Nog niet nu / Not yet now

Jeukende rode bulten op mijn benen en buik en een gezwollen rechtervoet… En dat al ruim twee weken. Twijfel, twijfel, twijfel… Bellen met het ziekenhuis betekent meestal komen. Vanmorgen hakte ik de knoop door en belde, want mijn oncoloog is vanaf morgen een week weg. En ik wil niet naar een ander.

Ze denkt dat het netelroos is. Irritant, maar niet gevaarlijk. Vooral niet krabben. Mijn gezwollen voet moest ik hoog leggen. Dat deed ik al zoveel mogelijk en het helpt ook wel, maar ik kan moeilijk de hele dag plat liggen met mijn voet in de lucht. Ze vond het in ieder geval niet verontrustend en dat stelde mij weer gerust.

Over tamoxifen had ze navraag gedaan in Rotterdam, waar inderdaad standaard 40 mg wordt voorgeschreven bij uitgezaaide borstkanker. In andere delen van Nederland wordt meestal 20 mg tamoxifen voorgeschreven bij uitzaaiingen.

De oncoloog heeft geen bezwaar tegen een dosering van 40 mg, maar wil nog graag weten waarom Rotterdam daarvoor kiest. Dat zoekt ze nog uit.

Ik ben zo blij met haar, want ik belde over de jeuk en de dikke voet. En niet alleen stelt ze me daarover gerust, ook blijkt ze nog bezig te zijn met tamoxifen, dat mijn vierdelijns hormoontherapie gaat worden.

En dat terwijl de oncologen in februari 2011 nog in mijn dossier noteerden dat ze van tweedelijns hormoontherapie in mijn geval niets verwachtten. Mijn eigen oncoloog, die toen nog met haar specialisatie bezig was, werd overruled. In samenwerking met haar heb ik later toch Faslodex en Afinitor met Aromasin gekregen. En daarmee heb ik chemotherapie nu al anderhalf jaar kunnen uitstellen.

Ooit zal ik aan de chemo moeten. Maar nog niet nu, nee nu nog niet.

~

Itchy red bumps on my legs and belly and a swollen right foot for over two weeks now. I doubted and doubted more. Phoning the hospital usually means I have to come. This morning I decided to call because my oncologist will be away for a week and I do not want to see another doctor.

She thinks it is hives. Frustrating, but not dangerous. I should not scratch. And I have to lay my swollen foot higher than my knee and hip. I did that as much as I could and it does help, but I cannot lie on my back all day with my foot up in the air. Anyway, the oncologist was not concerned and that reassured me.

She had informed about tamoxifen in Rotterdam, where they do prescribe 40 mg per day in case of metastatic breast cancer. The usual prescription in other parts of the Netherlands is 20 mg per day. The oncologist is not against 40 mg, but she tries to find out why this is Rotterdam’s choice.

I am so happy with her, because I called about itchy bumps and a swollen foot. She not only reassures me, but she is also busy with tamoxifen, which is going to be my fourth line of hormonal therapy.

Back in February 2011 the oncologists wrote in my medical records that they did not expect anything of second line hormonal therapy in my case. My own oncologist, who had not finished her specialisation back then, was overruled. In cooperation with her I later got Faslodex and Afinitor with Aromasin. And that enabled me to postpone chemotherapy for already a year and a half.

One day I will have to start chemo. But not now, no not yet.

Advertenties

19 gedachten over “Nog niet nu / Not yet now

  1. Wat een geweldige arts is zij toch!
    En wat een narigheid weer. Alweer gedoe: netelroos is gemeen en vervelend en je kunt best het merendeel van de dag met je been omhoog als dat nodig is! Dat weet je best. Maar je wilt het niet, hahahaha, ik zou het ook niet willen maar ik lijd wel met je mee. Bah, ben je van het een opgeknapt, komt het volgende alweer. He-le-maal-niet-leuk.
    Heel veel sterkte Diana met het niet krabben. Ik hoop dat je toch een beetje een fijn weekend zult hebben.

    1. Ellen, ik typ dit vanaf mijn werk met mijn voet op mijn bureau. Op een dag thuis met Axel kan ik echt niet steeds met mijn voet omhoog liggen. Sowieso moet Axel ‘uitgelaten’ worden, dus lopen of fietsen doe ik dan ook. Maar ook als we binnen zijn wil hij dat ik bij zijn trein kom kijken of een spelletje kom doen. Uiteindelijk haalde ik hem over voor kwartetten, dat kan wel met mijn voet hoog.

      Mijn voet is nu trouwens dun na een nacht op een kussen en ik hoop dat zo te houden door hem hoog te leggen.

  2. Nee voorlopig nog niet.
    En heerlijk dat ze zo mee denkt.
    Ik hoop dat je snel opknapt.

    Zodat je naar Afrika toe kan leven.

    Dikke knuffel.

    1. Iedere avond lees ik een stukje in de boeken van Pauline, dus ik leef zeker toe naar Afrika. Ik heb al veel leuke dingen gezien om te doen. En stiekem hoop ik ook dat ik nog even door kan op afinitor en aromasin, zodat de tamoxifen nog op de plank blijft. Dat ze zo meedenkt is inderdaad wel heel fijn.

  3. Het is inderdaad zoals Ellen al schreef een geweldige arts, maar samen zijn jullie helemaal een onverslaanbaar duo!!

    Heb jij zelf een medische achtergrond? Ik blijf het indrukwekkend vinden hoe jij zelf de regie in handen houd!

    Groetjes, Barbara.

    1. Mooi gezegd, ja het is wel samenwerking zo. Dat is ook heel fijn. Nee, ik ben niet medisch, maar ik lees wel veel over studies naar mijn type borstkanker (hormoonpositief, her2negatief). En ik heb via deze blog en mijn eigen schriftje altijd goed bijgehouden hoe ik me voelde en welke bijverschijnselen ik had. Dat kan ik dus naast de bloeduitslagen leggen. Zo weet ik dat ik met verhoogde leverwaarden (vlak voor de eierstokverwijdering) wel goed kon hardlopen. Dus zo hou ik het bij. Mijn oncoloog weet zeker meer over kanker dan ik, maar over mijn specifieke ziekte en mijn eigen verschijnselen en bloedwaarden denk ik dat ik zeker zo veel weet.

  4. Ik heb soms netelroos en bij mij helpt zo’n gewoon hooikoortstabletje tegen de jeuk.
    Ik weet niet of jij dat mag slikken,maar misschien heb je er iets aan.

    1. Dank je wel voor de tip, Bettie. Ik denk dat het wel zou mogen, die anti-histaminedingen staan niet op de lijst van niet-te-combineren met afinitor. Ik probeer het nu eerst even met azijn tegen de lastigste bulten (knieholte en buik/broekband) omdat die steeds gaan jeuken door het schuren. De bulten op mijn benen en bovenarm zijn alweer bijna weg.

  5. Nou dat weer! Nare klachten en zeker die jeuk! Gelukkig helpt hoog leggen tegen de dikke voet. Zo veel als mogelijk is maar doen! Heel inventief, die voet op je werk op je bureau. Jij staat voor niks haha, en jij schaamt je nergens voor. GOED ZO!

    Weer mooie samenwerking met je oncoloog. Hoe lang is ze op vakantie? Weet ze ook al van jouw vakantie? Ik hoop zo dat je geen vervanger daar nodig hebt tijdens haar vakantie. Durf je dat hooikoortspilletje wat bettie je adviseert in te nemen zonder overleg? En wat zou het fijn zijn als je door mag op de combi kuur van nu. De klachten af en toe, zoals nu weer die netelroos , lijken je verlangen het door te mogen slikken niet te remmen.

    In dat filmpje van het pink ribon, boog congres, hoorde ik in die lezing van die oncoloog uit nijmegen radboud dat er door bijverschijnselen vaak gestopt moet worden met afinitor. Maar ik hoorde over die mogelijkheid om ook aan tamoxifen afinitor toe te voegen. Heb je ook nog uitgezocht of er een mogelijkheid bestaat van een ‘ patient special need programme ” ? En ik hoorde haar ook vertellen over weer nieuwe ontwikkelingen voor na affinitor. Die middelen hebben nog niet eens een naam , alleen een nr. Dus deelname staks aan studies ook altijd nog mogelijk als de andere hormonale therapien uitgewerkt zijn

    Vooruit denken blijft belangrijk. Chemo uitstellen, zo lang als kan, is zo belangrijk in jouw situatie. Hoe meer behandelopties met hormonale therapie, hoe beter.

    Ik hoop dat je klachten weer gaan verdwijnen.
    Fijn weekend !

    1. Echt slim was het niet, want mijn rechtervoet hoog leggen hield die voet dun, maar leverde me enorme pijn in mijn linkerheup op… Nu toch maar weer op de bank. Gelukkig is het weekend en maandag ben ik ook vrij.

      Tamoxifen en afinitor zijn onderzocht in de TAMRAD-studie. Daarop is tot nu toe geen vervolg gekomen (zie boogstudycenter.nl). Een ‘named patient programme’ bestaat volgens mij alleen voor medicijnen die bijna op de markt zijn. Tamoxifen en afinitor zijn beide op de markt, maar de combi is nog niet aangevraagd. Ik was ook blij om in het filmpje te horen dat er nieuwe hormonale opties aan komen. Door die doelgerichte therapie, zoals afinitor, kan de hormoongevoeligheid weer ‘aangezet’ worden.

      Studies naar hormonale therapie zijn nauwelijks toegankelijk voor me omdat ik twee keer chemotherapie heb gehad. Eerst AC/CMF rondom de bevalling en daarna nog Xeloda toen ze me eerst geen 2e lijn wilden geven. Op beide series chemo had ik geen progressie, maar toch telt dit als twee lijnen chemotherapie en dat is een exclusiecriterium voor vrijwel alle studies naar hormoontherapie (ook bv voor die studie naar zytiga/abiraterone, die me door de Nalatige eerst werd aangeboden).

      De jeuk is minder, de voet is nog wel dikker dan hij zou moeten zijn.

  6. Jeetje weer nieuwe klachten. Het gaat van t een naar het ander. Ja en benen heb je nou eenmaal veel nodig. Dus omhoog als het kan maar omlaag als het moet…
    Lekker dat je zo aan het inlezen bent in Zuid-Afrika. Ben benieuwd naar je plannen.
    In overleg (of zoals jij het beschrijft in samenwerking met) je arts is er vast veel mogelijk, ook in het buitenland. Jullie zijn beiden gemotiveerd en digitaal genoeg om indien nodig een lijntje te houden vermoed ik zo. Maar nog mooier is als dat niet nodig is.
    Nou Indiaan hou je taai!

    1. De plannen voor Zuid-Afrika zullen zich concentreren rondom dingen die ook voor Axel leuk zijn (dieren) en voor Gerard (wijngaarden). De Kaapprovincie is malariavrij. De oncoloog weet van de reis en ze verwacht dat het wel door kan gaan. Misschien zelfs op afinitor en aromasin, anders op tamoxifen en op een lichte chemotherapie (zoals CMF) zou ik de reis ook kunnen maken. Niet dat zij al aan chemo denkt, maar dat scenario is wel door mijn eigen hoofd gegaan.

      Ik hobbel inderdaad van het een naar het ander. En de oncoloog kan wel zeggen dat netelroos niks met afinitor te maken heeft, maar ik slik natuurlijk immuunsuppressie. Dus heeft het er wel wat mee te maken, net als die nierontsteking van maart, de griep van april (mijn laatste griep was op de lagere school!) en al die aften deze zomer. Het zijn dingen die ik normaal nooit heb.

  7. Dat kwakkelen moet inderdaad toch haast wel met je medicatie te maken hebben. Ontzettend vervelend om nu dit weer te hebben…Super dat je oncoloog weer zo meedenkt en ook buiten de consulten bezig is met uitzoeken wat voor jou het beste is. Dan sta je er, ook voor je gevoel, toch net wat minder alleen voor.

  8. Vervelend hoor, al dat kwakkelen. Hopelijk is de jeuk snel weg ! Wel fijn dat je nog steeds geen chemo hoeft. Hoe langer dat wegblijft hoe beter … Hoopvol ook dat er na de Afinitor met aromasin ook nog aan tamoxifen gedacht kan worden. Dat ga ik zeker doorgeven aan mijn arts als het nodig mocht zijn !

    1. Marjon, tamoxifen kan alleen nogmaals als je geen uitzaaiingen (of groei van uitzaaiingen) hebt gekregen tijdens tamoxifen. En de tweede keer werkt het altijd korter dan de eerste keer (als het al voor een tweede keer werkt).

      1. Dat wil dus zeggen dat het niets voor mij is. Ik kreeg na de chemo’s in 2004 tamoxifen en in 2007 werden er uitzaaiingen gevonden. In 2009 heb een een poos Xeloda geslikt dus ik ben bang dat als de afinitor niets meer doet ik toch aan de chemo zal moeten. Tot nu gaat het goed maar over 2 weken zal ik wat meer weten over het resultaat.

        1. Dus je kreeg uitzaaiingen tijdens tamoxifen? Nee, dan denk ik niet dat je het nog een keer kunt gebruiken. Ik hoop dat afinitor goed werkt, zodat je chemo nog kunt uitstellen. En anders misschien Faslodex? Dat is nog een andere hormoontherapie, die bij mij geen bijwerkingen gaf.

          Bij progressie op Afinitor is de BELLE-3-studie misschien nog iets voor je (http://www.boogstudycenter.nl/studie/267/belle-3.html). Faslodex met of zonder een nieuw medicijn. De studie loopt in ieder geval in Maastricht en Leiden. Voorwaarden zijn wel dat je niet eerder Faslodex hebt gebruikt en voor uitzaaiingen niet meer dan 1x chemo hebt gehad.

    1. Sorry, dat wist ik niet. Dan heb je hetzelfde als ik: bij twee lijnen chemotherapie voor uitzaaiingen kun je niet meer deelnemen aan studies naar hormoontherapie. Faslodex zonder iets erbij zou misschien wel kunnen? Dat is een standaard geregistreerde behandeling.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s