De pauze en de studie / The break and the trial

Oncologen hebben bloeduitslagen nodig om je te geloven. Gelukkig was de uitslag gisteren goed.

Mijn grote mond over ‘kijk mij eens verder stabiliseren’ had zich ook als een boemerang tegen me kunnen keren. Ik denk dat ik met mijn vasthoudendheid wel respect van de oncologen heb afgedwongen, maar het afgelopen half jaar is heel zwaar voor me geweest. Ik begreep werkelijk niet waarom de artsen niet inzagen wat ik in mijn lichaam voelde. Geen hormoontherapie wilden ze, nooit meer hormoontherapie, want ‘dat doen we nooit’. Gelukkig hebben de bloeduitslagen mijn idee over stabilisatie nu bevestigd.

‘Je hebt het goed aangevoeld’, zei deze oncoloog gisteren. ‘Zoiets als bij jou zien we niet vaak’. Ze is ruim tien jaar specialist. Ik kon mijn mond niet houden. ‘Misschien geven andere patixebnten het op als ze een half jaar moeten praten als Brugman bij ieder consult voordat er naar ze geluisterd wordt’, zei ik.

Ze had nog een verrassing in petto. In mijn ziekenhuis loopt een fase III-studie naar een nieuwe hormoontherapie. Zo vertellen ze je dat je voor altijd aan de chemo moet, zo krijg je een trial naar nieuwe hormoontherapie aangeboden, maar dat terzijde. Het gaat om abiraterone (merknaam Zytiga), een hormoontherapie die al bij prostaatkanker is geregistreerd en nu onderzocht wordt bij borstkanker. De studie loopt pas in vijf ziekenhuizen. Het gaat om het nieuwe middel met of zonder een ander medicijn (Aromasin). Deelname wordt sowieso uitgesteld totdat ik niet meer stabiel ben (en hopelijk duurt dat nog lang). De studie klinkt interessant omdat dit extra medicijn een meerwaarde kan hebben, terwijl het ‘basismedicijn’ iets is wat ik anders ook zou krijgen. Maar ik moet het nog verder bestuderen als het zover is.

De marker staat op 22, ruim binnen normaal. De hormoonwaarde FSH was verhoogd, wat wijst op verder de overgang in. Mijn alkalische fosfatase was licht te hoog (paar punten boven de norm), dat kan wijzen op nieuwe activiteit in de botten. Ik ben er niet echt ongerust over, omdat de marker niet gestegen is en ook de lever verder goed was. Nieuwe uitzaaiingen zou ik niet zo snel in mijn botten verwachten.

Bij de volgende controle moet ik wel een CT-scan. Het lukte me niet om me daar onderuit te kletsen, het moest ‘voor haar gemoedsrust’. Even later vertelde ik dat ik graag terug wil naar mijn vorige oncoloog nu die weer terug is in dit ziekenhuis. Ze keek verbaasd, kennelijk was die overstap nog niet met haar besproken.

We namen afscheid terwijl ze zei dat ze mijn casus graag van dichtbij bleef volgen.

~

Oncologists need blood results in order to believexa0 you. Fortunately yesterday’s results were good.

My big mouth, ‘look at me, I stabilise!’, could have come around like a boomerang. I think my persistence gave me the oncologists’ respect, but the past six months have been tough for me. I really did not understand why the doctors would not see what I felt inside my body. They wanted no more hormonal therapy, never again, because ‘we don’t do that’. I am so glad that my blood results have confirmed my idea about stabilisation.

‘You felt it right’, this oncologist told me yesterday. ‘We don’t often see what we see in your case’. She has been a medical specialist for over ten years. I could not remain silent. ‘Other patients may give up if they have to talk like crazy for six months, at every single check-up, before they are being heard’, I said.

She had a surprise for me. My hospital offers a phase III trial for new hormonal therapy. One day they tell you you’ll be on chemo forever, the next day they offer new hormonal therapy… This is about abiraterone (brand name Zytiga), a hormonal therapy already registered for prostate cancer and now being investigated for breast cancer. The trial has started in five hospitals. It is this new medication with or without another one (Aromasin). Participation will only start when I am no longer stable (and hopefully this will take some time). The trial sounds interesting while this medication can have added value, while the ‘basic medication’ is something I would get anyway. But I need to do more research when the time is there.

The marker is now 22, well within the normal values. Hormonal values FSH was a bit eleveated, which shows me closer to menopause. My alcalic phosphotase was slightly elevated (a few points too high), this could indicate new activity in my bones. I am not really worried about it, because the marker is not elevated and the liver is fine. I would not expect new mets in my bones.

I will need a CT scan at the next check up. I couldn’t talk that one out, I had to do it ‘in order to let the doctor feel at ease’. A bit later I told her that I want to return to my former oncologist, now that she is back in this hospital. She looked surprised, this switch had apparently not yet been discussed with her.

We said goodbye while she told me that she would like to follow my case further on.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s