In afwachting van resultaten / Waiting for results

Al op de laatste dag in Kaapstad moest ik erg hoesten. We gingen die ochtend naar het aquarium van de twee oceanen, de Atlantische en de Indische. Ik heb daar nog een tijd bij het grote haaienbassin gezeten om bij te komen. Die avond hadden we een vlucht naar Amsterdam van bijna twaalf uur voor de boeg.

Lang vliegen is nooit fijn als je veel moet hoesten. Bovendien begonnen mijn klachten van uitgezaaide borstkanker met moeheid en vreselijk veel hoesten. Hoewel ik inmiddels weet dat hoesten meestal door een luchtweginfectie komt, raak ik er altijd van in de stress. En van de spanning hoest ik dan nog meer.

Op het terras van het aquarium / At the aquarium's terrace

Op het terras van het aquarium / At the aquarium’s terrace

Na een hoesterige woensdagnacht mailde ik de oncoloog. Ik kreeg een out of office, tot dinsdag. Anderhalve dag later mailde ze nog wel dat ik bij koorts of benauwdheid het ziekenhuis moest bellen, maar toen ging het al beter.

Bloeduitslagen wilde ze niet geven. Daarvoor mag ik haar dinsdag bellen. Alle artsen, polisecretaresses en verpleegkundigen kunnen mijn bloedwaarden al sinds woensdagochtend inzien, maar ikzelf, het lijdend voorwerp, moet ik er een week op wachten. Gelukkig hoest ik nu minder hard en minder vaak. Ik heb vanmorgen weer wat hardgelopen en dat ging best goed.

Ik heb de oncoloog alvast laten weten dat ik naar Amsterdam wil voor een second opinion als het advies luidt om nu met Xeloda-chemo te starten. Toen Arimidex twee jaar geleden was uitgewerkt, heb ik me voor het blok laten zetten en ben halsoverkop met Xeloda begonnen. Later heb ik daardoor problemen gekregen. Zo bleven de oncologen weigeren om me ooit nog hormoontherapie voor te schrijven. En ik kan niet meer aan studies naar nieuwe hormoontherapie deelnemen omdat ik twee lijnen chemotherapie heb gehad (AC/CMF in 2009/2010 en Xeloda in 2011/2012).

Dat gebeurt me niet nog een keer. Nu wil ik zeker weten of er nog mogelijkheden zijn voor hormonale therapie, zoals Megace en Zytiga, voordat ik met chemo begin. En of Xeloda de beste keus is als chemotherapie voor mij op dit moment.

Behalve de bloedwaarden heb ik ook de uitslag van de CT-scan nodig voordat ik met Amsterdam kan bellen. Dat wordt op zijn vroegst dinsdag en misschien pas woensdag.

~

I was already coughing a lot on our last day in Cape Town. We went to the Two Oceans Aquarium, referring to the Atlantic and Indian Oceans. I sat in a chair, watching the sharks, for quite some time, taking rest because of my coughing. We had a 12-hour flight back to Amsterdam upcoming that same night.

Long flights are never pleasant when you’re coughing. Furthermore, the first indications of metastatic breast cancer were tiredness and terrible coughing. Although I have learnt that infections are the usual cause of coughing, I still get stressed. And the stress makes me cough even more.

After Wednesday night full of coughing I e-mailed the oncologist. I got her out-of-office, saying she would not be in until next Tuesday. A day and a half later she did reply that I had to call the hospital in case of fever or shortness of breath. I was already doing better by then.

She refused to give me the blood results. I may call her on Tuesady. All doctors, all secretaries and all nurses have had access to my blood results since last Wednesday morning. As a patient, I have to wait a week! I am glad that I cough less loudly and less frequently now. I ran a bit this morning and it went quite well.

I informed the oncologist that I want to have a second opinion in Amsterdam if I get the advice to start Xeloda chemotherapy now. When Arimidex failed two years ago, I felt put in a corner. I started Xeloda in a hurry. I got into trouble later on. The oncologists refused to get me back on hormonal therapy ever again. And I can no longer participate in studies for new hormonal therapies because I had two lines of chemotherapy (AC/CMF in 2009/2010 and Xeloda in 2011/2012).

I won’t let that happen again. This time I want to know for sure if there are any hormonal options left, like Megace and Zytiga, before I start chemotherapy. And if Xeloda is the best chemotherapy option for me at this stage.

Before I can call the hospital in Amsterdam, I need the results of both the blood tests and the CT scan. That will be on Tuesday at the earliest and maybe on Wednesday.

Advertenties

10 gedachten over “In afwachting van resultaten / Waiting for results

  1. Als ik je bericht binnen krijg lees ik vaak direct. Nog geen week geleden met een glimlach omdat jullie verhalen in ziid afrika zo mooi waren om te lezen! Vandaag schrik ik – maar realiseer mij ook dat dit voor jou 10x erger aankomt! Sterkte Diana!! Be safe! XX

    1. @Arja, dat ik geen uitslag via mail krijg hoeft niet te betekenen dat het slecht is hoor. Kan ook algemeen beleid zijn.

      Ik vind het alleen kinderachtig dat ze me de uitslagen niet willen geven als die er wel zijn. Hoe kan ik nou mijn behandelwensen opstellen als ik moet wachten op een consult van een kwartier, waarin ik pas de informatie krijg en direct moet beslissen?

      Ik hoest nu veel minder (ben nog wel schor) en ga morgen weer werken.

  2. Wat een stress weer 😦
    Dat hoesten is ook gewoon vervelend.
    En dan die onzekerheid er bij.

    Wel heel goed dat je zelf de touwtjes in handen houdt.

    Ik hoop dat het nog niet nodig is

    Dikke knuffel

  3. Fijn dat je alweer wat minder hoest en zels wat kon hardlopen. Zo suf dat ze je je bloedwaarden niet wilde(n) mailen, zeggen als ze al zo lang bekend zijn. Ze scheren vaak patienten over een kam: die kunnen een slechte uitslag niet aan, dus we zeggen het pas bij de oncoloog. Ik had het hier laatst ook over met mijn radboud oncoloog. En dat mensen zelf wel aan kunnen geven iets wel al vooraf aan het consult willen weten of niet. Zij zei ook, het is ook protocol om het zo te doen in ziekenhuizen.

    Ik ben benieuwd wat uit je second opinion gaat komen als je die na het consult wilt doorzetten. Je hebt alweer heel wat voorwerk gedaan! KANJER,

  4. Hoi Diana, met veel plezier de berichtjes over jullie mooie vakantie gelezen. Ik hoop dat morgen en woensdag alles meevalt. Knap hoe je toch steeds weer een plan B hebt klaarliggen en strijdvaardig bent. Veel sterkte de komende dagen, Frank !

  5. Oei dat is even schrikken vooral na je positief berichtje van De Kaap!
    Gelukkig is het hoesten intussen wat minder.
    Ongelooflijk moedig en strijdvaardig dat je voor een tweede opinie wil gaan.
    En dan dat wachten pfff, vreselijk! Ik leef met je mee!!! Sterkte!!!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s