impressive amount of activities since the first round of Taxol. We had a cosy chat.

Just like me, the oncologist is a working mother, who is enthusiastic about her job and (unlike me) works on her Ph.D. I complained about the nurse’s first question when I got my Taxol information. ‘Where is your husband?’ I told her that the nurses informed me only at 10 a.m. that I was not allowed to go home by myself at 11 a.m. And I said that the nurse had forbidden to go to swimming pools, because those are Very Dangerous. I could not even accompany Axel to swimming lessons. That is what my husband is supposed to do!

The oncologist lets me swim if I want to and take Axel to swimming lessons. She said that the informatioin provision will be changed as from 1 April. At the same time all the teams of nurses will be reorganised. Well, that’s great, because I had noticed that there is never enough time for patients, while the number and length of the nurses’ coffee breaks are well-planned.

I said that my swollen stomach had been considered as ascites by three different nurses, even though both the oncologist and the radiologist (through CT-scan) have concluded it is a constipated bowel. I get weird looks from nurses, who believe I deny my situation. The oncologist felt my stomach again and concluded for the fourth time it is constipation instead of ascites. I got additional and stronger laxans. My stomach is really bothering me. My clothes don’t fit me properly and Movicolon does not improve the situation.

She promised to call me about the blood results.

The disappointment followed in the late afternoon.

Somehow the oncologist always calls about blood results at an inconvenient moment. Last time I stood at a noisy courtyard. This time I cycled through a train tunnel with Axel in the back seat. Trains rode above, cars speedily drove past us. And Onc was glad to tell the liver values decreased well after Taxol 1a (minus 20%). But my leukocytes were dangerously low (at 1.5, where 3.0 is the absolute minimum to continue). She cancelled tomorrow’s chemo round (1b) and wants to give me a lower dose as from next week. Platelets were too low, too (130 instead of 150).

Axel and I cycled home after this message.

I called her back if I could not get Neulasta, a growth factor for leukocytes. I might have needed that in advance for my heaviest chemotherapy so far. It is too late now, she said.

I just e-mailed her that I will have my blood drawn tomorrow anyway to see if there is an increase. My bone marrow has always recovered fast. This recovery will be slower when you get more chemoes, but cancelling a chemo and lowering the dose for the next one already now sounds like a radical step to me. Especially because a growth factor for leukocytes exists. And because the chemo is apparently effective after the first round.

I got an out-of-office that my oncologist is away for a week and cannot read her mail. I will have my blood drawn tomorrow anyway.

Advertenties

14 gedachten over “Teleurstelling na gezellig gesprek / Disappointment after cosy chat

  1. Hoi Diana, wat een teleurstelling, na het fijne gesprek dat je eerder had. Maar wel mooi die leverwaarden omlaag. Wellicht krijg je nog een reactie van de oncoloog, ondanks de out of office reply. Ben benieuwd wat je bloedwaarden zijn morgen. Ik heb met al deze dingen geen ervaring. Zet ‘m op.
    Groetjes, Nora

  2. Hè verdorie dat is balen ook vooral omdat ze nu een week weg is. En dan ook meteen zo’n lange uitstel EN verlaging nog daar boven op :-s
    Gelukkig staat ze vast open voor gesprek maar ja die week :-s
    Veel plezier met zwemmen of kijken bij zwemmen

  3. Wat is het toch jammer dat verpleging en arts niet op één lijn ziitten, zodat jij elke keer weer het voor jezelf in orde moet krijgen. Fijn dat de Taxol wel aanslaat, bij mij heeft hij op dat gebied ook goed werk verricht. Verder is het natuurlijk wel jammer dat je niet verder kan, sterkte!

  4. Begint met die tegenvallende leuko’s en trombo’s alweer meteen het getob. En nu je onc.ook al een week onbereikbaar. Maar de dalende leverwaarden zijn wat tegenwicht, dat dan weer wel. Toch doet het allemaal weer een groot beroep op je incasseringsvermogen.

    Ik weet uit ervaring hoe je je moet voelen nu. Je kent mijn trombocyten-leed bij mijn t-dm1 kuren. ( Hoewel die mij mij dus veel lager mogen zijn dan bij jou (75). Ik snap dat verschil van referentiewaarden niet, jij wel ? )

    Lukt het je er bij neer te leggen? Want op verdere verlaging met risico’s op gevaarlijke infecties, bloedingen, ziekenhuisopnames zit je ook niet te wachten natuurlijk.

    Dus voor nu
    STERKTE EN HOU MOED,

    1. De grens voor trombo’s is 100. Leuko’s zijn het grootste probleem. Ook granulocyten zijn laag.

      Ben onderweg naar ziekenhuis om opnieuw te laten prikken. Leuko’s kunnen snel stijgen en ik ben niet ziek. Dosisverlaging is voor mij niet bespreekbaar zolang geen Neulasta is geprobeerd.

      Daling leverwaarden is ook zichtbaar aan ochtendurine die minder rood is. Bilirubine daalt merkbaar.

  5. Wat moet je als patient toch zelf oplettend en vooral op de hoogte zijn en wat ben jij dat. Hoop voor je dat je gelijk krijgt en dit geen onnodige negatieve energie oplevert. Het valt me elke weer zo op dat de ondersteuning zo slecht is.

    1. Helaas zijn mijn leuko’s wel wat gestegen maar ze zijn nog onder de 3. En ook onder de 2 trouwens… Trombo’s zijn wel binnen de norm.

      Ik heb geen afspraak met een arts geforceerd, dat had nu geen zin. Een week wachten en dan inzetten op Neulasta ter bescherming van de leukodip, dat lijkt me nu het verstandigste.

      En ik heb nu alle bloeduitslagen gezien. Alle verhoogde leverwaarden zijn na de eerste taxol inderdaad met een derde gedaald, behalve asat, die is met een achtste gedaald. Zeer effectieve kuur dus, maar met risico op zeer lage leuko’s en dus op infecties.

  6. Ik begrijp je teleurstelling heel goed, pas gestart en al uitstel dat is niet waar je op hoop natuurlijk.
    Wel heel goed dat de leverwaarden al zo gedaald zijn!
    Ik weet niet hoe het in Nederland is maar in België is de toediening van Neulasta heel gereglementeerd.
    Zelf pas 6 kuren Navelbine gehad en na de eerste kuur al te lage neutrofielen.
    Maar enkel Neulasta bij neutrofielen lagen dan 500 en dit gedurende 5 dagen opeenvolgend. Was bij mij niet het geval dus noppes Neulasta.
    Hopelijk zijn ze bij jullie dus soepeler in de toediening!
    Probeer een beetje te genieten van het lenteweer en volgende week weer er tegen aan!!

  7. Haar taak is natuurlijk om ook ervoor te zorgen dat je niet aan het middel ten onder gaat. Dus tja. Pauze it is. Jammer maar wel fijn dat de kuur aan slaat Diana. Volgende week hopelijk Neulasta. Bij mij hielp me dat in één schema door de kuren heen terwijl de serie van zes lang daarvoor ik altijd uitstel had. Dus ik hoop dat het mag en kan!!!

  8. Weet je al de uitslag van vandaag bloed prikken. Gestegen of juist nog meer gezakt. ik ken het alle twee van mijn trombo’s.

    ik hoop ook dat neulasta kan bij wekelijks taxol. ik kreeg het bij mijn gereduceerde docetaxel toendertijd. Toen had ik nooit meer een probleem na die eerste opname na de eerste kuur. dus dat wens ik jou ook. Maar ook ik kreeg niet op voorhand al neulasta, pas toen bleek dat mijn leuko’s te laag werden.

    En het is natuurlijk wat Ellen zegt, Je oncoloog is ervoor verantwoordelijk dat jij niet aan de kuur ten orde gaat. Dus dat ze de kuur uitstelde is wel zo als ze moet doen.

    wij gaan maar eens lekker nu met vrienden uit eten en daarna naar de film. Doe jij ook wat leuks om even alles van je af te zetten?

  9. Wat een onverwachte wending weer, en opnieuw moet je je aanpassen, heftig! Het goede is dat het middel lijkt aan te slaan, nu de randvoorwaarden nog. Dat jij nu zelf de Neulasta als idee moet opbrengen geeft opnieuw aan hoe telkens weer je voor jezelf moet vechten. Wat een kracht en energie kost dat toch, al dat bellen en mailen. Op naar volgende week dan maar en tussendoor genieten van de ontluikende lente.

  10. Ik zag je blog gisteravond al, maar wist niet goed wat te schrijven. ‘Gedoe-in-het-kwadraat’ kwam in me op. Dat je nooit eens NIET op kunt letten, dat je steeds, hoe je je ook voelt, moet verdiepen in alle (on)mogelijkheden en effecten van de chemo die je nu krijgt. Continue in de ‘alert’-stand. Ik hoop dat het je af en toe lukt de ontspanknop aan te zetten.

  11. Wat vervelend van jouw buik. Ik had ook een opgezwollen buik maar dat kwam door vocht dat niet kon worden afgevoerd door mijn lichaam – ook bij mij dachten de artsen dat het ascites was. Maar dat was het niet. Ik ben tijdens de chemo’s begonnen met pruimen eten en dat heeft bij mij wel goed gewerkt. Ze zijn nog lekker ook. Kan in ieder geval geen kwaad.
    Ik had dezelfde vraag over de Neulasta (kreeg ik nl ook niet) maar soms denk ik wel eens dat het aan de kosten ligt.
    Heel veel sterkte ermee!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s