Opgelucht / Relieved

In het ziekenhuis kwam ik onverwacht een van de juffen van Axels kinderdagverblijf tegen, die daar op woensdag in de coffeecorner werkt.

“Je ziet er goed uit!”, zei ze en dat was wel een geruststelling. De verpleegkundige had bij het bloedprikken niets over mijn uiterlijk gezegd, iets waar ik toch altijd een beetje op hoop.

De juf had het goed gezien, want ook van binnen zie ik er weer beter uit na drie kuren Xeloda.

De grootste leveruitzaaiing was op de CT-scan gekrompen van 49 naar 43 mm. Meer dan 10% afname, maar minder dan 20%, dus dat heet ‘stabiel’.

Ik vertelde de oncoloog dat ik spannende weken achter de rug had door de verhoogde leverwaarden. En dat snapte ze heel goed.

Ze snapt het allemaal. Ik ben al meer dan vier jaar vaste klant bij haar.

Lichamelijk voelde ik me in remissie. Met sporten ging ik vooruit, mijn eetlust was goed, ik had veel plannen. Dat is bij mij altijd een goed teken. Maar psychisch lag er toch een sluier over alles door die rare waarden.

De klachten die ik had (lucht in mijn darmen, kleine oprispingen) wijt de oncoloog aan Xeloda. Het zijn bijwerkingen, waarschijnlijk veroorzaakt door irritatie van het darmslijmvlies. Ik had zelf al gemerkt dat de klachten in de pauzeweek verminderden.

Mijn leverwaarden waren tijdens het consult nog niet bekend. Zelfs niet na ruim anderhalf uur wachten, omdat er iets mis was bij het lab. Hoe dan ook, de scan is leidend, dus ik mag door met Xeloda en ga voorlopig door op dezelfde dosering.

Er is een last van me afgevallen.

~

I had an unexpected meeting with one of Axel’s kindergarten teachers, who apparently works at my hospital’s coffee corner on Wednesdays.

“You look well!”, she said and that was quite reassuring. The nurse had not made any remark about my looks when I had my blood drawn. I always hope for a compliment.

The teacher was right: I look better after three rounds of Xeloda, inside and outside.

The CT scan proved that the biggest liver met had shrunk from 49 to 43 mm. More than 10% decrease, but less than 20%, so this is what they call ‘stable’.

I told the oncologist that I had had some tense weeks because of the elevated liver values. And she understood.

She understands it all. I have been her regular customer for over four years now.

Physically I felt as if I were in remission. I made progress when fitnessing, my appetite was good and I had a lot of plans. That is usually a good sign for me. But a psychological fog covered it all because of those weird values.

The complaints I had (air in my bowels, slight burping) are in her view Xeloda side effects, because Xeloda irritates the digestative tract. I had already noticed that these effects decrease in the Xeloda break.

My liver values were not yet there when I saw the oncologist, though I had waited for an hour and a half. Something had gone wrong at the lab. Anyway, the scan is decisive, so I may continue Xeloda at the same dose.

I feel really relieved now.

Advertenties

18 gedachten over “Opgelucht / Relieved

  1. Wat fijn om te lezen! Ik leef met je mee. Het “doet me goed” dat je al zoveel jaren verder bent. Ik heb pas in juni 2013 gehoord dat ik uitzaaiingen in mijn bekken heb en ik heb er nog steeds moeite mee om het een plaatsje te geven. Ik weet dat ik niet meer kan genezen en dat ik hieraan gewoon doodga. Ik durf nog geen zomervakantie te boeken, want stel je voor dat het ineens heel snel gaat allemaal? Per 1 april a.s. ben ik ook mijn baan kwijt. Daar heb ik best moeite mee ook al weet ik dat het in mijn situatie misschien het beste is. Ik bewonder jou. Hoe je hiermee omgaat allemaal. Liefs, Yvonne

    1. Hoi Yvonne, ik snap het heel goed hoor. Ik ken het gevoel en vind plannen ook nog steeds lastig.

      Wij zitten nu ook met de zomervakantie. Dat hebben we vandaag ook besproken met de oncoloog. Ze zei ‘augustus is nog ver weg’ (ja, maar wel snel volgeboekt) en het is nu natuurlijk nog niet te zeggen wat ik dan aan behandelingen krijg. Een infuuschemo in een Frans of Belgisch ziekenhuis wilde ze sowieso niet toestaan vanwege het risico op MRSA-besmetting. Dan liever een of twee weken uitstel van chemo.

      Maar jij krijgt toch hormoontherapie? Dan zou ik gewoon boeken met annuleringsverzekering. Die dekt ook verslechtering van bestaande ziekte. Als je nu fit genoeg bent voor vakantie en het dan niet meer zou zijn, moet de verzekering uitkeren.

      Wij gaan ook boeken hoor, anders kom je nooit meer weg :-).

  2. Wat fijn om te lezen dat er stabiliteit is door de xeloda. Wat een opluchting. Jij kunt nu veel meer gaan genieten van Axels oefendagen op school en zijn eerste officiele schooldag.

  3. Goed nieuws, wat fijn dat je gevoel klopte, 10% verkleining is een mooi resultaat. Zorgeloos wordt het nooit, maar voor nu met minder zorgen richting 1e schooldag van jullie zoon. Daarvoor komt nu vast meer ruimte in hoofd en hart.

  4. Super nieuws! Ik zou je nog vertellen over de Mitomycine-C. Die wordt in het AVL gegeven. Ik heb twee behandelingen gekregen (vorig jaar oktober en november). Dat heeft bij mij heel goed geholpen en mijn leverwaarden zijn toen enorm gedaald en de lever gestabiliseerd. Mijn internist-oncoloog daar is Dr. Baars. Misschien kan je een verwijzing krijgen of contact opnemen met het AVL? Ik kan ook informatie toesturen (heb ik nog wel je mail adres nodig maar kan via Twitter). Heel veel sterkte en geniet van het resultaat. Ben het met je eens, gewoon op vakantie gaan. Liefst zo snel mogelijk als het lukt! Maar ga niet kamperen en zorg voor goede bedden (dan maar iets duurder en iets korter denk ik dan)….

    1. Ik ga echt nooit kamperen :-). Zelfs glamping (tenten met boxspringbedden) gaat me nog te ver!
      Ik heb je stukken over mitomycine-C gekregen en hou de behandeling in gedachten voor de toekomst. Fijn om te horen dat het zo goed op je lever werkte. Hoewel ik ook botuitzaaiingen en longvocht heb, is de lever het grote probleem.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s