Gestegen waarden / Elevated values

Mijn bloedwaarden zijn in de vakantie helaas doorgestegen. De marker is nu 515 en er zijn nu drie verhoogde leverwaarden. Niet alleen gamma-GT (was 110, nu 150), maar ook ASAT (was 28, nu 48) en ALAT (was 23, nu 50). ASAT en ALAT zijn normaal onder de 35. Het zijn enzymen van het leverweefsel zelf. De uitslag van de CT-scan was vanmorgen nog niet binnen. Daarover word ik later vanmiddag gebeld en anders hoor ik het morgen op het consult.

Het advies van de oncoloog is, zoals ze voor de vakantie al zei, om opnieuw te starten met Xelodatabletten. Ze durft het niet aan om een andere hormoontherapie, Megace, zes weken te laten inwerken. Ze is bang dat de marker dan richting de 1000 gaat en de leverwaarden verder stijgen. Daar zou ik ook klachten van krijgen, terwijl ik nu nog fit ben.

Mijn huidige hoestklachten en hese stem beoordeelde ze telefonisch als een virale luchtweginfectie, die past bij overgang van Afrikaanse hitte naar kou, bij airconditioning en een lange intercontinentale vlucht.

Ik zei dat starten met Xeloda logisch klinkt, maar dat ik toch voor een second opinion wil gaan. Mijn vragen zijn breder dan alleen ‘wat nu’. Ik wil ook graag weten welke studies eraan komen naar moleculaire markers. De oncoloog klonk opgelucht toen bleek dat ik voor die second opinion niet naar het Antoni van Leeuwenhoek wilde, maar naar een ander academisch ziekenhuis. En naar een borstkanker-oncoloog die zij persoonlijk kent en hoog acht.

Ik wil namelijk graag de oncoloog raadplegen, die mij vier jaar geleden tijdens mijn zwangerschap heeft geadviseerd. Toen mijn ziekenhuis bleef weigeren om via moleculaire analyse vast te stellen of ik een nieuwe agressieve tumor had of late uitzaaiingen van een tumor uit 2001, bood ze aan die analyse in haar ziekenhuis te laten uitvoeren. Deze oncoloog sprak destijds de profetische woorden ‘de tijd zal uitwijzen dat de prof in jouw ziekenhuis het niet bij het rechte eind heeft’. Ze zei dat mijn type borstkanker het lang goed zou doen op hormoontherapie en vroeg of ik weer zou gaan werken als ik me beter voelde. Dat vond ik toen een bizarre vraag. Ik was al buiten adem als ik de trap opliep. Maar ze had groot gelijk dat je bezig moet blijven en een goede dagbesteding moet hebben als je respons op medicijnen hebt.

Haar secretaresse belt me terug over de second opinion.

~

My blood values have continues to rise during our holiday. The marker is 515 and three of the liver values are elevated. Not only gamma GT (from 110 to 150), but also ASAT (from 28 to 48) and ALAT (from 23 to 50). ASAT and ALAT should be below 35. They are liver enzymes. This morning the CT report was not yet there. I will get a phone call when it comes and otherwise I will hear it tomorrow when I see the oncologist.

The oncologist’s advice is, as she had told me before the holiday, to re-start Xeloda tablets (chemotherapy). She does not have enough confidence to try another hormonal therapy, Megace, and check after another sixe weeks. She is afraid the marker will rise towards 1,000 and the liver values will continue to rise. That would give me physical complaints, while I am now still fit.

She considers my coughing and hoarse voice, by phone, as a viral respiratory infection, consistent with a switch from African heat to cold, with airconditioning and a long intercontinental flight.

I told her that starting with Xeloda sounds logical, but that I want to go for a second opinion anyway. My questions are broader than just ‘what’s next’. I would also like to know which molecular markers are being studied. The oncologist sounded relieved when I said I would not go to the second opinion ward at the Antoni van Leeuwenhoek oncological hospital, but to another academic hospital. And to a breast cancer oncologist that she personally knows and respects.

I would like to see the oncologist, who advised me during my pregnancy four years ago. My hospital continued to refuse molecular analysis to determine if I had a second, agressive tumour or a late metastasis of a primary 2001 tumour. She offered to have the material analysed at her hospital. This oncologist said prophetically ‘time will tell that your hospital’s professor is not right’. She told me that my type of breast cancer has a good response to hormonal therapy. And she asked if I would go back to work when I felt better. I found that question bizarre. I was already out of breath when I climbed the stairs. But she was very, very right that you have to stay busy and fill your days when you respond to medication.

Haar secretaresse belt me over het moment van de second opinion.

Advertenties

7 gedachten over “Gestegen waarden / Elevated values

  1. Een tegenvaller!
    Maar wel één waar je op voorbereid was.

    Ik denk dat je er goed aan doet om een second upinion te doen. Zeker met het oog op lopende studies. Het is zo zonde als je niet voor een studie of nieuw middel in aanmerking komt omdat je net iets gekregen hebt.

    Ik snap niet zo goed waarom jouw oncoloog opgelucht was dat je niet naar het AVL gaat. Maar dat is misschien mijn verhaal.

    Ik weet nog van die andere oncologe en ik denk dat je bij haar in goede handen bent voor je second opinion.

    de duimen gaan draaien

    1. Zo klonk ze, het was telefonisch. Volgens mij was ze vooral bang dat het teveel tijd zou kosten om via die 2nd opinionpoli te gaan. Ik had al met haar besproken dat ik onnodig tijd verloren heb omdat niemand me de bloeduitslagen wilde geven bij afwezigheid van mijn arts. Daar gaat ze achteraan, die had ik wel mogen hebben.

      Ze leek blij dat ik niet in het wilde weg een andere mening elders wilde vragen, maar gericht naar een specifieke borstkankerspecialist ga met specifieke vragen. Ik wil o.a. de moleculaire analyse daarin betrekken. Wordt naar specifieke kenmerken van mijn tumorweefsel op dit moment onderzoek gedaan?

  2. Dus de tamoxifen doet echt niks meer gezien het doorgaan van de al ingezette stijging van de marker en nu ook van sommige belangrijke leverwaarden tijdens de vakantieweken. Ik hoop zo dat die SO met je gerichte vragen nu snel duidelijkheid kan gaan geven over de beste volgende stap, in of buiten studieverband. Want jijzelf zit natuurlijk ook niet te wachten op last an de leveruitzaaiingen natuurlijk bij nog verdere stijging van je bloedwaarden. Want die last ken je maar al te goed van eind 2009. De scanuitslagen gaan natuurlijk bevestigen wat je via de bloeduitslagen al weet. Goed dat je weet dat de bloeduitslagen wel gegeven hadden kunnen worden. Jammer dat weer kostbare tijd door dat suffige gedoe verloren is gegaan!

    En ondertussen lekker bezig blijven, met werken, met spelen en naar buiten gaan met Axel, met leuke weekendbezigheden als gezinnetje en hopelijk ook nog met stukjes hardlopen en fitness.

  3. Jammer dat het toch niet de termijn was die tamoxifen nodig had om in te gaan werken. Xeloda of wat anders. Ik hoop dat je snel terecht kunt voor die s.o. Diana. Wie weet of zij nog wat anders of nieuws kan brengen. Maar toch vooral: sterkte met het verwerken van deze tegenslag. Heb je wel goede eetlust?

    1. Mijn eetlust is prima, ik eet nog net zoveel als eerst en val niet af. Ik kan nog hardlopen (zondag gedaan) en fitnessen (gisteren gedaan). Kijk, ik weet natuurlijk welke klachten je van leveruitzaaiingen kunt krijgen en daar ben ik ook erg alert op. Maar die heb ik nu niet.

  4. Groot gelijk dat je nu voor een second opinion gaat. Ondanks het vertrouwen in je oncoloog lijkt het me heel goed om je opties nu breed te verkennen. Dat de markers zijn gestegen moet een flinke klap zijn, sterkte xxxx

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s