Terug op de chemo-afdeling / Back to the chemotherapy ward

Na vier jaar was ik terug op de chemo-afdeling.

Vier verpleegkundigen hebben me herkend. De vijfde niet, die werkte er pas sinds november. Ik heb ze foto’s van Axel laten zien. Het verhaal van die zwangere vrouw met uitgezaaide borstkanker was wel blijven hangen.

Eerst kreeg ik voorlichting over Taxol. Het was een algemeen verhaal dat ik geen rauw vlees of rauwe eieren mag eten en bij koorts het ziekenhuis moet bellen. Van de verpleegkundige mocht ik niet eens alleen naar huis omdat ik een slaapmiddel in het infuus kreeg tegen een allergische reactie.

Dat hadden ze dan maar eerder moeten zeggen. Als je mijn voorlichting om 10 uur plant met de kuur om 11 uur (en Axels school gaat uit om 12 uur), dan kan Gerard me niet om half een komen halen. Ik zei dat ik even wilde kijken hoe het uitpakte.

Verder kreeg ik anti-misselijkheidsmedicatie (Kytril) in het infuus. Van mijn eerdere 25 chemokuren ben ik nooit misselijk geweest en die heb ik grotendeels zonder anti-misselijkheidsmedicatie gedaan. Ik wilde daarom geen Kytril. Het lukte me niet om het zakje van de infuuspaal af te praten: protocol.

Kytril heeft als bijwerking verstopping, terwijl ik al dagen laxeermiddel gebruik om van mijn eerdere verstopping door Xeloda af te komen. De verpleegkundige vond ook wel dat ik een bolle buik had, maar ‘dat zou wel ascites zijn’. Ja ja, als de oncoloog vier maanden lang geen ascites kan voelen en een hoogleraar oncologie bij een second opinion ook niet, dan denkt zij dat even met het blote oog te zien door een fleecevest heen?

Dankzij de laxeermiddelen was de linkerhelft van mijn buik vanmorgen alweer plat. Rechts zat nog verstopt en het gedwongen Kytril-infuus zat er toen nog niet in. Ik zal morgen even contact met mijn oncoloog leggen.

Van de ondersteunende medicijnen werd ik inderdaad zo suf als een konijn. Ik heb zelfs even geslapen. In totaal duurde het anderhalf uur. Daarna zakte de sufheid af. Ik ben gewoon alleen naar huis gegaan. Wel was ik vanmiddag nog erg moe en heb ook nog even geslapen.

Nu gaat het goed. Het lijkt erop dat de dag van toediening wel eens de zwaarste dag van deze kuur zou kunnen zijn en niet de dag erna, zoals bij AC-kuren.

~

After four years I was back at the chemo ward.

Four of the nurses recognised me. The fifth one did not, she came last November. I showed them pictures of Axel. The story of that pregnant woman with metastatic breast cancer had been lingering around.

I first got information about Taxol. It was a general story. I should not eat any raw meat or raw eggs. In case of fever, I should call the hospital. The nurse did not even want me to go home alone, because I would get sleep medication in the IV to avoid an allergic reaction.

Too late, they should have told me earlier. They planned my information at 10 am, my IV at 11 am (and Axel’s school goes out at noon), so Gerard could not make it to pick me up at 12.30. I said I wanted to see how things went.

I got anti-sickness medication (Kytril) in the IV. My earlier 25 chemoes never made me sick and I took most of them without anti-sickness medication. I did not want Kytril. I did not succeed in talking the bag off the IV tower: protocol, it was.

Constipation is a side effect of Kytril, while I have been taking laxans for days to get off my Xeloda constipation. The nurse did agree my stomach looked full, but ‘that should be the ascites’. Well, well, during four whole months my oncologist cannot feel any ascites, neither could the second opinion professor and now this nurse thinks to see it straight away through a fleece vest?

The laxans had made the left half of my stomach flat again. The right side was still constipated, even before the forced Kytril. I will contact my oncologist tomorrow.

The supportive medication indeed made me as stoned as a rabbit (sorry, I don’t know the proper English expression). I even slept for a while. It took an hour and a half in total. Then the sleepiness improved. I did go home by myself. But I was tired all afternoon and slept for another while.

Things are fine now. It seems that the day of the IV could be the toughest day of the chemo instead of ‘the day after’, as it is with AC therapy.

Advertenties

17 gedachten over “Terug op de chemo-afdeling / Back to the chemotherapy ward

  1. Goed van je te horen. De eerste keer moet alles even volgens protocol ivm allergische reactie (ook gister dexa moeten slikken?). Ik zie op tegen de bijwerking verstopping, ik start dit weekend met magnesium. Hoop dat het zwaarste inderdaad achter de rug is! X

    1. Dexa zat ook (ongevraagd) in het infuus. Ik heb niets vooraf geslikt.

      Ik heb de oncoloog gemaild of ik Movicolon weer mag slikken en of de Kytril de volgende keer uit het infuus kan.

      Ik kijk even hoe het morgen gaat, maar voel me al beter dan vanmiddag, toen ik echt slaperig was.

  2. Ik hoop dat je je zwaarste dag gehad hebt.
    En dat je ook van deze kuur niet misselijk zal zijn.

    Nu maar aan de slag die chemo.
    Go chemo go (op de maat van het Dieco liedje)

    De duimen draaien .

  3. Vergeleken met jou heb ik nog helemaal niets meegemaakt. Maar ik ben wel zwaar allergisch voor het woord ‘protocol’ geworden. Waarom gaat dat toch steeds bóven je eigen wijsheid en chemo-ervaring?

    Ik hoop dat je de chemo goed verdraagt en ik sluit me qua ritme aan bij Goudblok!

    1. De oncoloog mailde vanmorgen om tien voor acht al terug. Ze wil de Kytril in het infuus wel handhaven, maar ik mag Movicolon (laxeermiddel) blijven gebruiken tot de verstopping over is.

      De andere tips tegen verstopping (veel vezels, veel fruit, veel drinken, veel wandelen) volg ik normaal gesproken ook al op.

  4. Dus nog steeds een bezienswaardigheid en iemand om rekening mee te houden 😉

    Je eerste kuur zit erin. Hoe lang duurde alles bij elkaar eigenlijk? Dat slapen, in de stoel of op een bed? Fijn dat je weer wakkerder en fitter bent. Goed teken zullen we maar denken.

    Hoop dat je volgende dagen zonder klachten zullen zijn. En het wordt meer en meer lente nu. Ik hoop dat je ervan mag en kan genieten.

    Heeft Axel besef ervan dat je aan de kuren begonnen bent, op zijn manier dan? Of is school nu zo belangrijk dat dat en zijn klasgenootjes vorop staan in zijn belevingswereld. Wat wel goed zou zijn denk ik?

    1. Mijn verhaal is wel blijven hangen. Volgens mijn gynaecoloog zijn er per academisch ziekenhuis 30 zwangere kankerpatiënten per jaar, maar dat aantal zien ze niet. Deels zijn het gynaecologische patiënten (baarmoederhalskanker/eierstokkanker), maar een groot deel (borstkanker, Hodgkin, melanoom) zou toch op de chemo-afdeling moeten komen.

      Omdat ze me nooit teruggezien hebben, hebben ze zich afgevraagd of ik was overleden.

      Ik ben vandaag een stuk fitter. Ik ben wel thuis (en thuis ben je al snel een hele held) en ik ga niet werken, maar ik kan me wel gewoon goed redden. De start vanmorgen was wat langzaam, maar nu trekt het bij.

      Axel weet dat ik andere medicijnen heb, maar bij bijwerkingen denkt hij automatisch aan rode handen. School gaat gewoon door, hij speelt en hij fietst. Alleen gistermiddag was het wat onhandig omdat ik eigenlijk te slaperig was om bij kletsende/spelende Axel in de woonkamer te zijn. Ik had eerder naar de slaapkamer moeten gaan, dat ga ik volgende week doen.

    1. That was a planning mistake on my side. My experience with 3-weekly schedules was that the IV day was still fine and side effects came only after one night.

      Axel is off on Wednesday afternoons, but the idea of ‘doing fun stuff with Axel and Gerard on Wednesdays’ should go out of my mind. Wednesday is going to be the toughest day of this schedule.

      And to all the friends who wanted to keep my company in the hospital: I’ll be snoring 🙂

  5. Is het nog mogelijk je schema aan te passen zodat je de chemo op een school/BSO dag krijgt, en leuke dingen doen op woensdag wél haalbaar is?
    Je schreef eerder al dat “borstkanker-light” voorbij was, en voor een relatieve leek klinkt het alsof je die fase nu ook heel snel ver achter je laat. Chemo via een infuus klinkt veel ingrijpender dan thuis tabletten slikken, maar is dat ook echt zo?
    Ik weet niet helemaal of ik het goede beeld heb over het werk wat je doet, maar klopt het dat het daar op het moment best een bijzondere periode is?

    1. Mijn oncoloog heeft poli op maandag en woensdag. De woensdag heeft als voordeel dat ik direct door kan naar de chemo. BSO op maandag zou misschien kunnen, maar dinsdag is echt onmogelijk, daar hebben ze al naar gekeken. Gerard werkt op woensdagochtend thuis en is ’s middags vrij, dus in principe kan hij met Axel naar buiten of rustig een spelletje doen. Alleen wilde Axel gisteren in de kamer tennissen met een ballon en een strandschep en dat was niet zo’n geschikt spelletje met een slaperige mama op de bank! Ze zijn later buiten gaan fietsen en voetballen. Ik vind trouwens niet dat ik tijd tekort kom met Axel hoor. En hij wil ook helemaal niet altijd met me spelen. ‘Ik ga wel met mijn trein spelen, ga jij maar lezen!’ krijg ik dan te horen.

      Het klopt dat het druk is op mijn werk. Dat raakt mij niet direct, want sinds ik weet dat ik uitzaaiingen heb geef ik me niet meer op als vrijwilliger voor grote evenementen. Te onvoorspelbaar. Wel zijn collega’s betrokken, dus er zijn minder mensen om mijn taken over te nemen. Sommige van mijn projecten staan hierdoor op een lager pitje, maar het meeste loopt gewoon door.

  6. Ik lees de frustratie tussen de regels door. Dappere dodo ben jij om alleen naar je eerste chemo te gaan hoor. Ik heb mijn onco niet de groeten van die zwangere vrouw gedaan maar je zat wel in mn hoofd bij het gesprek 🙂

    1. ’t Is mijn 26e he 😉
      Ik vond het belangrijker dat Gerard gewoon Axel uit school kon halen en alle verhalen kon aanhoren. Dat gaat ook gewoon door.

      Na de AC-kuren kon ik makkelijk gewoon naar huis. De bijwerkingen kwamen pas na een nacht. Met Taxol en vooral dat slaapspul wordt het wel lastiger. Ik heb net een machtiging voor taxivervoer aangevraagd, zodat ik eventueel met OV heen kan en met de taxi terug. Daar bleek weer dat een machtiging voor ‘altijd met de taxi’ eenvoudiger is dan ‘soms met OV, soms met taxi’. Raar, want met de trein is het een paar euro, met de taxi een veelvoud. Het is me gelukt 🙂

      Als je ziet hoe die verpleegsters met grote ogen op me afkwamen zou ik die onco van jou nog wel eens willen zien 🙂

  7. Hopelijk lukt het nog steeds en blijkt de 1e dag de minst goede te zijn!
    Goed dat je oncologe zo snel reageert, kan je direct de verstopping verder behandelen.
    Ooit probeerde een coassistente door mijn botten te voelen of mijn benen gezwollen waren (ik moest hier plots aan denken door je ‘ik weet het’ verhaal van de verpleegster.
    Ik wens je een WE met weinig of geen bijwerkingen zodat jullie van het mooie weer kunnen genieten!

  8. Ben blij dat de het toch een beetje meeviel ! Zelf stort ik op dag 3 een beetje in (moe). Hee … geen rauw vlees … daar heb ik niets van meegekregen ! Morgen toch even navragen !!

  9. Lieve assertieve Diana,

    Wens je van hier tot aan de maan en terug veel succes met de kuren.
    Yes, you can!

    Veel liefs,
    Mieke

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s