De controle na de tweede Xelodakuur was op zijn zachtst gezegd verwarrend.
De leverwaarden, die na één kuur zijn gedaald, waren nu hoger. De meeste waarden zaten op de rand van normaal. Een paar waren echt hoog, waaronder gamma-GT. De oncoloog vindt het te vroeg om te zeggen dat Xeloda niet aanslaat, want de leverwaarden kunnen ook van slag raken door Xeloda zelf. In dat geval verstoort het medicijngebruik de leverfunctie. Dat wordt volgens de oncoloog bij Xeloda vaker gezien, alleen had ik het niet toen ik de vorige keer Xeloda gebruikte.
Afgezien van die roodheid van mijn handen en voeten heb ik helemaal geen klachten. De klachten die ik eerder had (hoesten na sporten, oprispingen vanuit de maag) zijn over en niet teruggekeerd. Ook aan mijn eetlust of conditie merk ik niets.
De tumormarker was nog niet bekend tijdens het consult. Ik heb net met de secretaresse gebeld en hij is helaas licht doorgestegen (van 751 naar 796 in drie weken). Dat is wel een lagere stijging dan eerst (van 515 naar 751 in een maand). Hoe dan ook, ik had daar natuurlijk een daling willen zien.
De oncoloog heeft mijn handen en voeten bekeken en die zijn niet erg rood meer. Ze zijn alleen wat droger en leerachtiger dan normaal. Ik heb de derde kuur Xeloda inmiddels opgehaald en ga door op dezelfde dosering (100%). Na afloop van de volgende kuur krijg ik een CT-scan, zoals anders ook na drie kuren gebeurt.
Het vreemde is dat de prof van de second opinion helemaal geen twijfel leek te hebben over het aanslaan van Xeloda. Haar zorgen waren meer de bijwerkingen en op welk punt ik op een onderhoudsdosis over moest gaan.
Tegen de oncoloog heb ik mijn zorg uitgesproken dat ik bij de eerste serie Xeloda te lang ben doorgegaan. Ik had toen na zes kuren willen stoppen om over te stappen op hormoontherapie en dat werd door haar collega’s steeds tegengehouden. Pas na tien kuren kreeg ik mijn zin en vervolgens had ik bijna twee jaar respons op hormoontherapie.
Nu zit ik met de brokken. Doet Xeloda wel genoeg nu ik het voor de tweede keer neem?
~
My check up after two rounds of Xeloda was confusing, to say the least.
My liver values, which decreased after one round, increased now. Most value were on the edge of the normal range. A few were really high, including gamma-GT. The oncologist said it is too early to say Xeloda is not working, because Xeloda itself can disturb the liver values. In that case the medication disturbs the liver functions. This is more common with Xeloda, according to my oncologist, but I did not have it the other time.
Apart from the redness of my hands and feet, I have no complaints whatsoever. My earlier complaints (coughing after exercising, burping) have disappeared and did not reappear. My appetite and condition are unchanged.
The tumour marker had not yet been determined when I saw the oncologist. I just phoned the secretary and the marker increased a bit further (from 751 to 796 in three weeks). That is a lower increase than before (from 515 to 751 in a month). Still, of course, I had wanted to see a decrease.
The oncologist looked at my hands and feet, which are not very red anymore. They are a bit drier than usual (leather-like). I have picked up the medication for the third round of Xeloda and will continue at 100%. After the next round I will have a CT scan, as it is usual after three rounds.
Strangely enough the second opinion professor seemed to have no doubts at all about Xeloda’s success. Her concerns focused on the side effects and lowering the dose at a certain point in time.
I expressed my concerns to my oncologist about having continued for too long when I took Xeloda for the first time. I had wanted to switch back to hormonal therapy after six rounds, but her colleagues forbade it. Only after ten rounds I got what I wanted and started responding to hormonal therapy for almost two years.
And now I am stuck. Is Xeloda working for the second time around?
Vederzwaar 
Lieve Diana
Dit zijn niet de resultaten die je wilde horen… Wat vervelend! En ook niet helemaal verwacht eigenlijk. Wel goed om te lezen dat de overige klachten afgenomen zijn en je je verder eigenlijk goed voelt. Maar niet geheel gerust 2013 uitluiden op deze manier.
Ik snap je verwarring over de prof maar is het eigenlijk niet vreemd dat ze daar helemaal geen twijfel over had? In feite is elke behandeling twijfelachtig omdat iedere patiënt en alle kanker verschillend reageert. Ik hoop van harte voor jou dat dit kleine opstart-perikelen zijn en de scan na de derde kuur goede resultaten laat zien en de bloedwaarden zullen dalen.
Liefs xx Pauline
Ze baseerde zich op het ziekteverloop van de afgelopen jaren (langzaam progressief, ondanks acute beginsituatie tijdens zwangerschap), her2-negatief, mijn lange respons op hormoontherapie, het eerdere succes van Xeloda, mijn goede conditie en vitaliteit, goede nierfunctie en het feit dat ik geen andere medicijnen gebruik en geen andere ziektes heb. En op haar jarenlange ervaring met borstkankerpatiënten. Het was geen algemene opmerking over borstkankerpatiënten in het algemeen, maar toegespitst op mijn ‘groep’ en mijn dossier.
En ja inderdaad, je weet het nooit met borstkanker, maar ik ben mijn vijfde jaar met uitzaaiingen ingegaan en daar zag het in 2009 niet naar uit.
Het was zeker niet de buurvrouw die het concludeerde…dat weet ik ook. Laten we hopen dat het ‘gewoon’ zo uitpakt zoals zij het voorstelde, juist omdat je dat vijfde jaar al ingaat boven de verwachtingen van 2009 in. En zo niet, snel schakelen, er was nog een plankje vol. x
Nee, dit hadden we in 2009 niet durven dromen (hoewel we er natuurlijk vurig op hoopten). Maar dat neemt niet weg dat dit toch enigszins teleurstellende uitslagen zijn :(. Ik snap je gedachtegang over de loop van zaken helemaal. Wat als er toen anders gehandeld was? Hoe had je er dan voorgestaan? Het antwoord zul je nooit krijgen maar dat je het niet los kunt laten is zo begrijpelijk. Ik wens jou, Gerard en Axel een fijne jaarwisseling en hoop op het allerallerbeste voor 2014.
Dat leverwaarden ook op de kuur zelf kunnen reageren wat dan nog niet hoeft te betekenen dat de xeloda niet aanslaat is voor mij een herkenbare uitspraak.
Bij mij dan tav de T-DM1. In de studie informatie daarover wordt er melding van gemaakt, zoals over de trombocyten. Ik heb nog geen slechtere leverwaarden, maar wel doen mijn trombocyten het slecht. Toch werkt mijn kuur.
Ik hoop dus dat bij jou de xeloda toch ook wel kan werken ook al schommelen de leverwaarden. Want ik hoop dat ze volgende keer weer netjes gezakt zijn, evenals de marker.
Wel vervelend zo’n verwarrende uitslag. Zo ga je niet fijn de jaarwisseling in.
Wat zal er allemaal niet in je hoofd omgaan Diana. Jij weet zoveel op dit gebied en kan het zo goed beredeneren. Dit zijn uitslagen die je niet wil horen. Duim voor je dat ze gelijk hebben dat de stijging van de leverwaarden door het medicijngebruik komt, zegt die bij mij ook elke keer. De de tumormarker die MOET de volgende keer echt naar beneden gegaan zijn. Hoop dat je je vast kan houden aan het feit dat je je goed voelt.
Fijne jaarwisseling met een plekje voor dit bericht en dat is niet makkelijk merk ik zelf.
Carla
Verstuurd vanaf mijn iPad
Getver, geen nieuws wat je wilt horen. Hopelijk is het inderdaad van de xeloda en krijg je bij de volgende controle beter nieuws ! Ik wens je toch een fijne jaarwisseling en voor 2014 betere berichten.
Ik kan je verwarring heel goed begrijpen, dit zijn niet de resultaten waar je op hoopte.
Maar na deze kuur krijg je weer een controle en dan weet je weer meer.
Maar altijd dat afwachten, die onrust in je hoofd, die overwegingen, wat als…niet gemakkelijk om dat alles een plaatsje te geven.
Ik wens je toch een fijn eindejaar en een super 2014 met goede resultaten!!
In mijn achterhoofd hangt nog steeds dat het mogelijk is dat je een vertraagde reactie op de hormoonbehandeling had, waardoor na die eerste kuur de waardes nog wel gedaald waren, maar goed, daar zullen we nooit achter komen. Het wordt wel akelig spannend of de scan goed is, en sowieso of de waardes naar de 3e kuur wél weer dalen. Ik hoop het !
ik heb overigens tijdens mijn cmf kuren ook foute leverwaardes gehad die door de behandelingen bleken te komen. Dus dat kan wel.
Afwijkende leverwaarden staan inderdaad in de bijsluiter van Xeloda (bij veelvoorkomende bijwerkingen), dus ja, het kan ook daarvan zijn. Maar goed, omdat ik al leveruitzaaiingen heb is het natuurlijk extra spannend.
Dat de marker niet doorstijgt, maar afvlakt vind ik overigens wel positief.
Hoe dan ook, ik moet de scan afwachten.
Diana, wat akelig om met zoveel verwarring het jaar uit te luidden en het nieuwe jaar te beginnen. Het lijkt onduidelijk wat de afwijkende waarden precies veroorzaakt. Afwachten op de scan dan maar, spannend voor jullie. Sterkte! Ik wil jou en je gezin een warm en liefdevol 2014 toe wensen.
Inderdaad een rare, onverwachte uitslag. We hopen ook dat de uitslagen volgende keer laten zien wat ze eerder hebben laten zien bij Xeloda.