Nieuwsflits (uitgebreid) – News flash (extended)

Zoals ik in de nieuwsflits al postte, lijkt Faslodex aan te slaan. Nog geen daling van de tumormarker, maar wel van gamma-GT en natuurlijk van de hormonen. De oncoloog is wel optimistisch over de effectiviteit van deze nieuwe therapie, mede door mijn tumor flare als reactie op de behandeling.

Ik heb haar uitgelegd hoe flare voelt. Letterlijke opflakkering van pijn in een bepaald bot voor een paar uur, waarna het gevoel weer afzwakt of verschuift. De pijn in onderrug en bekken werd een bepaalde middag zo hevig dat ik alleen nog voetje voor voetje kon lopen. Eerder die dag was er niets wat me belemmerde en in de avond ook niet meer.

Ik heb haar ook gezegd dat paracetamol als pijnstilling bij tumor flare echt niet kan. Ik klaag niet snel over pijn, ik bel bijna nooit het ziekenhuis, en als het dan zo erg is dat ik contact met haar opneem, dan heb ik echt wel iets sterkers nodig dan paracetamol.

Bij de volgende controle wil ze weer een CT-scan. ‘Ik doe geen scans meer voordat ik een power-port-a-cath heb’, zei ik. Dat is een PAC waar ook contrastvloeistof voor de CT-scan door kan. Zo’n power-PAC ben ik in december 2009 net misgelopen omdat ik niet goed was voorgelicht en te ziek was om actief navraag te doen. Vanaf januari 2010 worden ze in mijn ziekenhuis standaard geplaatst. De nog aanprikbare aders op mijn hand zijn te dun en te kronkelig voor de dikke CT-naald. De laatste keer aanprikken was een drama. De power-PAC wordt binnen zes weken geplaatst.

We hebben nog redelijk uitgebreid over de nalatige oncoloog gesproken. Niet omdat ik haar collega wil zwartmaken, maar omdat mijn vertrouwen in het ziekenhuis ernstig is geschaad. Dat kon de oncoloog zich heel goed voorstellen. Ze zei nog wel dat ‘iedere arts wel eens fouten maakt’. Zij ook. Dat weet ik ook wel. Maar niet alle fouten zijn even ernstig. ‘Jij hebt tot nu toe maar één fout in mijn dossier gemaakt’, zei ik. ‘Je hebt ooit links en rechts verwisseld toen het over mijn amputatie ging. Maar dat kan ik zo rechtzetten. En het was in het laatste consult voor je zwangerschapsverlof‘. Ze werd vuurrood. Net daarvoor had ik al een bolling in haar witte jas gezien. Ze gaat binnenkort weer met zwangerschapsverlof. Dit was voorlopig ons laatste consult.

(De rest van het consult ging over het rapport van de patholoog. Daarover blog ik morgen. Niet omdat ik er een vervolgverhaal van wil maken, maar omdat het al zo laat is.)

~

As I posted in the news flash, Faslodex seems to work. No tumor marker decrease, but gamma-GT and, of course, hormonal values did decrease. The oncologist is optimistic about my new therapy’s efficacy, also because of my tumor flare as reaction to the treatment.

I explained to her how flare feels. Literally, flaring of pain in a certain bone for a couple of hours. Next thing this feeling diminishes or moves to another spot. The pain in lower back and pelvis was so acute one afternoon that I could only walk putting one foot right in front of the other. I had had no trouble moving earlier that day, nor did I have it that evening.

I told her that paracetamol as painstilling is really no option for tumor flare. I do not often complain about pain, I hardly ever phone the hospital and in the case that I do contact her because of severe pain, I really need something stronger than paracetamol.

She want another CT scan next time. ‘I do not do any scans anymore until I have a power PAC’, I said. That is a PAC, which is suitable for CT scan’s contrast agent. I have just missed a power PAC in December 2009 because of insufficient information and because I was too ill for gathering information. As from January 2010 these power PACs are standard in my hospital. The remaining veins on my hand are too thin and too curvy for the thick CT needle. Setting the IV was a catastrophe last time. I will get my power PAC within six weeks.

We talked quite a bit about the negligent oncologist. Not because I want to gossip about her colleague, but because my confidence in the hospital was severely damaged. The oncologist could very well imagine this. She did say that ‘all doctors make mistakes’. Including herself. I know. But not all mistakes are equally serious. ‘You made only one mistake in my file so far’, I said. ‘You once mixed up left and right when you wrote about my mastectomy’. But I can easily correct that. And it was our last meeting before you went on maternity leave. She blushed all over. A second earlier I had noticed a bump under her white coat. She will go on maternity leave again. This was our last meeting for some time.

(The remainder of the discussion was about the pathologist’s report. I will blog on that tomorrow. Not because I intend to make it a sequel, but simply because it is already so late).

Advertenties

Een gedachte over “Nieuwsflits (uitgebreid) – News flash (extended)

  1. Wat jammer nou toch dat je oncoloog alweer ze snel er tijdelijk niet zal zijn. Want jullie contact is zo goed. Alles kan besproken worden en tegelijkertijd is ze ook oprecht naar jou door te stellen dat ook zij fouten kan maken. Maar ze krijgt dus haar tweede kindje? Nou, zelf moeder, wil je natuurlijk haar daarvoor wel even missen. Heb je ook een goeie vervanger besproken?

    Fijn dat je de power port a cath gezet krijgt. Hopelijk is daar de prikellende definitief mee uit je leven. Ik hou die dingen allemaal in gedachten voor als er bij mij ook ooit niet meer goed geprikt kan worden.

    Zo fijn dat de faslodex je stabiliseert.
    En ik verwacht ook wel dat de scan dat de volgende keer ook zal bevestigen. En……ik hou wel van vervolgverhalen 😉

    Ik hou wel va

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s