Toch over op Taxol / Better to switch to Taxol

taxolZoals ik al had verwacht was de uitslag van de scan niet goed. Hij was ook niet heel slecht, maar de oncoloog adviseert om Xeloda te stoppen en over te gaan op Taxol.

De leveruitzaaiing die ze altijd meten was stabiel. Over sommige andere leveruitzaaiingen schrijven ze dat die ‘gering toegenomen imponeren’. Dat is radiologentaal voor ‘lijkt groter, maar ik weet het ook niet helemaal zeker’. Het buikvocht (ascites) was gering toegenomen, maar bij lichamelijk onderzoek nog steeds niet vindbaar. Longen en botten zijn stabiel. Geen nieuwe uitzaaiingen.

De oncoloog vindt het te riskant om nog een paar weken door te gaan met Xeloda. Mijn tumormarker stijgt, de leverwaarden zijn verhoogd (al lopen ze niet verder op) en de scan is niet volledig stabiel, al blijft mijn lever lastig te beoordelen. Kortom, beter nu met Taxol starten dan achter de feiten aanlopen. Ik sta voor aanstaande woensdag ingepland. Het zijn drie wekelijkse kuren en dan een rustweek.

Vorige week is me bij pilates gevraagd of ik zwanger was toen ik op mijn rug lag en mijn buik bol naar boven stond. Deze bolle buik, waarvan ik al een paar weken last heb, wordt veroorzaakt door lucht in de darmen en verstopping. Het komt niet door de ascites, waar ik bang voor was. De oncoloog legde uit dat buikvocht altijd het laagste punt zoekt en dus ‘beweegt’.

Ze zei dat ascites naar de zijkant van de buik stroomt als je op de rug ligt. De bolheid zit net onder mijn ribbenkast en komt van de dikke darm. Ik heb een recept voor laxeermiddel meegekregen.

Taxol wordt meestal goed verdragen en ze denkt dat ik zeker van wekelijkse infusen niet veel bijwerkingen hoef te krijgen. Met mijn werk heb ik afgesproken dat ik voorlopig 50% blijf werken en dat we na deze week kijken hoe het gaat.

De overstap naar Taxol is teleurstellend. Maar de inmiddels gepensioneerde professor had me hiermee al direct na Axels geboorte in 2010 willen laten starten.

Dus hou vooral in gedachten hoeveel geluk ik heb gehad dat ik taxanen vier jaar heb kunnen uitstellen dankzij goede respons op de medicijnen. En mijn grote mond natuurlijk.

~

As I had expected, the scan result was not good. It was not very bad either, but the oncologist’s advice is to stop Xeloda and switch to Taxol.

The liver met, which they always measure, was stable. They wrote about some other liver mets that ‘they imposed marginally larger’. That is radiologists’ language for ‘seems bigger, but I am not too sure’. The abdominal fluid (ascites) had marginally increased, but can still not be found during physical examination. Lungs and bones are stable. No new mets.

The oncologist considers it too risky to continue Xeloda for a few more weeks. My tumour marker rises, the liver values are elevates (though they stopped increasing) and the scan shows no complete stability, even though my liver remains difficult to judge. In short, better to start Taxol now than lag behind in the new future. I am scheduled for next Wednesday. It will be three weekly infusions, followed by a one-week break.

Last week the pilates teacher asked if I was pregnant. I lay on my back and my stomach was up. This round stomach, that has troubled me for several weeks, is caused by air in my bowels and by constipation. It is not related to ascites, as I feared. The oncologist explained that abdominal fluid always travels to the lowest point, so it ‘moves’.

She said ascites would flow to the side when you lie on your back. The round stomach is just below my ribs, so inside the bowel. She gave me a recipe for laxative.

Taxol is usually tolerated well and she thinks I need not have many side effects from the weekly infusions. I agreed with work that I will continue to work for 50% and we’ll see how things go.

The switch to Taxol is a disappointment after all. The retired professor had wanted me to start taxanes as soon as I had given birth to Axel, back in 2010.

So let’s not forget how lucky I am that I have managed to postpone the taxane chemotherapy for four years, thanks to my good response to the different therapies. And to my big mouth of course.

Advertenties

24 gedachten over “Toch over op Taxol / Better to switch to Taxol

  1. Hallo Diana, jammer dat je nu toch aan de Taxol moet, ik wilde je wel nog even aanraden om van te voren met nagelverharder van Herome te beginnen, zowel je teennagels als je vingernagels, misschien kun je dan voorkomen dat ze ontsteken. In de winkel moet je maar vragen welk soort het beste is. Misschien valt het mee, maar beter voorkomen dan genezen.gr. Marijke

  2. Dan moet het er nu dus toch van komen. Je hebt je en bent er helemaal op voorbereid.

    Toch heb je het heel goed gedaan op de tweede keer xeloda. Nu qua groei in lever dus net als ik toen ik vorig jaar overstapte naar T-DM1 een beetje een ‘ grensgeval’. Maar de markerstijgingen moet je, zoals je oncoloog ook doet, wel heel serieus nemen. Explosieve groei, daar zit je helemaal niet op te wachten natuurlijk.

    Ik wens je heel veel sterkte en succes woensdag. En hoop dat uitkomt wat je oncoloog je voorschetst. Taxol wordt wellicht ook mijn volgende kuur. Dus ik volg je nauwgezet, ook al weten we, iedereen reageert anders op een middel.

  3. Wat ontzettend jammer, maar inderdaad toch maar gewoon doen en kijken hoe dit nu ontwikkelt. Fijn dat het je lukt om nog wat te blijven werken, andere omgeving, met je hoofd nog bezig zijn (en kan Axel lekker blijven kleuren zonder zijn moeder in de buurt :-))

  4. De volgende stap, maar hopelijk wel een die je opnieuw weer verbetering zal brengen, verlaging van je markers en vermindering van vocht. Fijn dat aan de lever toch nauwelijks iets te zien is.
    Erger voorkomen is voor nu het motto.
    Ik hoop met je mee dat de bijwerkingen mee gaan vallen en ben verder benieuwd of je al aan de fotoalbums begonnen bent 😉
    x
    Ellen

    1. Voor twee albums zijn de foto’s uitgezocht: Zuid-Afrika en de fotosessies bij fotografen (daar komt nog een sessie bij a.s. zaterdag). Teksten heb ik nog niet. De albums staan klaar om geladen te worden en dan kunnen de teksten erbij.

      De oncoloog kreeg rode wangen toen ik zei dat ik 50% was gaan werken met het vooruitzicht van Taxol en mijn achterstand in foto-albums. Volgens mij heeft ze ook een achterstand 🙂

  5. Balen dat je niet door kunt met de xeloda. Ik heb nu 2 keer taxol gehad en tot op heden gaat het redelijk. Ik hoop dat de taxol voor jou ook goed te doen zal zijn.

  6. Fijn dat de scan geen explosieve groei laat zien, maar toch, nu dan aan de taxanen. Het is vast even wennen dat deze fase nu is aangebroken. Ik hoop dat deze chemo stevig ingrijpt op de kanker en dat je niet al teveel last ondervindt van de bijwerkingen. Is het bedoeld als een soort langdurige onderhouds-chemo of zou bij goed resultaat er ook nog weer een chemopauze kunnen volgen?

    1. Een chemopauze wordt lastiger nu ik geen hormoontherapie meer achter de hand heb. Het risico is dat de kanker vrij snel explosief gaat groeien. Nu had Xeloda nog wel een remmend effect zeg maar. Ik ben vanmiddag over de bloeduitslagen gebeld en sommige verhoogde leverwaarden zijn weer gedaald, al zijn ze nog steeds te hoog. De oncoloog en ik dachten allebei dat de marker wel boven de 1000 zou zijn, maar hij zat er nog steeds onder (988 t.o.v. 971 drie weken geleden). Dus ik ben blij dat ik die 5e kuur Xeloda nog op 100% heb gedaan, het heeft wel remmend gewerkt.

      Taxol heeft als belangrijkste bijwerking neuropathie: gevoelloosheid in de zenuwuiteinden in handen en voeten. In tegenstelling tot het hand-voetsyndroom van Xeloda is die neuropathie niet omkeerbaar. Als dat optreedt, moet de dosering omlaag of je moet extra pauzeweken inlassen (twee weken rust in plaats van een). Je zou dan kunnen spreken van onderhoudschemo.

  7. Heel veel sterkte met de Taxol kuur. Mocht je twijfelen, vraag dan een second opinion aan bij het AVL. Ik heb dat ook gedaan (maar dan bij het VU) en geen spijt van gehad. Veel sterkte met alles en ook met de foto albums!

    1. Dank je, die foto-albums drukken zwaar op me :-). Ik hoop dat Axel ze later zal waarderen!

      Afgelopen november ben ik voor een second opinion in het VUMC geweest. Daar kwam uit Xeloda, dan Taxol, dan andere chemo’s (CMF, vinorelbine). Dus die lijn volg ik nog steeds.

      Al moet ik zeggen dat zowel de prof uit de VU als ik meer van de tweede keer Xeloda hadden verwacht.

  8. Wat een teleurstellingen dag vandaag voor ons. Jij morgen, ik wacht op een oproep (maar ga morgen ochtend bellen dat begrijp je). Ik hoop dat taxol je betere resultaten geeft dan de tweede keer xeloda. Met milde bijwerkingen… Zet ‘m op, liefs!

    1. Dank je. Ik stond al ingepland, want oncoloog en ik zagen de bui al hangen door de gestegen marker. En omdat ik per se op woensdag wil (vanwege de BSO op donderdag en vrijdag) is het vanaf overmorgen.

  9. Wat ontzettend jammer dat de volgende chemo is aangebroken. De kunst is toch om elke chemo zo lang mogelijk te ‘rekken’ tot de markers stijgen? Ik hoop dat je lijf de Taxol ‘goed’ verdraagt. Wat een gif gaat er toch in kankerland rond ……

  10. Het moet toch… Heel jammer. Maar inderdaad heb je het al vier jaar weten uit te stellen, met succes. Dat is echt heel bijzonder. Ik hoop dat het zijn werk goed gaat doen en dat de bijwerkingen meevallen. Veel succes morgen.

  11. Je zag de bui wel al hangen maar toch weer even slikken, denk ik.
    Hopelijk kan je het plaatsen en genoeg moed verzamelen om er weer tegenaan te gaan.
    Zoals je schrijft toch ‘goed’ dat je het 4 jaar kom uitstellen door zo alert en ad rem te reageren en een dosis ‘geluk’.
    Succes morgen voor de start en ‘milde’ bijwerkingen!!

  12. Ook al komt het niet geheel onverwacht, het valt natuurlijk tegen dat dit punt nu bereikt is…

    Heel veel sterkte morgen!
    Ik duim op een spectaculair effect van de Taxol! Knuffel xxx

  13. Lieve Diana, wat leg je toch altijd helder uit wat er aan de hand is! Ik las je berichtjes ‘verkeerd om’, dus eerst de chemobelevenis en daarna pas deze blog van je. Je uitleg is weer geweldig: ik leer het moeiteloos van je! Ik vind het zo dapper hoe je ermee omgaat…Ik duim extra dat nu -de dag na de chemo- meevalt! (Zeker omdat de dat van de chemo zelf al zo zwaar viel!) Veel liefs en vooral ook: veel sterkte!! Ik denk aan je!

    1. Nou toen ik ’s middags gebeld werd dat sommige leverwaarden gedaald waren en de marker stabiel ging ik wel even twijfelen… Had ik niet toch nog een Xelodakuur moeten doen? Maar ik kan hier wel achter staan.

      Vandaag gaat wel OK. Beetje bankhangdag, ik kan makkelijker opstaan en dingen doen dan tijdens de 3-wekelijkse AC-kuren. Toen moest ik me echt oppeppen om naar de keuken te lopen, nu gaat dat moeiteloos. En ik was toen nog zwanger, dat maakt natuurlijk ook verschil.

  14. Ik wens je sterkte toe. Wat jammer dat het nu zo ver is dat je met Taxol moet beginnen, maar wat fijn dat je dit 4 uit hebt kunnen stellen! Ik hoop dat de bijwerkingen meevallen voor je.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s