Aanpassingen / Edits

Over het artikel voor een medisch tijdschriftxa0over zwangerschap en borstkankerhad ik een flink aantal opmerkingen. Een paar correcties van feiten over mijn eigen geval, een paar suggesties, maar ook een heel fundamenteel punt.

Dat ging over de vraag of ik in 2009 uitzaaiingen kreeg van een tumor uit 2001 (optie 1) of dat mijn borstkanker uit 2001 was genezen en ik in 2009 een razendsnel groeiende superagressieve tumor kreeg, die zich binnen een paar maanden uitzaaide door mijn hele lichaam (optie 2)? Met andere woorden: heb ik dus een slome kanker, die gevoelig is voor behandelingen maar snel groeit op hormonen (zoals tijdens mijn zwangerschap)? Of heb ik een snelle kanker, die agressief is en nauwelijks hormoongevoelig?

Volgens mij is het optie 1, maar een van de hoogleraren oncologie denkt optie 2. Dit verschil van inzicht heeft de afgelopen jaren al tot veel discussie tussen mij en de artsen geleid.

Mijn verzoek om een kloon-onderzoek van het uitzaaiingsbiopt wees de hoogleraar tot drie keer toe af. Dat vond hij ‘niet nodig’. Ik heb overwogen om dit onderzoek in een ander ziekenhuis te laten doen. Maar ik wilde ook geen ruzie, met mijn eigen oncoloog kon ik het goed vinden en de hoogleraar ging bijna met pensioen. Voor de behandeling maakte het geen verschil.

Psychologisch was het voor mij wel makkelijker om een trage hormoongevoelige tumor te hebben. Dan heb je veel meer behandelmogelijkheden, meer kwaliteit van leven en hormoontherapie als behandeloptie. Eigenlijk wat ik nu ook heb.

Gisteren kreeg ik het aangepaste artikel, versie 7 inmiddels. De tekst luidt nu dat ik in 2001 borstkanker kreeg en in 2009 uitzaaiingen met dezelfde kenmerken (hormoonpositief en her2-negatief) als in 2001. Ze hebben nog een zin toegevoegd over hun bevinding dat uitgezaaide borstkanker tijdens de zwangerschap niet per se een ongunstig verloop hoeft te hebben.

Ik ben ruim 2,5 jaar na de vondst van de uitzaaiingen en pas nu heb ik het idee dat de oncologen mijn geval beginnen te begrijpen.

~

I had quite a number of remarks about the article on pregnancy and breast cancer for a medical journal. A few corrections of facts on my own case, a few suggestions, but also a very fundamental point.

It was about the question if my 2001 tumor metastasised in 2009 (option 1) or if my 2001 breast cancer was cured while I got a fast-growing incredibly agressive tumor in 2009, which metastasised through my whole body in the course of a few months. In other words, do I have a slow cancer, sensible to treatment, but growing fast on hormones (like during my pregnancy)? Or is it a fast, agressive, hormone-negative cancer?

I think it is option 1, but one of the professors of oncology thinks it is option 2. This difference of views has caused much discussion between me and the doctors in the past few years.

The professor declined my request for clone research three times. He found it ‘unnecessary’. I have considered to have the research carried out in another hospital. But I didxa0 not want a conflict, I got on very well with my own oncologist and the professor was about to retire. It made no difference for the treatment.

Psychologically it was easier forxa0 me to have a slow, hormone-sensitive tumor. It gives you more treatment options, more quality of life and hormonal therapy is an option. It is what I have now.

Yesterday they sent me the revised article, version 7. The text says that I had breast cancer in 2001 and had metastases in 2009 of the same type (hormone positive and her2 negative). They inserted a phrase on their findings that metastasised breast cancer during pregnancy need not have a detrimental course.

Two and a half years have passed since the metastases were found and only now I get the idea that the oncologists start to understand my case.

Advertenties

3 gedachten over “Aanpassingen / Edits

  1. Met interesse en ook verbazing lees ik je blog ‘aanpassingen’.

    Geinteresseerd lees en geniet ik van je kunde en kracht om invloed op het artikel uit te hebben kunnen oefenenen. Je mag heel trots zijn op jezelf. Is die 7de nu de eindversie?

    Maar ik lees ook met verbazing over het bestaan van die tweede optie die in de eerste versies van het artikel beschreven stonden. Ik wist niet van die tweede optie, dacht altijd al dat jij een uitzaaiing had van je eerste primaire tumor. Waar zou dan naast de uitzaaiingen de tumor van de tweede optie hebben moeten zitten? Heb ik daarover wat gemist? En waarom niet dat kloon-onderzoek uitvoeren? Snel, eenvoudig en simple uit te voeren toch en recht doen aan de vraag van de patixe9nt, om wie alles toch ook gaat. Mijn oncoloog stelde het als zijn plicht om een biopt van mijn longuitzaaiingen te nemen om die connectie met de primaire tumor te kunnen maken. Ook in het belang van de juiste behandeling. Onbegrijpelijk voor mij die kloonweigering door die prof.

    Is dan nu alsnog dat kloononderzoek gedaan? Want zonder dat kunnen ze in een wetenschappelijk artikel toch nu niet ineens stellen dat het wel van de primaire tumor van 2001 is?

    In ieder geval gaat het al 2,5 jaar goed met je. En dat is vast een overtuigend bewijs van jouw eigen optie 1. En dat het zo nog maar lang door mag gaan.

  2. Ja kijk, ik heb direct gedacht aan uitzaaiingen hoewel de tumoren in je andere borst ook op iets anders konden duiden. Maar zxe9ker gezien het verloop van de afgelopen 2,5 jaar, klinkt de gedachte dat het een uitzaaiing was van 8 jaar daarvoor steeds meer als de meest logische.
    Ik vind het toch wel bijna ongelooflijk dat jouw opmerkingen zo serieus zijn genomen. Je bent de meest deskundige als het over jouw lichaam gaat, maar jouw arts is de meest deskundige als het over jouw ziekte gaat. En dat jouw arts dus uiteindelijk xe9cht jouw argumenten heeft meegenomen in haar overwegingen en in haar publicatie vind ik geweldig. Dat betekent dat ze xe9cht naar jou geluisterd heeft. En voor jou lijkt het me fijn om te lezen dat ze nu aan een niet zo agressieve tumor als oorzaak denken, nu de ontwikkelingen m.u.v. je zwangerschap zo langzaam blijven verlopen. Tijd in zicht, opnieuw 🙂

  3. @Annie, er is in 2009 een biopt uit mijn andere borst genomen, dus niet de borst van de tumor uit 2001. Dat was tijdens mijn zwangerschap, toen al bekend was dat ik longvocht had en leveruitzaaiingen. Er is dus een biopt uit de borst genomen en niet uit long of lever. Onderzoek wees uit dat er overeenkomsten waren (nl. hormoonpositief en her2negatief), maar dat de cellen niet helemaal overeenkwamen omdat ze agressiever/afwijkender waren (slecht gedifferentieerd) dan bij de primaire tumor. De invloed van de zwangerschap op dat weefsel kunnen ze niet inschatten, want deze situatie komt bijna nooit voor. Ik ga het bij de volgende controle weer opnieuw bespreken.
    @ellenk, ze hebben het niet zo opgeschreven dat ik gelijk had hoor, maar de gewraakte passage is herschreven in iets wat ik kan accepteren. Er staat nu iets als ‘tumor in 2001, in 2009 plekken in andere borst + lever en long’. Dat is wel OK.

    En nu maar hopen dat ik bij de volgende controle geen huizenhoge tumormarker heb, want dan is die grote mond van mij voor niks geweest 😉

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s