Starten met Xeloda markeert voor mij het einde van borstkanker-light. De milde uitgezaaide borstkanker, waarmee ik nog best kon hardlopen, lijkt nu wel ten einde.
De Amsterdamse prof belde me vanmorgen alvast dat ze geen reden zag om met Xeloda te wachten tot na ons gesprek van aanstaande donderdag. Ook zij adviseert nu Xeloda omdat het een lichte chemo is, die bij mij al eerder effectief is geweest, met name in de lever.
Hoewel Xeloda geen zware kuur is, wordt het nu serieus omdat ik geen hormoontherapie meer heb om op terug te vallen. Bij de vorige keer Xeloda dacht ik steeds ‘wacht maar, de hormoontherapie komt nog, zodra de oncologen zich realiseren dat ze het verkeerd zien‘. Nu is het echt: chemo is de enige behandeling.
Ik heb de Xeloda vanmiddag bij de ziekenhuisapotheek opgehaald en start vanavond na het eten met de eerste kuur. Uiteindelijk is dat maar 48 uur later dan mijn eigen oncoloog had voorgesteld.
De combinatiechemo CMF, die ik in 2010 drie keer heb gehad, heeft volgens de prof geen meerwaarde boven Xeloda. Dat zou uit wetenschappelijk onderzoek zijn gebleken. Xeloda geeft met weinig bijwerkingen vaak lang effect, ook in een lagere dosering.
Ze vroeg naar mijn nierfunctie, omdat ze in het dossier gelezen had dat er in maart problemen waren geweest. Dat was een acute nierfilterontsteking door Afinitor en die is snel overgegaan. Nu mijn nierfunctie allang weer goed is, adviseert ze dezelfde dosering Xeloda als mijn eigen oncoloog: 1000 mg/m2. Bij mij komt dat neer op 1800 mg ’s morgens en ’s avonds. ‘Bij jonge vrouwen hanteer ik die dosering’, zei ze, ‘bij oudere dames, die vaak een slechtere nierfunctie hebben, geef ik wat minder’. Ik hoorde met mijn 40 jaar nog bij de jonge vrouwen.
Ze bleek getriggerd was door de opmerking van de radioloog dat mijn leveruitzaaiingen conflueren (=samenstromen). Dat komt doordat mijn lever tijdens mijn zwangerschap heel slecht is geweest en vol met uitzaaiingen zat. De prof denkt dat de scan nu geen volledig beeld geeft omdat er nog restplekjes van die eerdere uitzaaiingen kunnen zitten. Door de restcapaciteit van de lever functioneert mijn lever wel goed, maar waarschijnlijk heb ik meer aantastingen dan op de scan zichtbaar is. De DVD van mijn laatste CT-scan heb ik haar gisteren opgestuurd, dus die is onderweg.
Verder wilde ze nog graag mijn bloeduitslagen weten. Die heb ik haar gefaxt, want ze waren niet meegestuurd. Later realiseerde ik me dat de tumormarkers daar niet bij stonden, want die worden in mijn electronische dossier niet getoond. Ik belde de secretaresse bij oncologie, die de markers eerst niet wilde geven want ‘ik kon wel van de Telegraaf zijn’. Tssss, ze kon me toch gewoon terugbellen op mijn mobiel? Ik kom daar al vier jaar, deze secretaresse herkent echt mijn stem wel.
De prof sloot af met de opmerking dat ik er goed aan had gedaan om Xeloda te stoppen en opnieuw hormoontherapie te proberen. ‘Dat heeft je bijna twee jaar verder gebracht’, zei ze.
~
Starting Xeloda marks the end of breast cancer “light”. The mild form of metastatic breast cancer, with which I could still run, seems to have ended.
The professor from Amsterdam phoned me in the morning that she saw no reason to postpone my start of Xeloda until after our meeting next Thursday. She advises Xeloda, too, because it is a relatively light chemo, which has shown its effectiveness on my liver before.
Even though Xeloda is no heavy chemo, things are getting serious because I have no more hormonal therapy as a fall-back. The other time when I started Xeloda I kept on thinking ‘just a matter of time, hormonal therapy will follow as soon as the oncologists realise that they are wrong‘. Now it’s different. Chemotherapy is the next step in my treatment.
I picked up Xeloda from the hospital pharmacy in the afternoon and will start right after dinner tonight. This is only 48 hours later than my own oncologist had proposed.
The professor sees no added value of CMF, a chemotherapy I got three times back in 2010, over Xeloda. This had been the result of scientific research. Xeloda can have long-term effects with few side effects, also in a lowered dose.
She asked about my kidney function, because she had read in the file that I had had kidney problems last March. That was an acute kidney infection, caused by Afinitor, and it passed quickly. Now that my kidney function has been restored, she advises the same Xeloda dose as my own oncologist: 1,000 mg/m2. For me this will be 1,800 mg in the morning and in the evening. ‘This is what I prescribe the younger women’, she said, ‘I give the older ladies, who generally have a weaker kidney function, a bit less’. At the age of forty I was still considered a younger woman.
She was apparently triggered by the radiologist’s remark that my liver mets are confluent. This is because my liver has been very bad during pregnancy and was totally filled with mets. The professor thinks that the scan gives no complete view, because I may have remainders of the earlier mets. My liver functions well because of its overcapacity, but I may have more damage to the liver than the scan shows. I mailed her the DVD of my last CT-scan yesterday, so it is on its way to Amsterdam.
She also wanted to know my blood results. I faxed them to her, because they had not been sent. I later realised that the tumour markers were not included. My electronic records don’t show them. I called the secretary of the oncology ward, but at first she refused to give me the markers because ‘I could be a journalist from the Telegraph newspaper’. Hell, she could just return my call to my cell phone? I have been frequenting the ward since four years, this secretary does recognise my voice!
The professor’s closing remark was that it had been good to stop Xeloda and go back to hormonal therapy. ‘It brought you another two years’, she said.
Vederzwaar 
Pfff ….. Heftig! Veel sterkte toegewenst
Niet meer ‘light’. De prof heeft natuurlijk gelijk dat je goed hebt gedaan aan de terugkeer naar hormoontherapie. Bijna twee jaar verder. Maar je had meer gehoopt en nu het moment daar is, au… Dat komt te vroeg. En het ging er natuurlijk niet om om gelijk te krijgen, maar om het wacht maar, het wacht maar van meer tijd, van straks, van later, van uitstel. Ineens is er geen ‘wacht maar’ meer. Je schrijft het zo sec op, maar au… Laat die xeloda maar doen wat hij belooft: lang effect met weinig bijwerkingen. XXX
Met pijn in het hart zul je afscheid nemen van je light versie.
Je begon helemaal niet als light, maar als onmenselijk heavy en toen werd je tegen alle verwachtingen in light.
Verdrietig is het en niet anders.
Toch is Xeloda nog wel een beetje light. Hardlopen zal de eerste weken nog wel lukken maar als je voetzolen weer pijnlijk raken is hardlopen geen optie meer. Wandelen nog wel, dus dat moeten we maar eens gaan plannen 🙂
Ik hoop dat de Xeloda je goed bekomt en dat hij doet wat hij moet doen. Lang en krachtig die kanker terugdringen in zijn hok.
Dikke zoen,
Ellen
Heftig … hopelijk heb je er baat bij en werkt het voor jou net zo goed als voor mij. Ik heb het bijna 3 jaar geslikt voor het tijd werd voor iets anders.
3 jaar??? Wow, dat is heel lang voor Xeloda. Ik hoor altijd over een borstkankerpatiënte uit Dordrecht, die het al zes jaar schijnt te slikken. Jij bent de eennalangste van de verhalen die ik ken :-).
Als meelezer wil ik je ook een hart onder de riem steken bij deze overgang naar niet meer light. Mijn moeder deed het ook lang goed op Xeloda, dat hoop ik ook voor jou. Evengoed zal het wennen zijn, dit nieuwe perspectief. Sterkte!
Toch wel heftig als ik dit lees, ik sta nog in het begin van deze fase en slik nog letrazol, maandag hoor ik of dit nog kan doorgaan. Ik ben dus nog light, maar het voelt soms heavy!
Spannend, Krabbegat! We hebben elkaar vorige maand ontmoet bij het congres Hoop & Vrees. Ik hoop dat je maandag goed nieuws krijgt en nog langer door kunt op letrozol.
Hallo Diana, ik ben een nieuwe twitteraar en moet dus nog even mijn weg vinden hier. Je moet me even op weg helpen, je zei dat we elkaar hebben ontmoet bij Hoop en Vrees, hebben we elkaar ook de hand geschud of met elkaar gesproken???????
Marijke, ik stuur je straks even een e-mail. We zaten bij een van de middagsessies in dezelfde groep. Ik ben even met iets anders bezig en ga later aan mijn mail.
Lieve Diana, heel spijtig dat de optie hormoontherapie is uitgeschakeld maar ik denk dat je wel kunt voelen dat je die optie maximaal hebt uitgebuit. Ik had voor je gehoopt dat er nog langer uit te slepen was. Alleen chemo is niet prettig maar er staat heel wat in de kast en hopelijk verslijt je ze niet zo snel als ik. Ik ben heel benieuwd hoe de xeloda het weer doet bij je ik duim vele vele maanden!! X
Hoi Diana. Jammer dat je nu dan toch aan de Xeloda moet beginnen. Hopelijk krijg je niet weer zoveel last van handen en voeten. Ga je dus alsnog wel donderdag praten met de Amsterdamse prof?
Typische reactie weer van de secretaresse bij oncologie zeg. :-s
Succes met de Xeloda
Ja, de second opinion gaat donderdag door. Deze secretaresse was trouwens een andere dan die van het faxen. Ze kunnen me nu allemaal wel schieten, geloof ik.
Light…….het klinkt zo mooi….ik hoop dan ook met heel mijn hart dat de Xeloda je gaat helpen en je niet al teveel last krijgt van bijwerkingen. Dat je ‘light” mag blijven lopen …al is het dus wandelen! Wat Ellen zegt zullen we dan toch weer een keer gaan wandelen ?
Dikke kus Arja
Een fase afgesloten, een nieuwe begonnen met opnieuw de xeloda. Je kent de bijwerkingen er al van door je eerste keer xeloda. En ook dat ie toen goed zijn werk voor je deed. Dat ie dat nu ook maar weer mag doen. In het pillen slikken in moeilijke ( werk) omstandigheden ben je ook ervaren. Dus, flink aan de slag nu maar.
Haha, ik weet welke moeilijke werkomstandigheden je bedoelt. Tijdens een zakelijke receptie bij de toiletten twee boterhammen naar binnen werken en daarna Xeloda slikken, omdat dat nu eenmaal na het eten moet. En toen ik terugliep vroeg een beveiliger of alles goed met me was… Tja.
Die receptie is een jaarlijks evenement en gelukkig is die dit jaar net geweest.
Precies, die bedoelde ik!
Maar er komen vast meer van die situaties . Dus …. Boterhammen altijd bij de hand houden! Wel met Light beleg hoor! Hoe krijg je het verzonnen ‘ einde light versie ‘. Heerlijk die humor die jij hebt! Houdt al het zware emotioneel toch wat light – er.
Ga zo door !
Een nieuwe fase waar je liever niet aan begonnen was… Ik wens je succes met de Xeloda. Ik hoop dat het bij jou een recordperiode werkt. Verder heb ik echt geen woorden voor die uitspraak van de secretaresse 😦
Verdorie meis…wat spijt me dat voor je. Maar zoals je het tegen alle verwachtingen in toch maar mooi twee jaar met die light-versie hebt weten te redden, zul je ook nu de statistieken weer verslaan. Dat hoop ik toch zo, en dat moet bovendien gewoon…
Denk aan je! Sterkte met de Xeloda en veel liefs,
Zilver
Ik kan me voorstellen dat je met moeite afscheid neemt van de ‘ light’ periode.
Hopelijk valt het nieuw hoofdstuk ‘ Xeloda’ relatief mild en werkt het weer goed voor je!
Heel spijtig dat het ‘light’ hoofdstuk is afgesloten. Maar dankzij je alertheid en doorzettingsvermogen heb je er toch 2 jaar extra uitgehaald.
Hopelijk vallen de bijwerkingen van de Xeloda ook ‘light’ uit maar is de werking ‘strong’!
Ik duim voor een stevige en vooral langdurige werking van de Xeloda en ik hoop dat de bijwerkingen meevallen!
En uiteraard ben ik benieuwd naar de second opinion.
Heel veel sterkte in deze weer veel te turbulente tijden!
Na zo’n prachtige reis zal je vast balen van de terugslag die er aan zat te komen: slecht nieuws is moeilijk. Je hebt er echt alles aan gedaan; goed in conditie blijven, afleiding houden in je werk, artsen alert houden; lezen, lezen, vragen & voor jezelf opkomen. Zelfs jij kan er niets meer aan doen dat je een stapje verder moet.
Complimenten voor wat je bereikt hebt tot nu toe; ik hoop dat je een manier kan vinden om aan je conditie te blijven werken als je je goed genoeg voelt. Ik gun je een nieuw record als langste Xeloda-gebruiker, maar het gaat nu weer even om de kleine stapjes. Uitproberen en vertrouwen krijgen. Sterkte samen.