Oud of nieuw? / Old or new?

Al sinds de vondst van de uitzaaiingen eind 2009 speelt de vraag of die afkomstig zijn van de primaire tumor uit 2001 of van een nieuwe tumor in 2009. De patholoog vermoedde een nieuwe tumor, omdat ik ook plekken had in mijn andere borst. En hij zag wat verschillen. Zelf ben ik altijd uitgegaan van uitzaaiingen van de ‘oude’ tumor.

Mijn respons op de behandelingen in de afgelopen drie jaar wijst op een langzaamgroeiende, sterk hormoongevoelige tumor. Terwijl ik razendsnel achteruit ging tijdens de zwangerschap, stabiliseerde ik minstens zo snel na Axels geboorte. En ongewenste nieuwe hormoonproductie, veroorzaakt door de nalatige tijdelijke oncoloog, die mijn eierstokken niet stil wilde leggen, bracht deze zomer snelle groei van de leveruitzaaiingen.

Maar mijn theorie was nooit bevestigd. En ik merkte in het ziekenhuis dat artsen niet teruglezen in het dossier. Mijn borstkankerdiagnose uit 2001 werd niet eens in de samenvatting vermeld. En kennelijk lezen veel artsen alleen de samenvatting.

Ik wilde daarom een kloononderzoek. Een moleculaire analyse van het DNA van de tumor. Die is half augustus aangevraagd. Vorige week heb ik er nog over gebeld met de oncoloog, omdat het zo lang duurde. Deze week kwam eindelijk de uitslag: het DNA van de tumoren uit 2001 en uit 2009 is inderdaad identiek. Gerard zei ‘dat wist je toch allang?’. Ja ik wel, maar de artsen niet.

Toch wil de patholoog zijn conclusie niet herzien. Hij laat het in het midden: volgens hem kan het nog steeds een nieuwe tumor zijn, al kan het ook een uitzaaiing zijn. Bij de patholoog kan ik geen consult krijgen, want pathologen zien geen patiënten.

Ik heb dus een lange vragenlijst voor de oncoloog morgen.

~

Already since the discovery of my mets in late 2009 the question has come up if these mets descend from the 2001 primary tumor or if they were related to a new 2009 tumor. The pathologist assumed a new tumor, since I had spots in my other breast. And he saw some differences. I have always assumed mets from the ‘old’ tumor.

My treatment response of the past three years indicates a slowly growing, very hormone-sensitive tumor. While my condition quickly worsened during pregnancy, I stabilised at least as quickly after Axel’s birth. And unwanted new hormone production, caused by a negligent temporary oncologist’s refusal to stop my ovaries’, caused fast growth of liver mets this summer.

But my theory was never proven. And I noticed in the hospital that doctors do not read their files. The summary did not even mention my 2001 breast cancer diagnosis. And many doctors appear to read only the summary.

This is why I wanted a clone research. Moleculary analysis of the tumor DNA. It was ordered mid-August. Last week I called the oncologist to ask why it took so long. The result came this week: the 2001 and 2009 tumor DNA is indeed identical. Gerard said ‘you already knew!’ And yes I did, but the doctors did not.

Still the pathologist refuses to review his conclusion. He leaves things undecided: it can still be a new tumor, but it can also be a metastasis. I cannot consult the pathologist myself, because pathologists do not see any patients.

I have a long list of questions for the oncologist. And I see her tomorrow.

Advertenties

7 gedachten over “Oud of nieuw? / Old or new?

  1. Ik heb deze discussie eigenlijj nooit goed begrepen. Los van het feit dat het onbegrijpelijk is dat je maar niet serieus genomen werd in jouw wens om zo snel mogelijk met de HT te starten, is jouw hele behandeling op mij altijd over gekomen als die van iemand met uitzaaiingen.

    Waarschijnlijk door de aanwezige uitzaaiingen in lever en botten. Maar ik snap gewoon echt niet hoe ze dat zo los kunnen koppelen. Zoals je zelf zegt ze kijken hellemaal niet naar 2001.
    Ik hoop dat je met deze resultaten op dat gebied nu verder komt.
    Want de langzaam delende tumor die die uitzaaingen veroorzaakt heeft is gelukkig nog steeds langzaam delend en mega hormoon gevoelig.
    Zet hem op vandaag! Je gelijk heb je al maar dat bied zo weinig. Nu die overtuiging in je dossier en nog heeeeel veel lange jaren.
    Ik dacht van de week aan de laarjes die ik je bracht met de kleertjes. Jij ging er van uit dat je ze axel nooit zo zien dragen. Ik weet zeker dat hij er niets meer van past. En dat maakt mij al zo verschrikkelijk blij. Hoe moet dat dan voor jou zijn! Heel veel power straaltjes en een dikke knuffel Fion

    1. Thanks, Fion. Het is allemaal goed gekomen met de laarsjes. Ik heb er een blogje over in voorbereiding, maar iedere keer schieten die medische dingen er tussendoor… Axel heeft t/m maat 80 veel kleding van je zoon aangehad en zelfs deze zomer nog veel van de korte broeken (wel voor het laatste jaar). Hij heeft nu nog een bodywarmer in gebruik, dat is volgens mij het laatste.

  2. Bizar. Wat is dat toch? Trots? Waarom niet toe kunnen geven dat je een vergissing hebt gemaakt? Het lijkt te horen bij de medische cultuur.
    In uitzonderlijke gevallen praten pathologen trouwens wxe9l met patixebnten… mij is het gelukt. Maar ik was ook de eerste patixebnt in 30 jaar die hij sprak. Ik denk wel eens dat als pathologen vaker patixebnten zouden zien, ze anders zouden kijken door hun microscoop.
    Iemand die jouw (hele) verhaal kent kan, in combinatie met de uitkomst van dit onderzoek, toch niet anders concluderen dan dat het om de ‘oude’ kanker gaat?
    Succes bij de oncoloog.

  3. Ja, specialisten lezen alleen de eindconclusie. En hierdoor wordt er wel eens essentiele informatie gemist. Mij overkwam dat immers bij mijn primaire tumor. Een buurvrouw, patholoog anatoom, ontdekte het !
    Die dna uitslag van het kloononderzoek lijkt me duidelijk. Tja, eigenwijze mannetjes werken er in het ziekenhuis. Je eigen oncoloog zal het wel aannemen en er naar handelen verwacht ik.

    Ben je al bij haar geweest vandaag?
    Ik zie uit naar een verslagje.

  4. Denken is inderdaad nog iets heel anders dan bewezen zien worden. Veel succes op je afspraak, als je nog moet gaan, misschien ben je al wel klaar?
    Ik hoop dat je een goed gesprek hebt en dat je vragenlijst fatsoenlijk beantwoord wordt.
    Misschien kun je zelf een samenvattend verslag maken voor in je dossier 😉 als de heren/dames dokters er niet toe kunnen komen?

      1. Ellen, dit heb ik serieus aangeboden aan de oncoloog, om door te laten sturen aan de patholoog: een overzicht van de klinische en radiologische argumenten waarom ik denk dat het eerder een uitzaaiing is dan een primaire tumor. Ik heb ze ooit al opgesomd in een mail aan de oncoloog. Mede naar aanleiding daarvan is toen de moleculaire analyse gestart. Belangrijkste reden om hier zo hard achteraan te gaan zijn de therapieconsequenties, zoals de eerdere weigering van tweedelijns hormoontherapie.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s